到2020年12月，出生于2018年的余心澄就已经2岁了。可是如果你亲眼见过她，你不会相信她是一个2岁的宝宝。余心澄现在体重只有5公斤，只与6个月大正常婴儿的体重相当。
心澄的母亲廖云霞说：“孩子体重从3个月之后就没有长过了。”心澄体重不足的原因是她患有范可尼贫血症。
范可尼贫血（Fanconi anemia,FA），即先天性再生贫血障碍，是由1927年瑞士儿科医生Fanconi首次发现并以其名字命名。本病发病率约为1/160000，是一种罕见的常染色体隐性遗传为主的血液系统遗传病，属于先天性再障类别。是《第一批罕见病目录》收录的疾病，这类患者除有典型再障（全血细胞减少）表现外，还有身材矮小、出生体重低、拇指和手臂异常缺损、小头和小眼畸形、咖啡牛奶斑、以及肾脏、心脏、胃肠道系统的多种系统异常。
这一切都要从2019年开始说起。2019年的2月，当时来到家里探望的亲戚跟廖云霞说：“你们家孩子脸色有点苍白啊。”虽然亲戚的话让廖云霞感到不舒服，但是也引起了她的警惕。
心澄百天的时候，廖云霞带着她去了武汉同济医院做了检查。当时廖云霞带着孩子挂了一个专家号，医生见到心澄后就说：“你这孩子可能是佝偻病。”随后医生给心澄安排了各项检查。但是到了血常规这一项，心澄的报告却迟迟出不来，而检验科的医生又安排心澄去做了一次检查。这时廖云霞的心里已经有了隐隐的猜测，一般的检查报告一刻钟就出来了，为什么我家孩子的检查需要这么久？
随后出来的检查报告证实了廖云霞的猜想，报告显示心澄的指数有点不正常。医生怀疑心澄得的是血液病，于是安排了他们转到血液科。
在入院的第二天，心澄做了骨穿、腰穿，检查结果出来却显示没有什么异常。
于是医生又建议廖云霞带着女儿去做基因检测。在等待了20多天后，基因检测报告出来了，心澄被确诊为：范可尼贫血症。这是一个廖云霞从未听说过的名词。
医生跟廖云霞说：“这类疾病需要依靠长期输血才能存活，而且最好尽早移植，如不移植的话，病情容易转化成范可尼综合征，到时候还会引发各类肿瘤。”
但移植的过程又是一波三折。在中华骨髓库联系到的两位全相合的供者没有同意捐献，这让廖云霞既着急又无奈。最终，有一个与心澄相合9个点的河南小伙子同意了为心澄捐赠。
2019年9月27日，心澄被推进了移植仓，10月14日开始回输。
回输的第2天，心澄开始拉肚子。起初廖云霞以为是自己没有弄好病房内的卫生，才导致心澄感染了细菌而拉肚子。可是后来孩子又开始便血，排泄物由黄色变成了墨绿色。医生根据心澄的症状，将病例发给了广州相关方面的医院，结果被判断为急性排异反应。
接下来，心澄因排异反应导致的拉肚子变成了常态。由于化疗药和排异反应的影响，心澄的体重一直没有增长。在进舱移植后，她的体重一直保持在5公斤左右，甚至一度在5公斤以下。
心澄的发育也比其他同龄的孩子更为缓慢。现在2岁的心澄只会说简单的“妈妈”、“爸爸”等词汇。
移植后的治疗也非一帆风顺，在2020年2月，心澄因输液问题导致过一次心衰。当时正值新冠疫情期间，同济医院的心内科接收的都是新冠患者。心内科医生跟廖云霞说：“如果现在将孩子转到科室，可能会有感染新冠的可能，我们看你们家长的选择。”
廖云霞联系了女儿的主治医生，在与医生沟通后，廖云霞还是决定不冒险，留心澄在血液科观察一段时间。
医生给心澄打了强心针和肾上腺素，廖云霞心里也暗暗地为女儿打气，祈祷女儿一定会挺过这次危机。在经过一个月的治疗后，心澄好转了，但是留下了心包积液的后遗症。
现实给予心澄的挑战还不止这些，武汉封城的那段时间，因为病人人数的大增，武汉市的血库一度告急。在这种情况下，因为肠排和范可尼贫血症等原因，需要经常输血的心澄也面临着“输血困难”。最频繁的时候，心澄需要两天输一次血小板，隔三天输一次红细胞。
在疫情期间，廖云霞的丈夫余浩因为工作留在了襄阳，知道女儿面临着输血困难，他在襄阳参加了3次献血，取得献血证。并且同济医院也根据心澄的特殊状况，向血库申请在有血液的前提下，给小心澄优先提供血液。
因为心澄每周都要输血，廖云霞一家人还面临着巨大的经济压力。在血液质量较高的情况下，心澄每周输血需要消耗掉1100元。有时候血液质量较差，廖云霞还需要另外购置过滤器，一周下来需要1800元。起初廖云霞一家依靠着原来的积蓄和亲友的帮助，还能勉强应付这些高昂的治疗费用。但是心澄的治疗是一个长期过程，很快廖云霞一家就捉襟见肘了。
现在的心澄进入到了一个慢性排异的过程，医生说这个过程可能会持续好几年。廖云霞的心态也由最开始的无法接受，转变到现在的积极面对。虽然期间曾有过数次绝望时刻，但廖云霞还是坚持了下来。
心澄从生病开始，就几乎没有见过外面的世界，她长期往返于医院和家之间。廖云霞特别期待女儿康复的那一天，她想带着心澄去外面的世界走走，而不是仅仅局限在医院这几十平米的空间里。