“所有人的人生中都有一次或那么几次，值得所有人起立为他鼓掌。” —《奇迹男孩》
文 | 吴晓冰
2019年，电影《奇迹男孩》刷爆朋友圈。主角奥吉面部天生有缺陷，为此遭遇诸多嘲笑和欺负，但他并没有放弃，最终在家人、亲友的帮助下重拾自信，笑对人生，成为人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。
在中国云南，也有这样一个孩子。她患有脊髓性肌萎缩症，2岁时被宣判只能活到4岁。如今，她不仅活到了18岁，更以607分的成绩如愿考入四川外国语大学。她的故事不是由小说改编的，而是一场与疾病战斗、为尊严而搏的真实逆袭。
她就是中国版的“奇迹女孩”—徐瑞阳。
父母的态度决定孩子的出路
2003年11月，北京儿童医院，2岁的徐瑞阳在爸爸徐俊波的怀里被医生宣判了“死缓”：“她得的是脊髓性肌萎缩症，让孩子吃好喝好吧，她最多只能活到4岁。”徐俊波和爱人辛问禾不死心，先后又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待瑞阳的，是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形……
同为教师的徐俊波与辛问禾是一对不太一样的父母，面对医生的定论，他们固然难过，但当听说这个疾病是四百万分之一的发病率时，率先想到的并非为什么是我们，而是：“这个四百万分之一的小生命落在我们的手上，是一个特殊的礼物，我们得善待她啊。”
幼儿不知愁滋味，趴在爸爸背上的小瑞阳还不知道医生的话对自己来说意味着什么，只是一次又一次地问爸爸：“咱们什么时候去故宫啊？”于是，他们抱着瑞阳把探病之旅变成了旅行。
在北京，他们一家三口去了颐和园、长城、故宫、北大、清华……在返回云南的飞机上，瑞阳问爸妈：“我什么时候还能再来北京？”孩子天真的提问让徐俊波和辛问禾交换了一下眼神，徐俊波回答：“每个寒暑假，爸妈都会带你出去，去更多更远的地方。”
身为父母，他们知道自己无法决定孩子生命的长度，可是，从瑞阳被确诊的那一天开始，他们决定不做生命倒计时，而是默默地增加女儿生命的厚度，要给上天派发给他们的这个礼物扎一个漂亮的蝴蝶结。他们觉得，这是他们为人父母的一份责任，更是一份荣幸。
身体输在了起跑线上，但尊严没有
从北京回到云南，徐俊波和辛问禾做了分工。辛问禾负责教女儿认字读书，而徐俊波则开始教女儿吃饭写字。
认字读书还好，瑞阳乐在其中，可吃饭、写字对于一个脊髓性肌萎缩症患者来说，无异于酷刑。可是，徐俊波说：“人生在世，站有站相，坐有坐相，吃有吃相。站和坐我们无能为力了，但吃相是可以追求的，所以必须做好。”
要知道，瑞阳之前一直是用手抓或者靠人喂着吃饭的。她的肌肉无法调动手指，哪怕是用双手握住勺子都很困难，更别说用筷子了。刚开始，她在一次次拿不起勺子后想放弃这项训练。徐俊波残忍地把饭菜端走，对她说：“你可以不成功，但你不能还未开始就直接放弃。”“瑞阳，吃饭不仅仅是为了让你活命，吃相还关联你活着的尊严，你必须学会。”
就这样，在挨饿还是变得有吃相的选择中，瑞阳用长达4个月的时间学会了使用筷子、勺子。当自己可以给爸爸妈妈夹菜而不是靠他们喂时，她感受到了那份胜利的喜悦，也理解了爸爸曾经的残忍。
同样的冷酷在训练写字时再次经历。瑞阳拿不住笔，写出来的字轻得几乎看不见。仅仅是一个简单的“人”字，她写了两天才写好。很多时候，好不容易写了一篇字，可因为写得不够清晰不够好，整篇都会被徐俊波擦掉重写。刚开始，她恨透了爸爸的那双大手和那个橡皮擦。直到有一天，看到自己的字甚至比一些身体正常的小朋友写得还好时，她理解了爸爸。爸爸妈妈要她活得快乐，这快乐不是吃好喝好，而是努力之后，看到自己进步的那份自信。
瑞阳一直在接受针灸和按摩以减缓肌肉萎缩的速度，每次针灸，对一家三口来说，爸妈是心疼，瑞阳是真疼，因为浑身要扎七八十根针。可不知道从何时起，被扎成小刺猬一样的瑞阳开始跟医生有说有笑。爸妈对她说：“如果疼，你可以喊出来，也可以耍耍脾气。”可是，5岁的她却说：“爸爸妈妈，我活着很简单，但我要有尊严地活着。”
“有尊严地活着”这6个字带给徐俊波和辛问禾的震撼，丝毫不比当年瑞阳被医生宣判“死缓”时小。
作为师者，他们深知，当一个人想要活出尊严时，就已经赢在了起跑线上。他们的小瑞阳身体上的确输在了起跑线，但她的尊严没有。
瑞阳不能走路，脊柱变形带来的肌肉压迫让她坐着都是一种折磨。像这样的孩子，多少父母会想尽办法让她做宅女，甚至觉得不让她出门，避开那些异样的目光是对她最好的保护。徐俊波与辛问禾却没有这么做，他们觉得那是父母的自卑带给孩子的自卑，而一个人心理的疾病比身体的疾病更可怕。所以，一年又一年，他们刻意地把瑞阳背出家门，走向外面的世界。
“一个人身体残疾不可怕，最可怕的是心理残疾。身体残疾了，最多就是行动受限，但如果一个人心理残疾了，基本上整个人生色调都会是黑色的。”“这个世界是敞开怀抱的，没有人在隔绝你。能隔绝你的，只有你自己。”这是徐俊波用后背驮出来的金句。
他背着瑞阳用两个半小时的时间穿越热带雨林，让她摸望天树，告诉她哪个是铁刀木，让她用双手去触摸海芋的叶片。他背着瑞阳去壶口，让她用双手去捧黄河水，背她登泰山一览众山小，他说：“她可以没有登泰山的能力，但必须有登临泰山的高度与视线。”“当看到孩子对未知世界的渴求时，你背起的不是一个孩子，背起的是孩子认识世界、认识更广阔天地的机会。”
没有人知道这样的旅行对于父女来说，是多么大的体力考验。徐俊波很累，这些年出了至少按吨计算的汗水，而后背上的瑞阳因为肌肉萎缩、骨骼变形，更是在用疼痛换风景。
就这样，在爸爸的背上，在妈妈无微不至的照料下，不能走路的瑞阳走过了只能活到4岁的大限，走过了全球20多个国家，对英语、泰语产生了不可遏止的兴趣，甚至10岁之后外出时，她可以给全家做翻译。面对别人对她身体的好奇，她可以落落大方地做出解释，并加上一句：“我很好，没关系。”
她的每一个人生金句，都是用疼痛与努力写出来的
当一个人看到更广阔的世界之后，就不会再纠结于自己那个小世界的得失。
瑞阳除了头部和手部可以活动外，身体其他部位几乎不能移动，哪怕是睡觉时的翻身也无法完成。就是这样一个孩子却在6岁时向爸妈提出：她要去上学，她以后要考外国语学校，她要用多国语言讲述中国的故事。
除了支持还是支持。徐俊波和爱人顶着长辈“为什么要让孩子遭这个罪”的责问与阻挠，开始对瑞阳进行学前训练。这训练不是知识上的，而是对所有她在校可能会遇到问题的演习。比如当一个又一个同学问她的身体时，她要怎么回答；比如，遇到不友好的小伙伴时，应该怎么办。
而比这更艰难的是翻书和举手这两个动作。无须爸妈提醒，瑞阳坐在桌子前，先是用牙齿咬住食指的指节，靠着头部的甩动把双手分别甩到桌子上，靠着一只手与下巴的配合完成翻书的动作。而举手，则需要用牙齿把右手叼起来……一天又一天，食指先是被咬出血，后来慢慢结出厚厚的茧子。看着瑞阳锲而不舍地练习，徐俊波和辛问禾一遍又一遍地转过头去擦干眼泪，一遍又一遍地在心里向女儿竖起大拇指—这样的孩子，是打不败的。
终于，瑞阳上学了。在度过最初的不适后，她成为同学中的小太阳。不能打球，但她一定是加油声喊得最大的那一个；不能帮同学值日，她就帮同学讲题；下课了，同学为了陪她而不去操场，她就回报以各种自己原创的段子……
在同学眼里，瑞阳是一个阳光开朗、疾病拿她毫无办法的人。而事实上，只有父母知道，她忍受了多少常人无法忍受的痛苦。
由于脊柱严重弯曲，髋骨变形，肌肉萎缩，她坐在轮椅上一天，浑身酸痛，腰就跟断了一样，却也只能靠艰难地挪动一下屁股来缓解那么一点点。就连医生都说，那样的疼痛是常人无法忍受的。
夏天还好，每个冬天都是爸爸妈妈最为提心吊胆的季节。肌肉萎缩无法提供身体需要的热量，无论穿多厚的衣服，瑞阳都是浑身冰凉，而一旦感冒发烧导致肺炎，对于她来说就是致命的考验。从小学到高中，瑞阳曾经先后得过4次肺炎，下过3次病危通知书，可这些都没让她产生过退学的念头，她的目标是考上四川外国语大学，将来当一个外交官。她用尼采的话安慰爸妈：“一个人知道自己为什么而活时，他就能忍受任何一种生活。”
面对爸爸妈妈实在不忍心、劝她退学的请求，她的话总能让父母瞬间泪目：“一读书做作业，身上的疼就没有了。”“忍耐吧。在改变不了事实的情况下，哭喊是没有用的，也会给其他人带来负能量。”“人生很短暂，命运很无常，要把握好自己手中的每分每秒，按照自己的想法去做对的事，做一个快乐的人。”
一个从2岁开始被父母教育成向死而生的那个女孩成功地告诉父母，她要如何有意义地活着，她的每一个人生金句都是用疼痛与努力兑现出来的。徐俊波经常对爱人说：“不是我们养育了瑞阳，而是她反哺了我们，让我们看到一个人可以强大到什么程度。能够拥有这样的孩子，是老天对我们最慷慨的优待。”
花开的时候，你最美
瑞阳抱着试一试的想法向云南省招生考试院申请了高考延时。在等待了2个月后，高考前三天，终于得到了回复。云南省特批瑞阳每科可以延长30%的考试时间，并专门为她开设了一个人的考场。
前一天过完18岁生日的瑞阳走进了为她一个人开设的特殊高考考场，妈妈为此还特意穿上了大红的旗袍，和她共同迎接这特殊的成人仪式。走进考场之前，瑞阳用牙齿把自己的手叼了起来，艰难地向自己的亲友团比了一个胜利的手势。那一刻，大家都泪如雨下。这个坚强的女孩走到今天，就已经是了不起的胜利。而瑞阳不负众望不负自己，最终以总分607、全省第2191名的成绩被四川外国语大学泰语专业提前批录取。
冲出高考的牢笼后，瑞阳没有丝毫的松懈，而是开始了“笨鸟先飞”。她通过大学生公开课网站和软件提前学起了法语。虽然她的专业是泰语，但她想再学一门语言，如果等到开学再学，可能会比较吃力。努力，是这个女孩为自己的人生找到的最好捷径，她要让自己一直在路上。
爸妈送瑞阳入学。这是她第一次离开家，而学校特意在女生宿舍一楼为她和保姆阿姨安排了一个单间。爸爸妈妈陪了瑞阳一周，就被她撵走了。她迫不及待地开始了自己的大学生活。她说：“对父母最好的安慰就是做自己喜欢的事，做最好的自己。”
她参加大学里的自媒体社团，每周都要给公众号写稿子；她跟同学一起上课学习，一起逛街；她结识了一个跟自己患有同样疾病的网友，做别人的树洞和人生导师；她是易烊千玺的粉丝，也会上网去淘很喜欢的耳钉……
瑞阳永远记得自己14岁那一年，听爸爸给滇池高中的学长们做演讲时说过的一句话：“瑞阳，花开的时候，你最美。”那时候，她不能完全理解爸爸的话，可是，当她可以在网上跟泰国兄弟联谊学校的同学流利地交流时，当她用僵直的双手打下千字的公众号文时，当她的话让同病相怜的网友笑出声时，她感受到了生命怒放的声音，那独一无二的声音。