无数个夜晚,胡安玲都无法入眠,自从9岁的儿子去世后,她常在夜里偷偷落泪,一闭上眼全是儿子生前的情景。即使睡着了,冗长的梦境里也都是冰冷和残忍的过去。
(图为胡安玲和女儿)
胡安玲家住安徽省淮南市潘集区,曾是两个孩子的母亲。20岁那年她认识了丈夫张云彬,婚后育有一儿一女,分别取名为:张子涵和张昕柔。
夫妻俩虽然都是农民,且没有什么技能,但靠着勤劳的双手,日子也过得衣食无忧。如果不是因为儿女“基因突变”,他们的生活或许永远不会像现在这样悲惨。
(图为胡安玲的女儿张昕柔)
2018年8月,刚满7岁的儿子张子涵突发高烧,呕吐不止并伴发大量流鼻血,吓得胡安玲慌了神,她赶紧将孩子送到当地医院。可一番检查后,医生并不能准确判断病情,于是建议他们去上级医院就诊。
接下来的几个月里,张子涵的病情始终没有得到有效控制,并且流鼻血和发烧的频率越来越高。几经辗转,最终于2019年5月在北京大学人民医院小子涵被确诊为“范科尼贫血”。这是一种由基因突变引发的罕见遗传性血液系统疾病,轻微的摔伤或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。而最有效的治疗方法是造血干细胞移植,但费用高昂。
(图为胡安玲和女儿在医院)
与此同时医生还告诉胡安玲夫妇:“这种病和遗传因素有关,你们的女儿也有患病的可能,建议做个检查,防止万一。”胡安玲和丈夫没有犹豫,又给女儿张昕柔做了基因检测,结果显示她也患上了“范科尼贫血”。两张薄薄的诊断书,一下子就击垮了整个家庭,没有经历过的人,根本无法想象这种病的严重性。两个孩子身体上经常会有出血点和青斑,流鼻血更成了“家常便饭”,如不治疗随时都有生命危险。
(图为张昕柔)
从儿子发病到确诊,胡安玲夫妇就已经花去了20万元,其中有15万元是借来的。两个孩子确诊后,因为没钱移植,他们只能靠输板、输血、吃药来维持孩子们的生命。可子涵的病情一天天加重,除了出血、出虚汗,还低烧不断;昕柔的情况也不乐观,她也出现了和哥哥同样的病症。
(图为胡安玲和女儿)
为了能够尽快给两个孩子移植,胡安玲夫妇没日没夜地工作,可病魔却不愿意给他们留下足够的时间去准备。2020年3月,胡安玲干完活刚回到家里,儿子就抱住她急切地说:“妈妈妈妈,你赶紧救救妹妹吧,她今天又流鼻血了,一下午流了3次,止都止不住,我才流了一次。”胡安玲看了一眼地上的血迹,赶紧带着两个孩子往医院赶。
(图为张昕柔)
通过检查,医生发现小子涵的病情更严重些,血小板已经低到了个位数,于是紧急安排了输板、输血。坚强的小子涵却让妈妈先救妹妹:“妈妈,你先救妹妹,我乖乖吃药能坚持得住。”看到儿子如此懂事,胡安玲当场泪如雨下:“你们都是妈妈的骨肉,妈妈都要救,一个也不放弃。”
(图为胡安玲和女儿)
由于两个孩子都出现了血小板低下和体表大量血点的症状,医生建议住院治疗,并告诉胡安玲:“你们尽快给两个孩子移植,如果继续恶化,可能会出现并发症,再想保命可就难了。”胡安玲也想尽快为孩子们移植,可高昂的医疗费用还没有着落,只能干着急。好在经过半个多月的治疗,两个孩子的状况都有所好转。
(图为张昕柔)
2020年5月8日,是胡安玲的生日,这天她像往常一样早早地出门干活。中午回到家里,刚进门两个孩子就端来了一碗热腾腾的面条,对胡安玲说:“妈妈生日快乐,我们爱你。”胡安玲含泪接过碗筷,面条半生不熟、没有放盐,可她却吃得干干净净,因为那里面是俩孩子满满的爱意。这样的时刻,胡安玲“很享受”,她想一辈子陪在孩子身边,可病魔却无时无刻不在侵蚀着儿女的身体。
(图为张昕柔)
接下来的几个月里,小子涵的病情越来越重,医生建议赶快移植。为了拯救儿子的性命,胡安玲夫妇借遍了亲朋好友,可始终无法筹够移植费用。就在他们走投无路的时候,社会上许多爱心人士向他们伸出了援手。又经过两个多月的术前准备,小子涵终于在2020年8月进仓,并顺利做了移植。这一刻,他们等了太久,全家人都非常激动,但又担忧,因为移植后子涵还要面对排异风险。
20多天后,小子涵顺利出仓,被转到了普通病房。胡安玲以为儿子终于等来了重生,可不久后小子涵的身上却出现了严重的排异反应。在与病魔又顽强地斗争了2个多月后,小子涵因多器官衰竭于2020年12月30日离开了家人。走之前,他曾拉着胡安玲的手说:“妈妈,如果我死了,你一定要让妹妹活下去,我也会在天上保佑她的。”
(图为张昕柔)
面对这样的结局,一家人都无法接受,可又改变不了现实。胡安玲知道流泪已毫无作用,唯有振作起来全力救治女儿,才是最要紧的事情。为了筹钱,她拼命工作,没日没夜地干活,只为能够尽快让女儿做上移植手术。
(图为胡安玲和女儿)
现在小昕柔的病情也随着发展越来越重,每当看到女儿因为疼痛而撕心裂肺地哭喊时,胡安玲都心如刀割。她知道孩子必须要尽快手术,才能在与“死神”的较量中获胜。眼下,他们已经走投无路,好心的你如果愿意,请帮帮他们吧,让小昕还有活下去的机会。