“泡泡男孩”隔离罩里生活12年,终于触到妈妈后,却离开了世界

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新生命充满着希望,带着对未来无限的美好向往呱呱坠地。

在美国休斯顿的儿童医院里,男孩David Vetter出生了,但带给这个家庭没有生的喜悦,而是一个悲剧。

“泡泡男孩”刚出生就与病魔相伴

David刚出生就被放进了塑料隔离的无菌环境里,因为经过医生诊断得出结论,他患有十分罕见的重症联合免疫缺陷症(SCID)。

SCID属于基因缺陷的一类,患有这种病的特征是免疫系统有着很大的缺陷,而免疫系统出现了问题,就对病毒没有抵抗力,很容易发生感染,比如艾滋病到现在都没有办法去治愈,也是因为艾滋病这种疾病会攻击人类的免疫系统,药物抗生素都没有作用。而David正是不幸得了这类的基因缺陷病症,刚出生就出现了呼吸骤停、全身痉挛等症状,医生将他放进无菌环境中情况才得到了好转。

得知David患病的父母悲伤不已,他们上一个孩子也是因为同样的疾病在7个月大时夭折,因为David父母携带SCID致病基因,他们生男孩患病的概率很高,当时怀了David的父母悲喜交加,但天主教的信仰告诉他们不能堕胎

而在David出生前,父母多次去医院检查都显示一切正常,可见这样的疾病产检是很难检查出来的。好在这次上天给了这个家庭一个生的希望,医生说可以通过骨髓移植重建免疫系统,但在找到适配的骨髓之前,David要隔离在无菌环境中。

从此他的生活就被迫待在泡泡里——一个特制的无菌塑料泡泡隔离室里,从此David就有了“泡泡男孩”这个称呼,对很多小朋友来说,生活在泡泡里是一件新奇又好玩的事情,但对于David Vetter来说,这是他活着的唯一的庇护所,因为来自外界的任何细菌和病毒,甚至是呼吸正常空气,都会威胁他的生命

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现实版的“楚门的世界”

在无菌泡泡室里的David,父母也只能通过特殊的手套才能够触摸到他,所有他身边的物品都是经过完全细致的消毒和检验后才能够使用,父母和医疗团队尽可能的去给他一个正常孩子所能拥有的生活,玩具、电视以及教育等。

但是所有的一切也抵不过他所失去的自由,隔着泡泡,所有的生活变得虚幻且不真实,为了帮助David尽早找到适配的骨髓,他的事迹随着报道引发了全球人民的关注,David收到了很多人的来信,甚至电视台还专门为他拍摄了纪录片。许多未曾谋面而带着善意的人们让David感到世界是这么的美好,让他更加的向往外面的世界

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6岁生日时,David收到了美国航空航天局的一份特殊的礼物——一件可以替代泡泡室的宇航服,David开心极了,哪怕穿上这件衣服前要做一整天的准备工作,哪怕这件宇航服不能经常性使用,但是David穿着它走出泡泡,那也是像做梦一般美好了。

短暂而绚烂的人生

时间一点点流逝着,David也并未放弃,期待着一个好消息告诉他可以去拥抱人生

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终于,1983年David的主治医生提出有一种新的技术不需要完美的骨髓匹配也可以进行移植,可以把David姐姐的造血干细胞移植到David体内。

任何手术都是有风险的,何况这场极具挑战的手术,但幸运的是这场手术取得了圆满的成功,大家开心极了,都觉得“泡泡男孩”终于可以像正常人一样生活了。

可没想到的是手术4个月后David患上了淋巴癌,经过检验原来是因为姐姐的血液中带有一种未被发现的病毒,进入到体内再次破坏了免疫系统。最终还是夺走了他的生命。

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在去世之前,他完成了他一直想做却没有做的事情,拥抱并亲亲自己的妈妈。

David的生命虽然短暂,但十分璀璨。与疾病抗争十二年给医学界做了很大贡献,给攻破SCID病毒上带来了突破,现在携带这个病毒的婴儿在出生后三个月内通过手术,有75%以上的几率可以成为一个正常的孩子

而更令人感慨的是这家人之间的亲情伟大,面对一个不能走出泡泡的孩子,父母坚持12年不但没有放弃,而且毫不吝啬地给了他的爱,使David的短暂一生虽然充满了遗憾,但也算充实了。

确实,爱和坚持才是对孩子最好的滋养,只要有了父母毫不动摇的支持,无论生命长度,无论生活条件,孩子的内心都是充实的,快乐的。

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老苗总结:

“泡泡男孩”的一生虽然短暂,但很璀璨耀眼,而且父母对他的爱坚持到了最后,所以虽然遗憾,但人生也算充实。为人父母,我们对孩子任何时候都不要轻易说放弃。

今日话题:你了解免疫系统疾病吗?你身边有类似的感人故事么?

我是老苗——一个80后超级奶爸,也是医院里最扎眼的男性护士长,欢迎一起讨论孕育问题,也请你关注老苗。

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