脸上没有忧伤
父女情深
漂亮的小涵
小涵和爸爸、爷爷、奶奶
走路需要爸爸牵着手
羊是连鹏耀家重要的经济来源
小涵的奶奶正在做午饭
小涵的时间仿佛凝固了。2周8个月的她,被禁锢在牙牙学语和蹒跚学步的阶段——不会说话、不会走路,她这些明显不符合该年龄段的发育特征,没有人知道原因。
小涵出生在呼和浩特市土默特左旗塔布赛乡雨施格气村一个特殊的家庭——一家六口除了4岁的姐姐,都患有疾病。41岁的父亲连鹏耀患有风湿性关节炎,29岁的母亲患有癫痫,爷爷有严重的冠心病,奶奶则是乳腺癌患者。因为家庭条件所限,小涵没有机会在正规的医疗机构进行系统检查。
9月末,记者到小涵家时,她正在炕上玩耍。小涵是个漂亮的小姑娘——皮肤白净、大眼睛、小卷发。看到陌生人,她会好奇,咿咿呀呀地挥着小手。对别人张开的双臂,也有伸手的回应,却会因为手机拍照瞬间失控大哭。走路,则需要大人扶着胳膊往前拉,像刚学走路的孩子。
小涵不会主动找东西吃,放在她手里的水果会被她随手扔掉,但疙瘩汤、鸡蛋羹这样用勺子喂进嘴里的食物,她的食量是同龄孩子的两倍。连鹏耀说,因为妻子不能哺乳,小涵出生后吃了3个月奶粉,之后家里养了几只山羊,就靠着羊奶养大了小涵。
小涵是家里第二个女孩。出生7天时,因为呛奶她差点送了命,被送到城里的医院抢救。在那次住院后半年,连鹏耀带着女儿到城里的医院复查,因为担心妻子的癫痫对女儿有影响,连鹏耀给孩子做了一次检查,但并没有查出异样。
2岁时,小涵仍不会说话和走路。但连鹏耀也没有太在意,孩子总有学得早学得晚的差别。另一方面,如果真的查出大毛病,这个家庭也很难带着孩子外出医治。
2016年结婚生子之后,连鹏耀就再也没有离开过家。照看孩子、做家务、养羊是他生活的大部分内容。丧失劳动力多年,如今的他拖着无法伸直的右腿,走路也不利索。
连鹏耀的父亲不能做重体力劳动,但68岁的他仍是家里的顶梁柱。低保、种地和圈养几只山羊,是一家人的经济来源。
连鹏耀的母亲几年前做过手术,如今能帮着做些简单的饭菜,每天都昏昏沉沉地想睡觉。而比连鹏耀小12岁的妻子小陈,是癫痫病患者,没有劳动能力,也不能照顾家庭和孩子。9月中旬,小陈回了宁夏的老家,什么时候回来,连鹏耀也不知道。
一家人各自不同的状况,将他们束缚在小小的农家院,时间就这样得过且过地遗忘了小涵的成长。连鹏耀一家的状况,引起了第一驻村书记王雄的关注。在刚驻村入户了解情况时,王雄就注意到小涵的特殊,随着时间推移,小涵的异样状态越来越明显。
在王雄的劝说下,连鹏耀和家人也意识到孩子的病不能再耽误了。今年,王雄通过自己的朋友圈求助,希望能有医疗机构帮助小涵确定病因。