安徽女孩妮妮今年 5 岁了，本应在读幼儿园的她，由于神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型，智力只有婴儿水平。妮妮的妈妈没有选择隐藏不幸，而是将女儿的经历发在了短视频平台上。
视频中，妮妮展现着她天使一般的容颜。明亮的眸子，笑起来像月牙，睫毛更是浓密长翘。网友们翻看着妮妮的视频，心碎，泪目，说"加油啊，小丫头"。
生病
妮妮的爸爸妈妈，是青梅竹马。二人同住在安徽一个村子里，多年的相处让两人十分了解彼此。
2015 年 1 月，二人领证结婚，很快便怀上了妮妮。
妈妈曾经幻想过，以后一定要跟妮妮一起穿亲子装，一起去游乐场，还要一起拍好看的照片。
2016 年阴历 2 月 14 日，妮妮出生了。
妈妈说，自己从没有想到居然会把妮妮生的这么好看。更没有想到自己和爸爸会给她带来罕见病：神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型，一种罕见基因病。
妮妮刚满 6 个月的时候，爸爸妈妈感觉到了不对劲。妮妮的头部不能直立，总是耷拉着，手也没有力气拿东西。
带着妮妮来到省里医院，住院、核磁共振、追溯家族病史 ……
最终，医生只是在病历上写出了"发育迟缓"四个字。并告知爸爸妈妈，妮妮以后会比正常人笨一点。
就此，妮妮开始了自己的长期治疗，但妮妮的情况却越来越严重。妮妮经常一个人盯着一个地方几个小时 ……
村里的人就开始议论，他们家的姑娘脑子有问题。
妮妮 1 岁的时候，爸爸妈妈又带着她去了上海检查。
医生说，妮妮目前 1 岁已经表现出了高度疑似自闭的症状，情况十分严重。
在诊断书上，医生写了"缺氧"两个字。这直击了妈妈的心窝，怀孕时，医生曾要求妈妈在医院吸氧三天。但妈妈只吸了一天，她很自责，觉得是自己导致了妮妮生病。
求医
妈妈说，结果出来的那一刻，自己想过把妮妮丢在上海的地铁口。
妈妈把妮妮放在了地铁出口的地上，妮妮什么都不知道，只是呆呆地看着地铁上的广告。
有人问她，你不要孩子了吗？妈妈头也不回地说，我不要了。
但她知道，妮妮的姑姑和奶奶都在身后，她只是需要发泄一下罢了，她不会丢下妮妮。
妈妈往前走着走着又停了下来，又快速地冲了回去。妈妈说，偌大的世界里，妮妮只有她一个人。
为了给妮妮治疗，妈妈和奶奶搬到了合肥，在医院附近租了一间 10 平米大小，没有厕所，也没有空调的小房间。爸爸则孤身一人在家中打工，为妮妮赚取治疗费用。
那段时间，妮妮病了，妈妈也病了，全家人都病了。
妮妮刚查出生病时，爸爸忧虑成疾，身上长出了 10 公分的瘤子。为了不让家人担心，爸爸独自一人前往医院进行了两场手术。
长期的失眠、劳累、紧张和担忧，妈妈的身体也开始出了问题。
奶奶给了她 100 块钱，让她去医院买点药。
药店医生给她做了个简单的检查，皱着眉头说："心率已经 150 了，你要去医院。"
花费 10 块钱打了个出租车，到了医院后，快速走向急诊科。
医生给她挂了 60 块钱的氧气，说："快打电话叫你家人来，你要住院。"
妈妈说："我家里人都在住院，来不了。"
好心的护士，最后拿着她身上仅剩的 30 块钱为她办理了住院。
最终，医生说："你心脏没问题，注意休息。"
听到医生说她心脏没问题，是她那段时间里最大的宽慰。但每次想起可能是因为自己没吸氧，导致妮妮出了问题，她的心中还是一阵刺痛。
接受
为了给妮妮治病，爸爸妈妈花光了彩礼钱和家中的存款，还把周边能借的钱都借了一遍。
家里所有的钱都花光了，有人劝妈妈尝试募捐。但妈妈说，自己不想让更多的人说妮妮是"傻子"。
一天，妈妈在网上看到了一句话：接受它，就是好的开始。
那天，爸爸妈妈学会了接受。或许，他们早就学会了接受。
"妮妮就是生病了，这个病就是让她智力受到了损害。"妈妈说，最终她发起了募捐。
医院里一个疗程要花费 1.5 万元，一个月一个疗程，除此之外还有康复机构的费用。募捐的钱，在以肉眼可见的速度花费着。
一次妮妮住院时，一名病友告诉妈妈："你可以拍短视频，别人会给你发礼物，或许可以赚点生活费。"
妈妈想，这样既可以记录妮妮的生活，还能赚点生活费。就这样，妈妈开始拍摄短视频。
拍摄短视频后，网友对妮妮表达了极大的同情。但同时也有人怀疑，妮妮生病是假的，爸爸妈妈是在用孩子骗人。
最开始的时候，妈妈会拿着病历解释。
慢慢地，妈妈再次学会了接受。她知道，只要妮妮能好，其余一切都无所谓。
确诊
在短视频平台，妈妈认识了湖南湘雅医院的一位专家，他知道妮妮的情况后添加了妈妈的微信。
通过与妮妮妈妈的交流，专家说，妮妮的症状不像是缺氧导致的，要求妈妈把自己和爸爸的血样寄过去检查。
一个月后，专家说妮妮是基因病，神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型。
"我漂亮的孩子，她得了罕见病。"那一瞬间，妈妈想到的竟是放松了一下，而后又陷入了难过。
"缺氧"的包袱压抑她太久了，她终于可以正面妮妮了。但同时，这也意味着他们此前两年半的努力都是白费。
专家说，这种基因病治不好，基因问题会导致孩子发育迟缓，还伴随着自闭行为。孩子以后会慢慢退化，像植物人一样。
难过了一段时间，家人还是决定要坚强起来为妮妮治疗。
为了给妮妮治疗这个基因病，爸爸在合肥找了一份高空作业的工作。
妈妈也找了个地方上班，努力赚取妮妮的治疗费用。
妮妮由奶奶带着，奶奶经常左手握着爸爸妈妈做的小卡片来认路，右手紧紧抱着妮妮。
有医生劝妈妈不要治了，基因病是无底洞，治不好的。"作为把孩子带到这世界来的人，我们怎么舍得放弃？"妈妈说。
每每想到妮妮这些年慢慢学会"呜呜"、学会坐、学会爬，全家人就又有了新的力量。
因为，妮妮也是在努力呀。
未来
现在，妮妮能够听懂爸爸妈妈的"亲亲"了，有时候也会模仿爸爸妈妈的动作。
妈妈说，目前他们已经很满足了。
"我们现在拒绝接受社会的捐赠，我们自己有能力保护妮妮了，不想再给社会徒增负担。"妈妈说，在短视频平台上的收入已经可以支撑一家人生活了。
妈妈说，她曾经想过生二胎。去年 11 月在北京妇产医院询问后，医生说并不能保证孩子的绝对健康。
害怕再次给孩子带来不幸，爸爸妈妈还是选择了放弃。
"人们都说，这种有自闭行为的孩子是来自星星的孩子，我多么希望，我的妮妮，她就是地球上的一个普通孩子。"妈妈说，就像很多网友对自己说的，妮妮是小仙女，是下来渡劫的。渡完劫，她就会好的。
无数次，妈妈幻想着妮妮穿上蓝白色的校服坐在教室里，认真读书的样子。
家里人也一直坚信着妮妮可以好起来，即便最后的结果不好，家人也会一直陪伴着妮妮。
"我们比别人慢一点，但总有一天我们会追上别人的。"妈妈说。
来源：极目新闻