儿童自闭症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等为主要特征的心理发育障碍疾病。经过3年时间,从率先出台《龙湖区0—6周岁儿童自闭症免费筛查工作实施方案》,到建成儿童自闭症筛查网络,创办龙湖区儿童自闭症筛查中心,再到成立龙湖区儿童康复中心并正式招生,以及继续讨论推进大龄自闭症患儿的融合教育的可能性,汕头市龙湖区在自闭症患儿筛查、康复体系的建立上做出有益探索。
提高确诊病例的早期干预治疗率,对患儿进行长期系统的治疗,以期改善症状,实现生活自理和基本独立,是龙湖区开展这项工作的初衷和目标。截至2020年8月31日,龙湖辖区内已完成初筛40577人次,复筛后最终确诊自闭症患儿66例。
3年为4万名儿童免费筛查
今年3月,美国疾控中心(CDC)发布了美国自闭症2020年度研究报告,根据2016年的统计数据,美国每54名儿童中就有1人被诊断患有自闭症谱系障碍(ASD)。数据显示,每34个男孩中就有1人被诊断患有自闭症,每144个女孩中就有1人被诊断患有自闭症,男孩被诊断出患有自闭症的可能性是女孩的4倍。
据不完全统计,目前我国患有自闭症的孩子达100万以上,发病率高达1/150,而且呈不断上升趋势。
2018年7月,汕头市龙湖区在粤东地区率先出台《龙湖区0—6周岁儿童自闭症免费筛查工作实施方案》,依托业已成熟的基本公共卫生“儿保网络”,0—6岁儿童来院体检时,增加自闭症筛查项目。截至2020年8月31日,全区一共完成初筛40577人次,其中初筛阳性813例,按流程通知复筛召回287例,复筛呈阳性224例,经过评核,最终66人被确诊为自闭症,其他患儿则存在不同程度的发育迟缓。
“体检时多填一张表”
汕头市龙湖区第二人民医院大儿科主任、龙湖区儿童自闭症筛查中心主任何永忠从事儿科临床医学多年,并牵头负责自闭症患儿免费筛查工作,“人类的神经系统发育是优于其他各系统的,初生婴儿脑重已经达到成年人脑重的25%,1周岁的时候达到成年人脑重的60%,3周岁时大脑神经细胞分化已基本完成,4—6岁的儿童脑重已达到成年人脑重的90%左右,所以6岁前是自闭症儿童的最佳干预期。其中,3岁前是语言发育的黄金期,年龄越小,大脑发育的可塑性越大,干预的效果越好,因此,早发现、早干预是自闭症儿童康复教育最重要的基本策略。”
按照《0—6岁儿童健康管理规范》要求,0—6岁的儿童有11次到各医院的儿童保健科进行体检的机会,分别在3岁内的3、6、8、12、18、24、30、36月龄,共8次;4、5、6周岁各1次,共3次。
“家长们可利用每次去体检的机会,向儿童保健科的医务人员免费领取《儿童行为发育问题预警征象表》,用排队等待的时间认真填写后提交。”何永忠说,“体检时多填一张表,这对家长来说并不难。”
不少家长带着孩子前来填表初筛。
成立中心开展康复训练
据研究者估计,自闭症患者中有1/3是非口语人群,这些人终生不开口讲话。而在发育上出现衰退或技能丧失,例如,语言能力丧失,对社会感知的功能衰退等,这类孩子每5个人中就有1人被诊断出患有自闭症。早期、系统、持续的干预,为潜在的患病儿童提供了在今后整个生命周期中获得康复的最佳机会。
“很难想象不说话的孩子今后将面临怎样的人生。自闭症的早期干预可以改善患儿学习、沟通和社交技能,以及促进潜在的大脑发育。”何永忠介绍,应用行为分析(ABA)和基于其原理的疗法是目前对于自闭症最常用的行为干预措施。不少患儿也可以有针对性地进行发音矫正训练、身体协调性训练,或其他专业治疗,都有不同程度的获益。
2019年3月,在龙湖区委、区政府的支持下,龙湖区儿童康复中心成立,作为筛查工作的延伸,主要解决自闭症患儿的康复训练问题。该中心建筑面积1500平方米,设置大教室6间、个训室12间、儿童评估室1间、专家诊室1间,有家长休息区和大型感统训练室,并按需配备空气消毒机、移动式紫外线空气消毒车,符合儿童身体、心理特点,有防滑、防撞等安全设施及监控。
何永忠作为龙湖区优秀拔尖人才,每周二下午固定在该康复中心坐诊,协助开展工作,“很多孩子由于发现早、干预早,目前康复的情况都不错”。据悉,龙湖区儿童康复中心目前仅提供30个学位,排队等待的患儿很多,有关负责人正积极申请增加学位,以便为更多患儿提供训练服务。
初筛为阳性者需进行多次复筛
据介绍,龙湖区自闭症儿童筛查工作主要由龙湖区第二人民医院(珠池医院)负责,辖区内各医院、卫生院的儿保室负责发放《儿童发育问题预警征象》问卷给筛查对象的父母填写,在每月15日和30日集中送往珠池医院儿保室汇总。何永忠负责对《儿童发育问题预警征象》进行评估,初筛为阳性者需进行多次复筛。
对于复筛结果呈阳性的儿童,必要时筛查中心会将患儿介绍到汕头大学精神卫生中心等专业机构进行评估,“‘自闭症’这三个字对于一个孩子、一个家庭来说,影响太大了,我们对确诊这件事慎之又慎,有部分症状特别隐匿的患儿,也会建议家长们带孩子前往更权威的专科医院如中山大学医学院第三附属医院进行复查。”何永忠说。
由于初筛呈阳性的儿童有813例,但仅成功召回287人复筛,尚有500多名儿童未进行复筛。
“如果按照287人复筛就有224人复筛呈阳性的比例来推算,未按约进行复筛的孩子患病的可能性比较高。”龙湖区卫健局相关负责人表示,希望这些孩子的家长能够密切观察孩子的发育情况,尽快接受复筛,不要讳疾忌医贻误时机,无论是自闭症还是其他智能发育迟缓,早期发现早期干预,治疗成功的可能性就更大。
何永忠认为,大人和小孩一起玩过家家,可以趁机观察孩子的语言,沟通,认知,小功作,协调等。
■延伸
融合教育写入政协提案
呼吁社会接纳特殊儿童
随着自闭症儿童的骤增,医疗、康复和教育等方面的社会需求急剧增加,如何合理安置学龄自闭症儿童将面临巨大的挑战。作为龙湖区0—6周岁儿童自闭症免费筛查工作的主要负责者,何永忠深刻地意识到在康复训练完成后,大龄自闭症儿童几乎都面临“入学难”的困境,很早就被提出的特殊儿童融合教育,实际执行起来非常难。
普通儿童与特殊儿童共享教育资源
融合教育又称全纳教育,指为增强教育体系职能,兼顾所有学习者的需求,是针对自闭症、沟通障碍、情绪行为等问题的儿童融入社会,接受平等教育的一种新方法。
我国2017年修订的《残疾人教育条例》提出应当提高残疾人教育事业,积极推进融合教育。2011年推出的《残疾人随班就读工作管理办法》,明确提出将自闭症儿童纳入随班就读的对象。既往研究表明,自闭症儿童在与健全儿童交往的过程中可提高其社会交往和语言表达能力,在改善行为和情绪情感表达方面也能取得较好的效果。因此,在自闭症康复领域,融合教育是当前新的康复策略。
何永忠表示,融合教育其本质是普通教育与特殊教育双向的主动融合,融合教育学校认识和照顾到学生之间的不同需要,顺应不同的学习类型和学习速度,通过适应的课程、组织安排、教学策略、资源利用及社区合作,确保面向全体学生的教学质量。普通教师掌握特殊教育或融合教育相关知识与技能,特殊教师学习普通教师的相关教学方法,通过普通教师与特殊教师的相互合作、协同教学,各类康复、治疗人员与相关设备也进入普通学校共同构成支持与服务体系,从而使普通儿童与特殊儿童互相包容,互帮互助,共享教育资源。
“随班就读”面临诸多难题
在我国,融合教育主要形式为将有特殊教育需求的儿童安排到普通学校中随班就读,这是融合教育理念影响下形成的一种本土化教育安置形式。具体而言,随班就读是把有特殊教育需要的学生安置在普通学校的普通班级中就读,在一个班级安置1—2名特殊学生。
这样一来,普通学校除了按普通教育的基本要求对特殊孩子进行教育外,还要提供有针对性的教育和服务,进行必要的康复和补偿训练。目前,我国真正能进入普通学校就读的自闭症儿童并不多,其原因包括社会上对自闭症缺乏正确的认识,家长们对自闭症儿童存在误解甚至歧视,教师缺乏相关的自闭症儿童教育教学知识,特殊教育师资缺乏,自闭症儿童存在社交功能不足、言语和非言语交流障碍以及行为刻板重复等特点,难以适应普通学校的教学方法,等等。
让社会正确认识自闭症
2020年5月,身为龙湖区政协委员的何永忠,提交了一份题为《推进融合教育,促进教育公平》的政协提案,呼吁调查普通幼儿园、中小学校教师对自闭症知识的知晓状况及对自闭症儿童的态度,为开展自闭症儿童融合教育的推进提供线索和帮助;调查目前幼儿园、中小学校中特教师资情况,必要时配备一定数量的特教教师。
“对幼儿园、中小学校教师进行培训,提高其对儿童自闭症的认知水平,对儿童自闭症的康复训练方法有一定程度的了解,以期在日常教学中知道如何教导自闭症儿童,并正确引导普通学生与自闭症儿童相处。”何永忠在提案中建议。
“事实上,我们离实现融合教育的距离非常远,目前还停在需要广泛宣传,让社会对自闭症有正确的认识,消除误解与歧视,提高广大家长、教师对自闭症儿童的接纳程度,也就是摇旗呐喊的阶段。”何永忠说。
■观点
汕头市学康自闭症康复中心主任林佳频:
融合教育不局限于校内
对于融合教育,汕头市学康自闭症康复中心主任林佳频有自己的观点,她同时也是一位大龄自闭症患儿的妈妈。林佳频告诉笔者,融合教育不一定仅局限于学校内,特殊孩子可以在周一到周五到特殊学校念书,周末与普通孩子一起参加兴趣班,甚至可以“混龄搭配”;在双休日,为普通儿童和特殊儿童既能包容双方的共性,又能包容对方的个性,真诚接纳对方,建立良好的同伴关系提供环境。
林佳频的儿子在7岁时完成学龄前教育和康复训练,当年曾想就近到小学就读未能成功,后来进入一所城中村小学随班就读。“相对于进入普通学校随班就读,从周末的兴趣班入手开展融合教育,在现阶段可能更容易实现。”林佳频说。
另外,教育之基,在于师资,加强特殊教师的师资配备,鼓励特殊教育教师完善知识结构,促进自身专业化发展,掌握全纳教育理念和具备指导残疾儿童随班就读的教学能力,培养具有复合型知识技能的特殊教育教师、康复类专业技术人才,才能为融合教育的发展提供保障。
【文/图】宋芾 邓凡
【作者】 宋芾
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端