我叫练钰凤，家住福建省龙岩市武平县岩前镇径田村。2009年的时候，我和老公相识、相恋、结婚，并在2010年2月1日生下了儿子梁梓斌。正当我满心欢喜为生了儿子而开心的时候，医生在产房里告诉我，我的儿子可能有贫血的情况，在输血的同时，还需要做进一步的检查。我还没有从生孩子的阵痛中缓过神来，当听到儿子需要输血时，心情一下子就紧张了起来。那一个月，我一直都是沉浸在儿子输血会不会是因为得重病的猜疑中。2010年3月份，医生根据检查报告，推断出孩子可能得的是地中海贫血，需要去其他大医院做全面检查。
2010年6月，为了彻底查清楚儿子的病，我们先后带着他来到了福州协和医院、厦门第一医院、上海长海医院、广州南方医院、厦门中山医院去做检查。最后，在上海长海医院，检查出儿子得的是一种较为罕见的病——“铁粒幼红细胞贫血”。当我和老公看到检查报告上的那几个字，心里一下子就慌了起来，愣了一会儿后，我们赶紧跑去医生办公室，问怎么样才能救儿子，治疗这个病需要花多少钱？医生看了报告单再看了看我们俩担忧的眼神，耐心地说孩子还有得救，平常做好输血排铁，等孩子长大一点，就可以给他找合适的骨髓，做骨髓移植孩子才能活下来。
既然儿子被确诊得了这种病，日子总归还是要过的，我们就乐观地想着好好给儿子治病，在我们的能力范围之内，尽力给儿子提供最好的。有时候我总在想，还在襁褓中的儿子不知道，这个病意味着他要过和其他小朋友不一样的人生，不仅疼痛和药物与他相伴，医院也将变成他的第二个家庭。而且，随着儿子慢慢长大，输血量和输血频率也在发生着改变，从刚开始输0.5个单位再到2个单位，从一个月1次到一个月2次。根据儿子的身体情况，七岁以后输血的频率，变为一个星期1次。当其他的小朋友在周末出去游玩、运动、上培训班，享受童年的快乐时，而我儿子则每个星期都要在医院输血续命。
我们一想到如果不给儿子做骨髓移植，他就会一辈子过这种输血排铁的生活。我们抱着一定要给儿子做移植的心，在2014年带他来到了广州南方医院，建档寻找骨髓。谁知等了将近3年的时间，骨髓库还是没有消息。后来我们又去了其他医院，医生根据我们的情况，建议我们生第二胎给儿子配型。听了医生的话，我一下子就好像抓到了救命稻草一样，决定生二胎救儿子。
2017年12月，我成功怀上了二胎，通过检查得知，肚子里的孩子特别健康。我们一家特别期待二胎宝宝的到来，也相信宝宝会给我们带来新的希望。有了二胎，加上儿子每周需要输血，家里的经济就更加紧张了起来。为了补贴家用，我在怀孕期间也没有闲着，每天早上6点起床，准备制作冷饮的各种材料，下午3点就顶着毒辣辣的太阳，来到镇上摆摊儿卖冷饮，一直到晚上9点多，甚至更晚才能够回家休息。
我顶着大肚子，挑着担子，大声卖力地吆喝摆摊，很多人都笑我，说这个大肚婆真是要钱不要命。我听后都只能是一笑而过，因为我知道自己不去摆摊儿赚钱，我儿子每个星期去输血，每天需要吃排铁药，每晚需要打排铁针，这些儿子维持生命最基本的保障都没有。为了儿子能够活命，我吃点苦算什么！2018年9月15日，我顺利生下了二胎，从此儿子多了一个妹妹，成了一个大哥哥。每天儿子放学写完作业，或者是看到我们在忙的时候，他都会去帮忙照顾妹妹。每每看到这样的场景，我心里也会宽慰不少。
可女儿要吃奶，儿子要输血，家里现实的困难就像大山一样沉重。2018年11月份，我和老公跟着亲戚学习做包子。后来亲戚让我们打理包子店，这样我们每个月也有了将近七八千块钱的工资收入。刚开始生意不好，慢慢地做久了，街坊邻居都知道我们家的包子口味不错，也愿意到我们家来买。看到店里的生意越来越好，我们也干劲儿十足。
生意好的背后，我们的辛苦也是加倍的，特别是我老公，在压面的时候手被压面机弄伤了。那段时间，就只能我一个人打理包子店了。每天半夜3点多就起床，开始磨豆浆、做包子、蒸馒头，再根据分量多少打包，接待来购买的客人。一直忙到上午11点，简单吃个饭休息一下，下午3点又继续接着干活儿，直到晚上9点打扫卫生，辅导儿子做完作业，然后儿子再打完排铁针，才算结束一天的工作。
每到周末，也是我们家更忙乱的时候，我不仅要在半天的时间里干完一天的活儿，还要在忙完之后带着我儿子去医院输血。让我欣慰的是，我的忙碌和辛苦，儿子都看在了眼里，虽然他才十来岁，但已经懂得了心疼我，帮我分担事情了。经常在早上不到6点，儿子就会起床来帮我干活儿，比如卖包子收钱、整理台面、摆放牛奶，有时候我累了，他会帮我按摩颈肩。我担心儿子身体免疫力差，加上休息不够容易感冒，尤其是害怕他发烧，并不同意他来帮忙，但儿子却坚持要帮忙，还说爸爸不在家，他就是家里的男子汉。
现在我儿子已经11岁了，因为长达十年多的输血排铁治疗，让他比同龄人的孩子显得更为瘦小，个头看起来就好像是六七岁的孩子一样，体质也比较柔软。庆幸的是，我儿子很懂事，也很勤奋。尤其是现在他知道自己快要做手术了，而他的爸爸又在外地打工，他经常早上6点就起床帮我做包子，卖包子，整理台面。我让他多睡一点儿，他还说要多挣点钱，这样才能去做手术。
在2020年7月份，我带着女儿来到医院给儿子抽血配型，不到两个星期，结果出来显示女儿和儿子配型全相合。我得知这个消息，激动地哭了起来，我马上打电话把这个喜讯告诉了家人和亲戚朋友。可刚开心一会，我又变得愁眉紧锁了，移植需要的手术费用，让我们又陷入了绝望。我算了一笔账，这十年来，给儿子的输血，排铁、配型等费用，已经花了将近90万元，其中借亲戚朋友的钱就有十几万，其他都是靠自己勤奋打工、摆摊一点点慢慢挣出来的。对于接下来的移植费用，我们现在根本无能为力。