5岁的她皮肤白皙,小脸蛋透出点粉红,一双大眼睛写出了其灵魂的纯净。睫毛黑而密,眼睛里基本看不到眼白。
她有着一张樱桃小嘴,小小的鼻子更为其添加了几分姿色。可谓人间仙女。听到这些描述,大家脑海里可能浮现出那些儿童美妆博主。
但是在美丽的外表之下的是一个不幸的孩子,拥有绝美容颜的同时她身患一种极其罕见的罕见病。她就是蓝妮妮,一个不幸又很幸运的孩子。本期子牙童趣传奇名人馆就带大家认识这个美若天仙的小女孩。
故事要从孩子的父母讲起,蓝妮妮的母亲叫夏珂,父亲叫兰赋。夏珂和兰赋小学是一个班的,到了初中仍然是一个班。
兰赋为人老实内向,不喜与生人接触。夏珂的性格却恰恰相反,灵动、活泼、又聪慧。等到了谈婚论嫁的那个年龄,兰赋在社交软件里给夏珂发了告白消息。
2014年,两人结婚,第二年,夏珂怀孕。怀孕时,夏珂暗自找了一个小本本,然后在上面偷偷在写下了自己心愿:皮肤要白,个子不要像我这么矮,双眼皮。除了身高还没有得到验证以外,老天基本满足了她的心愿。
据夏珂回忆,怀着蓝妮妮时,妮妮特别乖,夏珂没有多少妊娠反应。就好像知道心疼自己的母亲,从来不会让妈妈不舒服。
其实,这个时候如果是有经验的家长就会有警惕心理了。胎儿在子宫里过于安静,这可能并不是什么好事,如果有类似的情况,应该尽早就医。但是老天偏偏把这个问题抛未当过母亲的夏珂——毫无经验的母亲。但是这也不能怪她,因为她并不知道这个事情。
蓝妮妮刚刚出生没多久,夏珂就发现了孩子的不对劲。不爱睡觉,总哭。六个月大只有11斤,骨头软软的,抬不起头。
一天下午,夏珂鼓起勇气按照网上的方法验证蓝妮妮是不是脑瘫,结果却和网上说的一样。夏珂安慰自己说网上的都是夸大的。
但是,一次年长的邻居来窜门,看到孩子说:“这孩子眼神不对。”这句话戳破了夏珂心中侥幸。夏珂回想,当时写了那么多条,唯独没有写“健康”二字。
蓝妮妮先是在合肥做检查,被认定是发育迟缓。后来医生建议她的母亲带她去上海做检查,被诊断为孤独症。这使得妮妮的母亲崩溃了。妮妮差点被抛弃在火车站,还好她的奶奶跟在后面,把她带来回去。
一个星期后妮妮的母亲从娘家会来。其实并不是她的母亲心灵脆弱,而是对于一个农村家庭来说,真的养不起妮妮。
蓝妮妮从小喝奶粉,又因为对牛奶和鸡蛋不耐受,所以必须要喝特制的奶粉,一桶400克,一周要喝两桶,一个月就需要3200块钱。再加上治疗费用,一个月需要大几千,而家里只有妮妮父亲一个人在挣钱。
后来,短视频时代兴起时,蓝妮妮的母亲为其注册了一个账号,账号名是“蓝妮妮是地球的”。希望她可以一直留在地球上,留在他们身旁。
本来上传照片只是想记录孩子的成长,却没想到因蓝妮妮天使一般的美貌而意外走红。网友们起初只注意到了妮妮的外表,后来得知她的故事,妮妮就被网友们称为“跌入凡间的天使”。
后来妮妮的血样寄给了一个网友并且被确诊很可能是一种罕见病。后来进一步检查证实了这个结果。妮妮得的是神经退行行疾病伴脑铁沉积6型。这是一种基因病,患病率为百万分之一。
5岁那年,妮妮叫出了第一声妈妈。其实很多网友关注妮妮是因为其美貌,所以视频中的妮妮总是较美好的一面。
令人抓狂的一面留给了她的父母,她会偷偷的把生饺子捏破,把厨房里的佐料倒了,还会把玩具撒的到处都是,看着别人收拾时,她还会捂着樱桃小嘴偷偷的笑。
她啃过很多东西:石头、桌子......每时每刻都需要一个大人照看。还有很多正在出现或者即将出现的问题。
但是正如视频中所传达出来的一样,妮妮已经越来越像一个正常的孩子了,相信在不久的将来,她一定会健健康康的生活下去。
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