孩子出生时一直哭，还有呼噜噜的声音，护士说孩子吸完氧就好了，结果检查出腭裂和酸性中毒。
我怀孕产检一切都很顺利，直到他出生。我当时足月顺产，疼了一天两夜，在第二个白天的早上我生下了他，助产士抱给我看，第一眼我觉得他和爸爸长得超级像，然后他就被抱去裹了个包被，放在一旁的小车上。
我察觉到孩子不对劲，喊护士过来帮忙看看
医生给我缝针，我一直望着他，他在哭，然后就听到那种咳嗽一样的哭声，一顿一顿的。我问助产士，助产士说，你家宝宝多好呀，整个产房数你们哭得响亮。
过了一会儿，他们把宝宝放到我臂弯处，把我们送观察室，在去的路上，我就听到宝宝有呼噜呼噜的声音，因为宝宝躺在我胳膊和身体中间，我躺着看不到他，于是我又问推车护士怎么会有这种声音，护士说没事孩子吃手呢。
在观察室我还是听到孩子有呼噜呼噜的声音，我低头使劲看，只看到他两只小手都在外面，没有吃手，同病房别的宝宝也没有这种声音，我就又开始喊护士。
护士一开始还不耐烦，过来之后一看孩子，她脸色刷一下变了，直接把孩子抱了出去，边走边说我给你喊医生看孩子，我一下慌了，旁边刚生完的宝妈在和她宝宝说话，而我只有我自己，眼泪一下就下来了，控制不住的一直流。
孩子被送到病房，亲人安慰我孩子没有什么事
又过了大概二十分钟，有医生过来给我按肚子，看到我哭，语气特别不好，把我训了一顿，说好多孩子生完都要送新生儿，没啥好哭的。按完肚子她就回去了吗。
又过十分钟她回来了，这回语气变了，她跟我说，无论遇到什么事情，自己身体最重要，尤其月子期间，不能哭，孩子在新生儿会很好，她说了很多，我听不下去，我只想知道孩子怎么了。
但是我问她，她不说。观察室要待一个多小时，到时间了，我被推出去进病房，出产房门就看到我父母还有老公和我大姑姐在外面，脸色很不好，我问她们孩子怎么了，他们说孩子血氧低，送去吸氧了。我心稍稍放下了一点。
孩子刚生下来有腭裂，听完这个消息我当场崩溃
在病房我一直问，宝宝什么时候能回来，她们总是敷衍我。我就越来越害怕，家人让我吃东西，我不吃，想听他们说实话，她们这时候才告诉我，孩子腭裂，上颚缺一块，而且可能是呛入羊水了，血氧特别差。
听到这个消息，我的世界仿佛瞬间崩塌，我趁家人不注意，拿起手机开始搜索腭裂，看到了无法吸吮，影响说话的句子，这意味着我连喂奶的机会都没有，孩子今后还可能说话有问题。我无法接受，整个孕期好好的，产检各项都过了为什么这样。
一天后，我出院了，宝宝还在医院新生儿科。回到家里我生不如死，我生气，气我自己为什么生一个这样的孩子，别人的宝宝都那么好，为什么我宝宝要这样，还是腭裂，多么丢人啊。
确诊腭裂后，医生又说孩子出现呼吸性酸中毒
真的很后悔生孩子，当时我就想，如果宝宝回家了，那我也不想活了，我幻想有宝宝之后的生活应该是甜蜜的，现在一切都没了，连生完孩子这件事我都没有告诉周围的人。
想法也只是想法，真要死也需要勇气，我想知道别人遇到这种情况是怎么想的， 于是我搜索到了唇腭裂群，加了进去，问他们我该怎么办，群里的家长们很热心，告诉我没什么，手术完就好了。当时很庆幸有他们，我心情渐渐缓解了，想着好好坐月子，迎接宝宝回来。
本以为自己对今后的生活又有信心了，没想到打击又接踵而来。孩子出生第五天，在新生儿科重度窒息，出现呼吸性酸中毒，医生查不出是什么原因引起的，只能上了呼吸机。我又在群里问，这是怎么回事，结果没有人出现过这样的情况。
这个消息对我来说是晴天霹雳，让我无法接受
我瞬间慌了，拿手机一遍遍搜新生儿呼吸性酸中毒，可是找不到任何可以参考的。转天再去医院，孩子还是无法撤下呼吸机，找不到原因的窒息，医生还说了句这样的孩子有可能活不了。
我听了后想死的感觉又出现了，我真怕自己会突然从窗口跳下去，所以白天我老公上班的时候我就喊我妈在床边陪我，我自己根本不能一个人待着，一个人的时候就会很想死。
我一直拿手机查为什么会酸中毒，我妈看了就阻止我看手机，说月子里毁眼睛，我歇斯底里地向我妈喊，我哭都要哭瞎了，看手机算什么啊，我妈一听瞬间慌了，她抱着我，哭着对我说，我就你一个闺女，你可不能想不开啊，妈妈只有你，你要是不活了妈可怎么办。
为了救孩子，我寻找各种治疗的方法
然后我俩就抱在一起哭，从那开始我妈再也没有阻止我看手机。又过了几天，孩子依然无法撤掉呼吸机，我生孩子的医院请了儿童医院专家会诊，我老公去听了，回来和我描述，专家说导致孩子窒息有可能是呼吸系统畸形，并且我们孩子舌头厚。
医生让我们等呼吸机撤掉后去儿童医院做纤维镜看有没有呼吸道畸形。孩子第十二天，我们撤下了呼吸机抱去儿童医院，做了纤维镜，呼吸道没毛病，这时我们问儿童医院医生，孩子是不是皮罗综合征，结果医生不置可否。
我们一气之下抱孩子回了家，按着网上查资料，孩子平躺会窒息，我们就给孩子侧卧和俯卧，同时联系了南京儿童医院的医生，全国对皮罗综合征开展治疗的医院仅有几家。
联系到他后，我们在孩子出生17天坐火车去了南京，当天下午就住进了南京儿童医院的ICU，并且终于得到确诊，就是皮罗综合征。
感谢医生，赋予我孩子第二次生命
孩子在ICU，见不到，我就在ICU门口一待就是一天，虽然还没出月子，但我什么都不管了，只想离孩子近一点，也就是在那里，我想开了。
南儿ICU门口很宽敞，尤其早上医生给家长交代病情时候很热闹，家长们太多了，还有搬着被褥常住在ICU门口的。都是因为各种各样的病，孩子被送入ICU，有的都已经住了几个月。
时不时就能听到笑声和哭声，有孩子不在了，家长哭晕在外面的；也有孩子脱离危险从监护室推出来，家长们开心地蹦起来的，形形色色。我们孩子在ICU那几天我看到听到了好多人的故事，就是在那，我完全想开了。
孩子在身边活着，就是最好的，而且我们的病能治，又是不幸中的万幸，我还奢求什么呢，好好把孩子养大，给他最好的治疗，让他有一个健康的心理和身体就可以了。
写在最后
现在我们孩子一周岁了，经历了三次手术，现在很好。对这一年的经历，我现在只想感恩，感恩生活让我遇到这么一个挫折，让我内心强大起来。
感恩家人，在我最无助的时候陪我；感恩现在发达的网络让我们有路可寻；更感恩给我们手术的医生，给了宝宝新的生命；最后想感恩这一路上我遇到的很多陌生人，在我遇到问题时给了我无私的帮助，现在我也在努力做这样的陌生人，用我的经验，帮助像我之前一样迷茫的家长们。
最后希望每个宝宝都能在爱他的人身边健康平安地成长。