本文作者：Acca
「医生，还有什么办法能保住孩子吗？」
林芳（化名）躺在床上，嘴唇泛白，虚弱地讲出这句话。
入院时，她的肺动脉高压近乎 130mmHg，超过正常值至少 4 倍，已经是怀孕绝对禁忌证。
更难的抉择是，林芳已经怀孕快 9 个月。即便是接生分娩，随时可能出现孕妇心脏骤停、胎儿缺氧的突发情况。
几番沟通，医生只能将林芳推进手术室紧急剖宫产。
「保住了母亲又护住了胎儿，创造了生命奇迹。」林芳顺利产子的故事，在报道中与「生命奇迹」划上了等号。
重度肺动脉高压孕妇，死亡率超 20%
「报道宣传了这些成功案例，但大家容易忽视，肺动脉高压产妇有非常高的妊娠风险。」
武汉亚洲心脏病医院心外科先心病中心主任医师周红梅对「生命奇迹」的说法有些担忧，「在 97 年之前，国际上的死亡率达到 30～56%[1]；97～07 年死亡率也有 17～30%。」
北京协和医院妇产科的回顾性案例分析表示，2000～2019 年肺动脉患者总死亡率为 10.5%，其中重度肺动脉患者死亡率达到 23.1%[2]。另一项来自杭州市第一人民医院的分析显示，重度肺动脉患者死亡率为 25%[3]。
图 1：重度肺动脉高压死亡率达 23.1%（参考资料[2]）
对胎儿而言，胎儿死亡率高达 11%，早产率为 100%[4]。即便成功分娩，78% 的妊娠合并肺高血压患者死于产后 1 个月[1，4]。
图 2：78% 的妊娠合并肺高血压患者死于产后 1 个月（参考资料[4]）
近年来研究表明，合并肺动脉高压孕产妇死亡率明显降低。如选择剖宫产、采用局部麻醉、对钙离子拮抗剂（CCB）反应良好、多学科联合治疗的患者往往母婴结局良好[5~7]，有研究称死亡率仅为 0.8%[8]。
「遇到重症的患者都会尽全力去拼，所以现实死亡的病患不多。但是，每一例重症患者的治疗过程都让人胆战心惊。」上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任医师林建华谈到。
蒋英（化名）是她接诊的一位重度肺动脉高压产妇。手术前夕，肚子里的孩子已经 28 周，再拖下去母亲分娩的风险越来越大。林建华明白，剖宫产手术中孩子和胎盘出来的那刻，孕妇很有可能发生肺高压危象，严重低血压和低氧，心脏马上供血不足。这只是重重风险中的一关。
事已至此，只能一搏。
幸运的是，蒋英圆了她的妈妈梦。但是，早产的孩子只有两斤。不幸的是，她还来不及抱抱宝宝，给孩子起名，就离开了这个世界。重症监护室里努力了 14 天，蒋英的生命定格在了 25 岁。
诚然，如果妊娠禁忌证孕妇能够平安产子，自然值得被冠以「生命奇迹」，但这些病例很大程度上，也是「幸存者偏差」。
「即便现在妊娠的成功率有所上升，我们也不能放松。不能让孕妇去冒险。」林建华说到。
妊娠禁忌证，不只是终止妊娠
被称为「生命奇迹」的报道中，医生往往被塑造成既能照顾患者生育需求，又能超越医疗技术局限的形象。「为了实现孕妇的心愿」的语境下，医者仁心得到最大程度的体现。
但是，医生需要考虑的不仅仅是患者的心愿。
基于早期的临床数据，2015 年欧洲心脏病协会（ESC）和欧洲呼吸病协会（ERS）指南明确指出，肺高压患者应避免怀孕或尽早终止妊娠[9]。
「最新的指南没有像过往一样用『禁止妊娠』概括。」同济大学附属同济医院心血管内科副主任医师陈发东谈到最新指南，「2022 年 ESC 指南[10]指出，需要综合评估风险，给予心理干预、明确避孕建议、遗传咨询，告知患者及家属妊娠的风险等。这反映了现代靶向治疗和管理经验对此类患者临床结局有重大改观，循证医学和患者的心愿并不是绝对对立的。」
图 3：2022 年 ESC 指南修改（Revise）有关避免怀孕的表述（参考资料[10]）
就国内来说，《妊娠合并心脏病的诊治专家共识（2016）》[11]将心脏病妇女妊娠风险分五级，其中将重度肺动脉高压（＞80mmHg）归属于 V 级，属于妊娠禁忌证。参与共识编写的林建华表示，「没有采用传统教材『适应证』和『禁忌证』的说法，而是细化到等级上。共识中的 Ⅳ、Ⅴ 级，母亲的死亡率达到 25～50% 左右。患者可能会觉得，还有 50% 的几率能活下来，但从医学角度上，我们并不能赌 50% 的概率。遇到这类患者，需要充分告知风险，也需要讨论终止妊娠问题。如果坚持继续妊娠，需要考虑就诊医院级别。」
图 4：妊娠合并心脏病的诊治专家共识（2016）（参考资料[11]）
共识指南的更迭，体现了临床决策的复杂性。
如果肺动脉高压患者需要做心脏介入手术，通常医生需要借助造影剂去了解详细心脏结构。该治疗方法，造影剂的辐射会影响孕妇和胎儿。尽管零造影剂的手术方案在特殊患者中已有先例，但对孕妇施行同样的手术，无疑是手术难度和风险的增加。
「对麻醉科同事来讲，一些手术在麻醉环节中有很大风险，而处理手段比较有限。再者是这类病人管理经验少，通常建议说保守治疗。」陈发东谈到。
由于孕妇肺动脉高压疾病的复杂性，特殊病例需要诸如呼吸科、心内科、妇产科、重症医学科等多科室的配合。医生团队的建立，手术经验的积累和对病患整体的管理，上到医疗决策，下到与病患进行沟通，这绝非一蹴而就，也难以用报道中的「生命奇迹」一言概之。
从门诊劝到病房，艰难的谈判
医学水平的进步打破了妊娠禁区，但高危产妇妊娠仍是一场女性生育与生死的博弈。
「肯定不建议冒着生命危险去生育。如果经过评估，病人能够通过治疗活下来，那么给大人一个完整的家庭，我们是愿意尝试的。」周红梅谈到。
林建华初次会诊蒋英的场景还历历在目。「蒋英是从外地来的，做了心脏超声后发现有重度肺动脉高压，我们的建议是她不适合生育。没想到，她在门诊室里突然跪下来。蒋英哭着说，她的两个姐妹在我这边（接受治疗后）都熬过来了，她也一定能够熬过来。看到她在门诊跪下，身边的进修医生眼泪刷的掉了下来。」
「我跟她说，每个病人的情况不一样，但她坚持说一定能够熬过来。劝到最后，蒋英让我别劝她，这个孩子她一定会要。蒋英知道等到 28 周孩子就有希望，多次拒绝住院， 28 周时她才回到医院。」
林建华又回忆起另一位准妈妈，她患有动脉干永存的复杂心脏病。「记得她只要走路，脸都发紫。按心外科医生的经验，她这种病能活过 2 岁已经是奇迹了。我心想，这么少见的严重心脏病，怎么能够生孩子呢？反复劝她终止妊娠，建议她不要冒险。她却说，别人说她活不过 2 岁她都挺过来了，她相信身上肯定还会有奇迹发生。」
从门诊劝到病房，林建华清楚知道，尊重母亲的生命与生育权，不单单只是口头一句话。
产妇不仅仅是一个病人，也是一个家庭的母亲、妻子和女儿。看不见的「家」，横亘在医患面前。
高危手术，适合宣传成奇迹吗？
对需要终身学习的医生来说，特殊病例能够为治疗方案的选择提供更周全的思路。
「适合在医疗行业内部学习。这能让医生知道，这类孕妇不能一刀切；同时有一些医院和医疗中心，它有能力保住大人和小孩。」周红梅解释到。
「但是，不宜在媒体或者其他的平台做过多的宣传。」
「医学奇迹」的宣传，会让其他患者误认为，医生的建议可以不听，豁出去赌一把，照样可以活下来，生出健康宝宝。
「很多『医学奇迹』明显带有宣传性质。但真正的奇迹应该经得起科学论证，是团队协作下产生的，不仅仅靠意气和运气。」陈发东谈到。
在「世界首例」肺移植手术孕妇案例中，主刀医生陈静瑜术后表示，他想把患者的故事告诉大家，警醒所有肺动脉高压患者，不要轻易以身犯险。同时，他又担心更多患者反倒会被这例成功手术误导，更肆无忌惮地去尝试。
同样搬上媒体的，还有林建华与蒋英的故事。当时，林建华对此也表示担心，毕竟「失败」、「死亡」对医生来说，本就讳莫如深。故事中强烈的悲伤，如果被误读为博眼球，那更是事与愿违。
但是，林建华还是决定将这个故事拿出来，警示患者不要冒险，告诉患者应该尊重医生的建议。
让林建华意外的是，纪录片播出后，她的门诊量暴增。那些患者也对医生的建议有了不一样的理解。「林医生，看了你们的故事我们心情沉重。我也遇到了棘手的问题，想让您给出专业的建议。」
提到这个转变，林建华用了「依从性」这个词。「配合与沟通，才能走到最后。」
当一位准妈妈准备冒险时，她的决定对所有人而言都是冒险。只有基于信任和尊重的沟通，才能让医生有更强大的担当，尝试去探索「生命奇迹」的边界。
致谢：本文经 上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任医师 林建华、同济大学附属同济医院心血管内科副主任医师 陈发东、武汉亚洲心脏病医院心外科先心病中心主任医师 周红梅 专业审核
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题图来源：图虫创意
参考文献：
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[11]中华医学会妇产科学分会产科学组. (2016). 妊娠合并心脏病的诊治专家共识(2016). 中华妇产科杂志, 51(6), 401-409.
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