宋代诗人苏轼在《和子由渑池怀旧》中写道“人生到处知何似，应似飞鸿踏雪泥；泥上偶然留指爪，鸿飞那复计东西。”强调的是人生无常、世事难料的哲理。
时下，记录各式各样的美好生活成为了一种潮流。殊不知，在我们的生活中，还有一群大病患儿正在生死线上苦苦挣扎，他们渴望活下去，渴望去上学，渴望像正常的小朋友一样开心地玩耍。
图中的女孩叫薛宇苗，今年11岁，患病7年多了，虽然父母竭尽全力救治她，但她目前还没有痊愈，依然处于危险的排异期。图为因患病的缘故，小宇苗几乎没有好朋友，更多时候只能一个人静静地发呆。
我叫王腾罗，是小宇苗的母亲，家住河北沧州市肃宁县农村。孩子没患病前，我们家过着朴实而幸福的生活，然而一场厄运却彻底击碎了之前的一切。
2013年10月26日，4岁的小宇苗突发高烧39度，在乡卫生所输三天液仍不见好转，血常规检查显示血小板很低，于是我们来到县医院就诊，医生看了血常规结果后让我们去市医院。当时，我还有点纳闷：怎么一个感冒还要去市医院呢？虽然内心有疑问，但我们还是不敢耽搁地带着女儿住进了市医院。
十多天后，小宇苗的高烧总算退了，但血小板依然很低，此时医生建议我们去北京做进一步的检查。两天后，我们就住进了北京儿研所医院，医生给小宇苗做了抽血、骨穿、染色体等检查。图为小宇苗跟随父母外出求医时的留影。
做骨穿时，好几个医生摁着小宇苗不让她动弹，一个医生拿着长长的穿刺针刺入她的身体，疼得她哇哇大哭。当时，我既紧张又害怕，内心隐约地感到有不好的事儿要发生。看到孩子哭后，我也跟着哭了，丈夫吓得躲在旁边不断地抹眼泪。
女儿被抱出来后已哭得没了力气，当我问她疼不疼时她不说话，只是紧紧地抱着我。结果出来后，小宇苗被诊断为先天性再生障碍性贫血。医生说这种病因发病率低属于罕见病，是由孩子基因突变或者遗传致病基因引起的造血功能障碍，没有特效药，唯一治愈手段就是造血干细胞移植，但风险高、花费大。最后，医生建议我们保守治疗。
对此，我和丈夫除了感到百思不得其解，还不甘心，又担心误诊，随后又带女儿来到北京儿童医院、天津血研所看专家门诊，但检查结果几乎一样。专家说：“这种病有人终身携带也不会发病，有人不一定什么年龄就发病。”因小宇苗的血象还不算特别低，医生建议先维持治疗，如果病情加重再考虑移植。图为小宇苗在输血。
回家后，我们没敢将实情告诉患有高血压的公婆，害怕他们经不住打击再有个啥意外，只说小宇苗有点贫血，吃点好的补一补就行了。孩子的病就像一块巨石一样压在我和丈夫的心口，我们决定在给孩子治疗的同时，也要做好移植的准备，可是我们又去哪里弄那么多钱呢？
而后，我们把孩子留给老人照顾就到工厂打工了。为了多挣钱，我们两口子坚持每天上班16个小时以上，心想再苦再累也要给孩子一个保障。慢慢地，孩子变得越来越懂事了，知道心疼爷爷奶奶了，每当老人干活回来，她都会给老人搬凳子倒水喝，还会做一些简单的家务了。
到了2015年，小宇苗如愿上学了。一天，她数学考试又得了100分，放学后高兴地一路跑回家，兴奋地说：“妈妈，我又得了100分，今年过年给我买新衣服吧！”当时，我心想平时节俭的没舍得给孩子买过新衣服，都是穿别人送的旧衣服，女孩子都爱穿新衣服，就愧疚地答应了。
谁知，当晚小宇苗就陷入了昏迷，怎么叫都没反应，120急救车将她拉到县医院后被诊断为严重贫血，医生建议我们连夜转院到天津血研所。此时，我和丈夫都意识到孩子的病不能再等了，但我们准备的钱还差很多。
小宇苗出院后，我们决定带孩子尝试一下中医，便带她到北京西苑中医院求医。虽然中药又苦又难闻，但孩子还是坚持喝了下去，因为她也渴望早点好起来。不幸的是，半年后小宇苗的病情依然如初，中医治疗没见成效。
到了2017年，小宇苗的病情逐渐恶化了，输血越来越频繁。为省点钱，我们都是半夜三点赶火车再倒车才能到医院。有时当天输不上，我们就租个地下旅馆住一夜，吃饭也只给孩子买点，我跟丈夫一天只吃一顿饭。即便如此节省，两年多的输血还是耗光了我们全部的积蓄。
为了让孩子能免费输几袋血，我和丈夫经常轮流献血。有一次献完血后我晕倒了，小宇苗拉着我的手哭着说：“妈妈，你别再献血了，我好怕你晕倒，以后我不输血了……”女儿的懂事反而更激发了我们尽快给她移植的决心。图为患病七年多，小宇苗跟随父母半夜乘火车外出就医的情景。
考虑到省医院移植费用比北京少一些，于是我们来到石家庄二院，但医生说他们没这方面的经验，建议我们去北京，我们只好来到北京大学人民医院。专家说孩子体质不好，后期排异会很重，移植和排异至少得70万。当时我和丈夫就傻了眼，怎么也没想到会要这么多钱，我们只能走一步算一步，先做配型再说其它的。
不幸的是，配型结果出来后，我和丈夫才知道我们俩都是范可尼贫血基因携带者，医生建议我们今后谨慎生子，并让我们求助骨髓库。在随后的一年里，4位供者的配型都是半相合，医生说最好是全相合，这样后期排异小，孩子生存率更大一些。到了2018年，小宇苗的病情更严重了，需要每五天输一次血。再次病情危急后，医生无奈地说：“救命要紧，那就用父母的半相合吧！”
此时，孩子的移植费还没着落，我们只好把家里的粮食、电脑、农用车等都卖了，但这些远远不够。随后，我们又借遍亲朋好友。令我们感动的是，村子里的父老乡亲听说后也纷纷伸出了援助之手。我们用尽全部力气后才凑了50万，距离目标还差20万。实在没办法后，我们央求医生先让孩子进仓，后面再想办法，感动的是医生同意了。
9月10日，我女儿总算进仓了，她终于可以告别输血的日子了，我激动地哭了。好多病友说移植仓里就像闯鬼门关一样，化疗清髓能让人痛不欲生。当时，我心想9岁的女儿体重仅有16公斤，她是否扛得住这一关的煎熬呢，这样一想我就更加焦虑了。
女儿仿佛看出了我的担忧，进仓前笑着对我说：“妈妈，放心吧！我会照顾好自己的，咱们以后再也不用去天津输血了，小朋友们再也不会叫我吸血鬼了，我很快就可以上学了……”此时，我忽然发现女儿变成大姑娘懂事了，知道心疼妈妈了。
清髓开始后，小宇苗相继出现发烧、腹泻、咳血、尿血等症状，她都顽强地挺了过来，只是难受时不想说话。进仓的第27天，小宇苗因身体各项指标均达到标准后被转入层流病房。孩子出仓后看到我们时非但没哭，反而笑着做了一个胜利的手势。此时，我发现女儿头发没了，瘦了也黑了，像换了个人一样，情不自禁地哭了。
接下来的三个月里，小宇苗出现了病毒感染、膀胱炎、尿频尿急等排异症状，尿出来的血都是鲜红色的，有时还有血块，被折磨得吃不好、睡不好，晚上干脆坐在便椅上倚着床睡一会儿。皮排也起了两三次，但都被药物控制住了。
最要命的就是血栓，小宇苗胳膊上的picc输液管扎了没多久就不能用了，医生说形成血栓了，不能拔，怕血栓脱落堵塞血管进而造成心梗。然而血栓还没好，小宇苗又发生了溶血，被下达了病危通知书和抢救同意书，医生让我做好最坏的打算。
那一刻，我踉踉跄跄地差点摔倒，难受得泪如雨下，双手颤抖地拿不起笔，也没有勇气签字，只好对护士说：“等孩子爸爸回来了，让他签字吧……”因为小宇苗排异严重，每天的费用都在一万左右，很快就欠费了，孩子爸爸那天回老家再次借钱去了。
2019年4月，小宇苗总算身体各项指标都正常了，医生说可以回老家休养了，一个月看一次门诊就可以了，我们全家高兴得欢呼雀跃。图为父母在照顾小宇苗。
为了检查方便和给女儿一个卫生的环境休养，我们在县城租了一个房子。三个月后正当我们暗自庆幸生活慢慢恢复正常时，一天晚上熄灯后小宇苗就没了声音，一会儿就听到了她倒气的声音，我感觉不对劲赶紧开了灯，看见女儿全身僵直向后挺、牙关紧闭、口吐白沫、两眼上翻，当时我就吓坏了，因为之前从未见过孩子这样。老公怕女儿咬断舌头，就把拇指塞进她的嘴巴里，没想到孩子的咬劲非常大，把爸爸的手指都咬出血了。
等120急救车把小宇苗送到县医院后，她也基本上缓过来了，医生问她发生了什么，她说不知道，也没什么不舒服，医生建议我们连夜去北京医治。四个小时后终于到了北京，令我们没想到的是几天后孩子的病情进一步严重了，浑身疼得直哭，情绪非常容易激动。为查明病因，医生给小宇苗做了腰穿、脑核磁、脑电图等检查，都说没事。
一个月后，小宇苗逐渐恢复了很多，医生让我们出院，说用口服药物控制着。不幸的是，回家后没一个月小宇苗又一次抽搐了，我们只好再次连夜赶回北京大学人民医院。图为在出租屋内，小宇苗在帮助父母做饭。
小宇苗这次发病抽搐时间虽短一些，但症状更严重，无法走路，多半时间都在哭闹。做骨穿时，她不但不配合，还力气大得惊人，好几个医生都摁不住。住院第11天，小宇苗一晚上几乎没睡，而是像草原上落单的孤狼一样不停地嚎叫、哭闹，谁劝都不听，好像不认人一样。
更吓人的是，因为喘不过气来，小宇苗又被诊断为肺部严重感染，医生给她上了24小时心电监护，身上贴满了电极片，没想到她居然像疯了一样一下子把电极片揪掉了，氧气也不吸了。实在没办法后，医生给她注射了两针镇定剂后才睡着了。
第二天醒来，女儿的情绪好了些，当我问她昨晚为什么哭时，她说自己没哭。当我告诉她要做第三次腰穿时，孩子委屈地哭着说：“妈妈，我不想做了，我想回家，我到底还能不能好啊？”对此，我只能鼓励她再坚持坚持。
到了半夜12点多小宇苗的情绪又不受控制了，像疯了一样踉踉跄跄地往外跑，哭闹着要回家，我一个人根本拦不住她。在四五个人的帮助下控制住小宇苗后，医生给她打了镇静剂才睡着了。
没想到的是，几个小时后她又开始哭闹了，我们只能求医生再次给她打镇静剂，但医生说已是最大量不能再打了。无奈之下，我和孩子爸爸只能眼睁睁地看着她哭闹，按着她别乱跑，那一夜我们一家三口谁也没睡，内心充满了对未来的恐惧。
第二天，医生说小宇苗是神经排异、病毒性脑炎，目前还没达到峰值，严重了会休克进ICU抢救，随后下达了病危通知书，急得我和丈夫束手无策。庆幸的是，几天后小宇苗终于不再哭闹了，但依然会不停地嚎叫和乱跑。为了不影响其他患儿休息，医生建议我们住进了医院旁的出租屋，若有突发情况再随时住院。
欣慰的是，在口服了大量排异药后，小宇苗逐渐恢复正常了，为此我和丈夫长长地舒了一口气，心想总算熬过去了。在随后的一年多里，小宇苗依然大把地吃着抗排异药，抽搐没再发作过，血象依然不正常，脚和腿上出现了斑块和癣一样的皮肤病。
在过去与疾病抗争的7年多里，小宇苗先后经历了6次骨穿、5次腰穿、5次病危，花费了120多万，欠下了60万的外债。目前，孩子的排异仍在继续，只不过是慢性的，还需要抗排异、抗病毒治疗，每个月光口服药费用就需要一万多，这些药医保都不报销。
后来医生让孩子去北京复查和治疗皮肤病，因为我们手上没钱一直去不了。虽然我们全家都不愿意再去北京，但孩子的病情容不得半点马虎，只不过我们再也没有能力继续为孩子治疗了，只能厚着脸皮求助社会上的好心人救救我的女儿吧。