共同关注“星星的孩子” 300多名家长和教师齐聚筑城

贵阳网讯 11月28日,贵州省第十四届孤独症康复公益论坛在贵阳开幕,来自西南地区贵州、云南、四川、重庆和广西五省(市、区)的300多名孤独症患儿家长、特殊教育教师和医疗康复人员等汇聚一堂,共话孤独症儿童康复这一广受关注的问题。

论坛现场

本次论坛既是一次孤独症儿童康复论坛,又是一次专业康复人才的培训,由贵阳爱心家园特殊儿童教育康复训练中心、贵阳子燕特殊孩子家长支持中心主办,贵州省残联、贵州省精神残疾人及亲友协会、贵州省自闭症特殊教育资源中心指导,旨在提高孤独症患儿家长、特殊教育教师、医疗康复人员和孤独症服务机构专业水平,增加相互间交流互动,更好地开展孤独症患者康复训练工作。

论坛现场

在两天(11月28日-29日)的会期中,省内外专家将主讲《孤独症的诊断、评估与康复》《特殊群体相关法律解读》《家庭中如何提升孩子语言沟通》《如何干预孤独症孩子行为》等课程,参训人员培训费免费。

“孤独症又称自闭症,是一种严重的发育障碍性神经系统疾病,此病患者已经被中国残联纳入精神残疾范围。”孤独症康复专家、贵阳爱心家园负责人赵新玲介绍,孤独症患儿平时表情木讷,反应迟钝,有视力却不愿和你对视、有语言却很难和你交流、有听力却总是充耳不闻、有行为却总与你愿望相悖,他们又被称为“星星的孩子”。

(贵阳日报融媒体记者 曾秦 文/图)

延伸阅读:

一、专访孤独症医学专家贾美香:

4岁前是孤独症患儿最佳干预期

参会的著名孤独症医学专家贾美香,是北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会主任。她曾接诊过很多自闭症患儿,年龄涵盖几个月大的婴儿到六七岁的儿童。

“孤独症是严重危害人类健康的神经发育障碍之一,主要表现为社交交流和社交互动缺陷、语言发育障碍、兴趣或活动范围狭窄,以及重复刻板行为,伴有感知觉异常。”贾美香告诉记者,此病至今病因不明,而且无法通过药物根治,患者中50%-60%还伴有不同程度的智力发育落后特征。据初步估算,目前我国约有300万至500万左右孤独症患儿,近年来此病患病率有上升的趋势。

“孤独症的发病年龄在3岁之前,一般情况下,患儿在一岁左右便有迹可循,两岁左右开始有明显症状。”贾美香提醒广大家长,一旦发现小孩2岁后仍不会说话、叫名字反应很少、缺乏目光对视、不喜欢贴身拥抱或抚摸、缺乏模仿能力、语言刻板重复等现象时,要及时带小孩就医确诊。

贾美香认为,对于孤独症,目前公认的最佳治疗康复手段是早发现、早诊断、早干预,干预的主要手段是行为矫正、感觉听觉训练和家长配合参与等。6岁以前干预效果比较明显,4岁之前应该是最佳干预期。

二.贵州孤独症患儿纳入康复救助范围

孤独症病情进展缓慢,无法治愈也无法预防,堪称“精神癌症”,只能靠康复训练,漫长的训练期限给患儿家庭背上了沉重的经济和精神负担。

省残联康复部部长李维山介绍,为减轻患儿家庭负担,完善社会保障体系,2018年10月1日起,《贵州省残疾儿童康复救助办法》(下称“办法”)正式施行,康复救助对象为具有贵州省户籍(或在贵州省领取居住证)、经济困难家庭的0-6岁儿童,包括视力、听力、言语、肢体、智力残疾儿童和孤独症儿童等六类,其中,孤独症儿童被纳入救助范围,是该办法最大的亮点之一。

办法明确,对孤独症等类别残疾儿童的康复救助,每人每年补助训练费不低于1.2万元,每年最长不超过10个月。各市州可根据当地经济社会发展水平,适当扩大救助范围、提高救助助标准、增加救助内容。 李维山介绍,目前,贵阳市将办法中0-6岁的残疾儿童年龄范围,扩大到贵阳市户籍0-15岁的残疾儿童,对包括孤独症患儿在内的残疾儿童康复训练补助提高至每人每年2.4万元,是全省补助标准最高的市州,极大地减轻了残疾儿童家庭负担。

三.残疾儿童如何申请康复救助?

孤独症等六类残疾儿童监护人向残疾儿童户籍所在地(居住证发放地)县级残联提出康复救助申请。监护人也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请。

县级以上残联审核、认定残疾儿童监护人提交的申请,按程序办理相关手续。

经审核符合条件的,由监护人自主选择定点康复机构接受康复服务。必要时由市级以上残联和卫生健康等部门指定的医疗、康复机构做进一步诊断和康复需求评估。

(贵阳日报融媒体记者 曾秦)

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