“想比孩子多活一天”|一场13个“无处可去”家庭的抱团实验

成为自闭症孩子的家长后,孙莉莉永远在担心,“孩子以后该怎么办?”

伴随孩子音乐天赋的发掘,一场实验也开始了。孙莉莉组建了一支乐队,召集那些有音乐才能的自闭症患者,让他们“有地可去”。

这场13个“无处可去”家庭的抱团实验,最终也超越了其本身的设想,架起了两个星球之间的天梯。

能去哪?

成为母亲后,孙莉莉最担心孩子走丢。

只要贝贝还在世上一天,这种担心就会存在。2003年,早上凌晨8点,贝贝自己坐电梯下去,没有像往常一样等在车旁。

最担心的事情发生了。

她和丈夫寿虹在派出所呆了一天,十几个小时的录像看得眼睛酸胀。

“浑浑噩噩,狠狠地掐自己一下,希望是做梦。”当时贩卖器官的新闻甚嚣尘上,夫妇俩往最坏处想。

晚上12点,贝贝在松坪一个偏远的公交站找到了。深圳38度的高温,贝贝的脸晒得通红,像是落难的小狗。

这一年,贝贝20岁。

贝贝和孙莉莉

贝贝六个多月时,寿虹夫妇就察觉到了儿子的异样。

“不跟你交流,你逗他也不笑,给他一个零食咬在嘴里,咬一会就往下掉。”

当时自闭症在中国并未普及,面对这种情况,大多给出的答案是,“长大一点送幼儿园就好了。”

但送去幼儿园,特殊之处被进一步放大。

在幼儿园,贝贝不听老师的指令,总会跑去外面,爬到高高的地方。

其他小朋友能安静坐下来听课,贝贝总是猛地站起来,在教室里晃。

1988年,所有的异样在南京一家医疗机构得到答案:

贝贝患有自闭症。

对于任何一个家庭,这三个字都犹如投下一枚核弹。添添在确诊后,添添妈的脑子是懵的,“整个世界都不真实。”

岱丰妈妈则试图逃避,“总希望他是普通人”。失眠是家长们的常态,最常思考的问题是:孩子以后该怎么办?

“无药可医,只能尽早干预”——这是自闭症的唯一解药。

孙莉莉感到无望,但也没时间沉浸在悲伤中,儿童孤独症的黄金干预年龄在6岁之前,贝贝只剩一年。

早期没有特教机构,夫妇俩自己在家教孩子。和普通孩子相比,自闭症孩子对知识吸收显得更加缓慢和困难。

“去抽屉把苹果拿出来”,要做出这个动作,贝贝首先要知道苹果是什么,抽屉是什么。

而认出这两样,可能需要一年甚至更长的时间。

大部分时间里,贝贝只会重复爸爸妈妈的话。“哪个是苹果?”“哪个是苹果”,对话进行下去,是一个死循环。

学写字时,贝贝的手老颤,夫妇俩画了两个大圈让他在里面点,后来圆圈越来越小,两点连起来,贝贝终于学会写“一”。

孩子花了多长时间认得苹果、学会写字,夫妇俩已经没有记忆了。对他们来说,时间已经在不断重复中被消解。

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上午夫妇俩不在家,请了家教给贝贝教课。但基本上,没两天就能接到辞职的电话,“你孩子上窜下跳的,撕本子,没法教。”

一年的时间里,一共换了七八十个老师。

涵涵、岱丰、添添,这些比贝贝小点的孩子,赶上了“融合教育”的政策,能去普通学校跟读。

说是跟读,也只是在班级的角落坐着,“学校对孩子的要求就是保持安静。”

但安静总是最难的。下课铃响了没下课,添添会哭闹,遇上课程变化,他也会变得焦灼不安。“他们心里有套程序,没有按照程序走就很难受。”

所谓融合也难以实现。新来的老师不知道岱丰的情况,挨个叫同学起来回答问题,轮到岱丰,同学都很兴奋,扭过头来等着看笑话。

“他当时站起来,弯着腰,头都抵到桌子上了。”

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涵涵

自闭症孩子是敏感的。后来每次开车快到学校,一看到校门口,岱丰就在后座又踢又踹。

难以融合之外,还有更现实的问题:

九年义务教育结束后,孩子们还能去哪?

一场实验

在解决这个问题前,变化也随之发生。

贝贝20岁时,寿虹在家里买了一台电子琴。他以前在厂里就是文艺爱好者,对乐器感兴趣。

偶然一天,看见爸爸练琴,贝贝来了一句,“爸爸不弹,贝贝弹。”第二天孙莉莉就给贝贝报了钢琴班。

很小的时候,陈莉就发现添添一听到音乐就会跟着跳舞。去听音乐会,哭闹消失了,添添能安静地听上几个小时。

在试过围棋、画画、毛笔字所有的兴趣班之后,涵涵妈终于找到儿子最感兴趣的事情—弹钢琴。

社交上的障碍,带来的是犹如天才的另一面。

在音乐课上,自闭症孩子都是班里记谱最快的,岱丰甚至只听一遍就能记住。

枯燥的训练对于他们来说,更像是一种享受,“能安静练好久,非常专注。”五年的时间里,贝贝考完了钢琴十级。

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刻板行为也自闭症的一大特征。贝贝总爱咬破手指,手上都是疤痕;涵涵要在吃饭和睡觉前喝光眼前的水,如果听不进去,涵涵妈就会把水藏起来,“不然胃都要撑破了。”

但沉浸在音乐里,这些行为被隐藏,他们和普通人无异。

十年的时间里,带着贝贝参加一些演出,“能去哪儿”这个问题终于有了一个答案—组建一支乐团。

与其说是答案,不如说是一场实验和希望,“有地可去了,以前总会担心上完初中, 孩子整天呆在家里该怎么办。”

谁也不清楚未来会怎么样,只是眼下这是最优的选择。

2013年,贝贝30岁,孙莉莉退休,爱特乐团正式成立。

取名爱特,背后是温情的守护——爱特既是自闭症群体(autism team)的首字母中文谐音,又寓意着“爱护这群特殊的孩子”。

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最初乐团只有六个人,排练地点在孙莉莉的家里。陈辉伶是乐团的第一任老师。回忆起当年排练,“就是兵荒马乱”。

六个贝贝聚在一起,协调是最困难的。每个孩子都有一套自己运行的法则,哪几个小节要合奏,哪段要停下,这些指令对他们来说并不好消化,必须不断重复。

一场排练下来,基本要耗上半天。

为了赶上教学进度,孙莉莉想了一个办法。她先把课上的内容消化了,然后课下再慢慢教会孩子,督促训练。

孩子也有情绪难以控制的时候。一次,一个年纪小点的孩子突然把琴打翻,孙莉莉连忙抱住,低声安慰。

靠着不断地磨合,一个星期后,还没到家门口,陈松伶就听见了合奏声。

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慢慢地,乐团的训练开始走向正轨,老师手一抬,孩子们就知道该干什么了。

被央视和深圳电台“动听102”(现在的飞扬971)报道后,展示的平台也多了起来,第一届星星音乐会应运而生。

那是孩子们第一次登台表演。聚光灯下,他们身穿西装打着领带,神情自然,完全不像是第一次上台。

“孩子不会有怯场这一说,排练怎么样演出就怎么样,我们才是最紧张的。”添添妈妈说。

事实上,担心是多余的,孩子们不仅没出意外,还能跟主持人聊上几句。

演奏完毕,在鲜花和掌声的映衬下,孩子们也露出微笑。

自闭症患者不是完全封闭的,他们能感受到外界给予的反馈,成就感对他们来说同样重要。

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现在,星星音乐会已经举办到第八届了。这场实验也远超于曾经的设想,越来越多的人关注到这群孩子,上了央视,去年开设的抖音账号已经有11万的粉丝。

流量的涌来,也带来一些误解。在微博上,岱丰吹陶笛的视频登上了热搜,岱丰妈妈的抖音账号一下增了好几万粉丝。

视频里,岱丰相貌英俊,眼神像小鹿一样纯真,“有些小女孩就发私信说要跟岱丰谈恋爱,我真是吓了一跳。”

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岱丰

孩子们在音乐之外的样子,旁人不得而知。练完一首曲子,贝贝总要拍打自己的耳朵,发出“呜呜”的声音,然后来到来到一个红色的拳击樯靶,轻轻打上一拳再回去。

涵涵则挠头重复着一句话,“我今天的表现好吗?没有出差错吧?”艺豪的个子很高,弹完琴总爱啃手指。

“一离开音乐,他们又变回小孩的样子了。”

改变

在实验和宣传的意义之外,乐团更像是一个天梯,连接了孩子和家长。

陪伴自闭症孩子成长,除了在重复的干预中磨练耐心,还要承受孩子对亲情的淡薄。

“贝贝从来不会叫我,对我也没有感情。” 散步回到家,贝贝走到前面,不等爸爸妈妈进去,就把门关上了。

涵涵妈能感觉到,自己对于孩子来说,就是透明人。“你在楼下碰到他打招呼,就跟你擦肩而过。”

在自闭症患者的世界里,爸爸和妈妈的概念是模糊的,“只是一个眼前人。”

阿斯伯格是自闭症里最轻程度患者。他们智力超群,也能够融入社会正常交流。对于和家人的关系,他们曾这样描述:

“妈妈和爸爸是boss,妹妹和弟弟是同事。每个人对我来讲都是一样的。”

普通孩子对于父母的依恋,对于自闭症患者来说是陌生的。孩子和父母,更像是遥遥相望的两个星球,触不可及。

幸好还有乐团。

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慢慢地,孙莉莉发现儿子开始关心她了。从外面回来,他会开好门等爸爸妈妈,不是把他们锁在外面。

到了就餐时间,不见爸爸上桌,他一定要等到爸爸才肯吃饭。

孙莉莉生病了,他会担心,“妈妈生病了,要去医院”,过去贝贝连爸爸妈妈都不会叫。

涵涵也变得懂事了。涵涵妈在厨房做饭,涵涵会主动过来帮忙,还会帮忙摆好碗筷。

看到好吃的,他会主动分享,“这个好吃,你要不要也吃一点?”

尽管这类情感的展现,是属于幼儿时期的浅层情感,但作为家长,这是第一次感到与孩子的连接。

在排练室照片墙上,你也能感觉到孩子们在变得更加快乐。最开始表情是僵硬的,眼神无法聚焦,到了后面,会摆表情,偶尔还扮个鬼脸。

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松弛的不只是孩子。涵涵妈来到乐团后,觉得压力更小了,“日子有奔头了”。

孙莉莉是乐团的主心骨,家长们都期盼她身体健朗,带领乐团走得更远。

“我们还想租更大的排练室,装上空调。”

只是,孙莉莉的白发在发尖冒出,她包里随时带着一瓶硝酸甘油,来预防心绞痛。

寿虹最近刚做了一次肾结石的手术。但贝贝离不开人,只能自己去了医院。

手术要吊水,寿虹自己拎着去卫生间,“我一看,那个血就往袋子里倒灌”。

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而他们的孩子贝贝,已经37岁,个子1米八,穿着皮鞋和Polo衫,是生理意义上的大人了。但他需要有人24小时照看。

这对夫妇不得不去考虑,“如果我们先走了,孩子该怎么办?

这个问题是悬在所有家长头上的一把剑。贝贝人到中年,养老的问题更加迫切。

孙莉莉和丈夫为贝贝考察了几家特殊养老机构,结果都不如意。未来最理想的规划,是贝贝能够自理,乐团实现职业化,成为他在社会立足的支点。

但放眼当下,孙莉莉只有一个小目标:

比孩子多活一天。

文案/张楠楠

摄影/丽准

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