“妈妈,我什么时候能吃红烧肉啊?”
“妈妈,我什么时候能背着小书包去学校啊?”
对于许多小朋友来说,能吃吃好吃的、开开心心地玩耍、去学校,都是最简单不过的了。但对于今年只有6岁的小宇(化名)来说,这样简单的事,却是他和他的家庭正在努力的方向,也是小宇的心愿。
从出生8个月被查出血小板减少症,小宇的童年就在就诊、检查、验血和用药中度过,去年10月份更被确诊为白血病。为了治病,小宇家里已经花光了所有的积蓄。
“来,宝宝,喝牛奶。
今天怎么样,没有哪里不舒服吧。
你先把牛奶喝了,对你肠胃好的。”
在小宇家,小宇妈妈郝女士给孩子冲泡了杯牛奶。今年8月小宇经历了骨髓移植,在住院80多天后,于11月上旬出了院回家,一家人现租住在静安区的一处老式公房内。
老式公房内这间不到10平米的卧室,就是小宇每天能活动的全部地方。因为患病治疗的缘故,孩子的脸色暗沉,也不太愿意多说话。和其他小孩一样,小宇也喜欢玩玩具。郝女士说,由于患有白血病,孩子的免疫力比其他孩子低很多,担心有细菌,玩具也只是偶尔摆玩的。
“肠排的时候,他很痛苦。都没有跟他说病情,就跟他说你血液里面有小虫,妈妈带你到医院里面把小虫抓出来。他天天在医院吵着,‘妈妈我要回家,我要回家’,一天要闹个几次。我就跟他说,你看我们小虫都抓了这么多了,我们再坚持一下,我们就可以回家了。”小宇妈妈说。
之前孩子就读幼儿园时
欢笑、平淡的幸福,
仿佛还历历在目。
一提到孩子现在的心愿,
小宇妈妈几度哽咽。
“妈妈,我什么时候可以吃红烧肉,可以吃排骨啊?”“我说‘快了’,就是这种,给他精神支柱, 就跟他说快了,就是天天这样地哄着他。”小宇妈妈哽咽道,“但是现在他还会问,‘为什么我现在身体的小虫已经抓出来了,还不能吃一些好吃的呀’。”
整个家庭已把全部心力花在孩子的治疗上。然而,更加雪上加霜的是,在建筑工地食堂烧菜的小宇爸爸蔡先生,去年底生了场大病,检查确诊已经是胰腺肿瘤晚期。对于肿瘤晚期的患者来说,只能进行化疗,小宇爸爸目前已经化疗了二十多次。从检查出肿瘤晚期到现在九个月的时间,小宇爸爸的体重从将近200斤一下子瘦到了140斤。在最近一次的检查中,小宇爸爸的病情已经开始转移到肝脏,同时劳动鉴定已经完全丧失劳动能力。
“我现在是胰腺癌晚期,我不敢治疗了。现在就是保守疗法,本来化疗好结合配合放疗,放疗把胰腺肿瘤消杀掉,现在我不敢去医院,实在没这个钱 。”小宇爸爸表示。
万幸的是,今年8月,
小宇在上海儿童医学中心
顺利进行了骨髓移植。
这位热心的骨髓捐献者还给这个家庭写了一封来信,希望家长告诉小宇,孩子有一双隐形的翅膀,会带着他走向健康。
为了给儿子筹集进仓移植的钱,小宇爸爸四处借钱,孩子做完手术后,本以为守得云开见月明,没想到后期抗排异治疗的费用也是如“雪花片”一样地增加,让这个家庭难以继续维持。
“现在每个星期一、星期三要去一次医院,去一次医院花费大概在两千多一点。做完移植的一年里面每个月都要去。出院后,是一百天内每个月星期一、星期三都要去,一百天以后就是查出血项好不好,每个月就要去一次医院配药、吃药。”小宇爸爸介绍。
为了治疗小宇的病,一家人花光了所有积蓄,向亲友们借款30多万元。为了照顾丈夫和儿子,小宇妈妈也辞掉了工作,整个家庭已经没有任何的经济来源,举步维艰。
“我们居委会上门了解到他们家庭的困难情况后,也觉得非常的痛心。”临汾路街道岭南路100弄居委会主任丁潇霈在此呼吁,希望社会各界能够对这个家庭伸出援手,帮助这个家庭,让孩子尽快地康复。
救助方式
如果你想献一片爱心
帮帮小宇,助力小宇尽快恢复健康
请拨打上海市红十字会热线电话
记者:张琦
图片:戚勐
部分图片为受访者提供
编辑:陈玉珍
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