自闭症患者需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的活动、让他们和家庭放心托付的庇护场所——目前这依然是阻碍机构发展的重要因素。
文|丽娜 编辑覃柳笛
孔凡凤在给孩子们上融合课
在蔚蓝色的海洋馆里，一位父亲背着龟壳扮作海龟，陪患有自闭症的儿子游泳。
这是电影《海洋天堂》的最后一幕，它讲述了一个父亲倾其所有守护自闭症儿子的感人故事，引发了社会各界对这一群体的关注。自闭症，又称“星星的孩子”，他们被认为活在自己的世界里，无法融入社会。自闭症是一种持续终身的障碍，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。自闭症病因尚未明了，无法治愈，只能通过终身的康复训练以改善。
当前，自闭症发病率呈全球上升趋势。截至 2017 年 4 月，全球每 160 名儿童中就有1名是自闭症儿童。联合国在 2007 年 12 月通过决议，将每年 4 月 2 日定为“世界自闭症日”。
近年来，社会各界对自闭症的认识逐渐加深，早发现、早干预的康复训练原则让越来越多的自闭症儿童加入到训练中。然而，现实中很多孩子错过了最佳训练时机，只能回归家庭，也给社会增加了压力和负担。
怎样能够让孩子们在康复训练的黄金期接受及时有效的康复训练，最终实现融入社会学习和生活，点亮他们生活的希望，也减轻社会负担，成了上海展翼儿童培智服务中心创办人孔凡凤一直思考的问题。
特殊教育机构规模难以满足社会需求
大脑是人体最重要的器官，而自闭症是一种大脑功能缺陷所致的精神残疾，比一般的“盲、聋、哑”残疾更为严重。自闭症患者已成为家庭不可承受之重，可能影响几代人的生活质量。
一个正常孩子几分钟就学会了的动作、数字、汉字，特殊儿童可能得学一两个月，甚至是一两年。对于剪指甲、画线条等简单动作，正常孩子可能看一眼就会，特殊儿童则要反复练习才能学会。教育和康复训练能从一定程度上改善患儿症状，却无法解决全部问题。自闭症孩子的家庭往往在付出了高昂的人力、财力代价后，换来的只是孩子的点滴进步。
1992年，孔凡凤从安徽省合肥市张母桥高中毕业后，跟随同乡人来到上海。经过一路不断学习，她从懵懂的流水线打工妹，打拼到500强企业的管理人。
孔凡凤一直关注自闭症儿童群体。看到超过七岁的自闭症儿童群体很难找到合适的康复机构，她于2009年萌生了自己创立一家儿童康复机构的想法。
作为从事特殊教育的机构负责人，孔凡凤深感责任艰巨。她秉持着展翼中心“关爱儿童，珍爱生命，服务家庭，绽放希望”的服务宗旨，顶着压力努力前行。所幸，虽然条件十分艰苦，但展翼中心的孩子们慢慢学会了发声、看口型，可以和普通人进行简单对话，每一点进步都让老师和家长备感欣慰与快乐。老师们倾注极大的心力不断重复训练，部分孩子终于步态正常，情绪稳定，理解提升；有的孩子踏入普通学校，和正常孩子一起融合学习；有的孩子对艺术充满兴趣，不断考级，各方参演，展现自己的才能和价值。
上海展翼儿童培智服务中心2012年成立，目前是一所为发展障碍儿童提供康复服务的民办非盈利性社会福利（NGO)机构。展翼为2至16周岁孤儿、患有孤独症、智力障碍、轻度脑瘫等发展障碍的儿童提供康复训练和生活指导，培养生活自理能力，开展感觉统合、手工精细、语言表达、视觉反映、社会融合等训练；为社区家庭提供咨询服务和心理疏导。机构现有学员150余名，教职人员35人。
在孔凡凤的带领下，展翼中心历年来提供患儿康复训练服务，成为市场不可或缺的特殊儿童康复机构，使各地区自闭症患儿受益。
在展翼中心，家长们激动流泪、诉说感恩是常见情景，然而中心目前的规模还远远无法满足自闭症儿童家长的期待。因为都是一对一教学，孔凡凤无法扩大招生，但是仍能接到络绎不绝的入学咨询电话，最开始她还登记，后来发现登记后的家长总是不停地再打来电话，问何时能入学，孔凡凤害怕给这些绝望的家长不确定的期望，后来她便不敢再对等候入学的咨询家庭进行登记。
发动公益力量积极战“疫”
依托社会各界力量的支持，展翼中心成为了“社会组织规范化3A机构”，获“上海公益基地”“普陀区志愿者服务基地”等荣誉称号，还成功组建了工会，每一份荣誉中都有孔凡凤的身影。
孔凡凤充分利用上海志愿者网及公益上海两大平台，发挥上海公益基地及普陀区志愿者服务基地的优势，联结社会各界志愿团队，献出爱心的同时让孩子得到融合的机会、训练的希望，让家长们缓解了焦虑的心情、受到鼓舞。在八年多的时光里，展翼中心共开展志愿活动10大类，已经有近200个志愿者团队，先后有超过5500人次志愿者为自闭症儿童提供各项服务，累计志愿活动近千次。志愿者们为孩子们提供丰富多彩的活动，为家长们减轻负担。截止目前，公益上海服务时长已有11000多个小时。展翼中心鼓励志愿者申领公益护照，对志愿者的公益服务和公益捐赠进行有效记录。
在公益平台上，展翼中心不仅致力于提升人间的温度，还汇聚各方智慧和力量，促进公益服务常态化、多样化。2020年突如其来的新冠肺炎打乱了展翼中心的教学与工作计划。因为中断训练，孩子们相继发生不同程度的能力退化、情绪不稳。面对迫切期盼复课的家长们，孔凡凤号召展翼中心的老师开启了线上课程探索之路。
线上课程包括专业知识分享、拍摄教学视频、老师一对一上课等等。线上教学需要拍摄录制和剪辑，孔凡凤便发动志愿者踊跃报名助力，共同为孩子们提供了音乐、绘画、律动等艺术疗愈的课程。企业捐赠的电脑用于课程教学、送来的防疫用品用于老师们值班时的预防、园区消毒……各界人士的雪中送炭让孔凡凤体会到了被关爱、被支持，更是心存感恩。
希望有个安稳归巢
“希望展翼中心有个固定的康复教学环境！”提及目前面临的困难，孔凡凤说，没有固定场地是中心发展的最大痛点。展翼成立至今8年多时间，历经搬迁四次，每次搬迁都让她伤筋动骨。因为周边居民不接纳而被投诉驱赶，需要花费更高的价格求得场地，还不得不面对房主的任意涨价。即便跑破鞋，说破嘴，每一天无穷的压力还是扑面而来。
由于社会上对特殊教育的普遍误解甚至歧视，特殊教育机构和孩子都承受着巨大压力。“明天是否还能正常开门迎接孩子开展康复训练活动”成为悬在孔凡凤心头的利剑。自闭症患者需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的活动、让他们和家庭放心托付的庇护场所——目前这依然是阻碍机构发展的重要因素。
在社会的关爱下公益课程丰富，但由于目前展翼的场地有限，有些课程无法开展，孔凡凤非常期盼能在社会友善力量的继续支持下，为这些自闭症孩子提供一个稳定的环境，让这些“来自星星的孩子们”日有所托，家长们老有所依。
帮助一个孩子，温暖一个家庭
“光明和黑暗的世界里，光明是永远照不亮每个黑暗的角落的”，这句《海洋天堂》里的台词让无数人流下了眼泪。但是孔凡凤义无反顾地努力将光明照进自闭症孩子和他们的家庭。
随着自闭症患者群体的不断长大，孔凡凤立足展翼中心，除了关注小龄患儿的训练与成长，也重视大龄患儿的技能与融合。为了培养大龄患儿的手工技能，增强他们的社交能力、自理能力，拥有一技之长，她亲自带领团队定期开展烘焙、手工、精油制作等公益课程，教会孩子们独立制作。每一次尝试都充满惊喜，家长也在每次活动中感受到孩子的进步，对未来重拾希望。
对于孔凡凤在特殊教育领域的多年付出，社会给予了很多荣誉，她个人先后被评为：2015年度普陀区优秀志愿者、2016年第四届“感动真如”十佳先进人物、2017年度第三季度普陀好人、2019年普陀区第一届十佳公益人物。
孔凡凤积极推动自闭症儿童的作品成为对外宣传的窗口，也亲自站台参与多场义卖展示活动，受到了众多好评。爱心企业争相订购，将爱心转化为行动，切实关怀“星星”孩子们。
学费也是自闭症儿童家庭的沉重负担。为此，孔凡凤将课时费定为每小时仅60元。在寸土寸金的上海，微薄的学费无法维持展翼的正常运转，三四个月机构就亏损了80多万元。最初的七个家长赶到展翼中心才恍然发现，孔凡凤是以一己之力在苦苦支撑。他们主动要求孔凡凤必须立刻上涨课时费，并当场凑了53万元给展翼中心交房租。
自闭症孩子一旦没有机构收教，家庭就会面临沉重的抚育教育负担。然而收教之后，课时费的常年支出也让他们不堪重负。为了维持展翼中心的正常运作，给付出心血汗水的特殊教育老师提供社保等保障，孔凡凤再也不敢过度降低学费。但她希望能够降低税费，减轻机构运作成本，为更多的特殊儿童家庭更久地点亮一盏灯光。
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来源：新华社