2021年2月3日，7岁的以晨宣布过生日。
这天，是她户口簿上的生日，亦是重生之日。
出生3个月，孩子就生病了。
半岁，确诊重型地中海贫血。从那时起，每个月靠输血维持生命。
以晨的爸爸妈妈在“小天使”来临之前，幻想过女儿的人生，培养什么爱好、念什么大学，干什么职业，可后来一切都不一样了，心愿缩小到只剩一个：好好活着。
6岁的最后一个月，女孩的命运出现转机。4岁的妹妹以笑，为姐姐捐献骨髓和外周造血干细胞。以笑成为我省最小的异体造血干细胞供者。
扎针，疼！麻药过后，更疼！
小妞妞哭着要爸爸、要妈妈、要姐姐，话都说含糊了，仍然能听清楚一句，“姐姐，回家。姐姐，我们回家。”
以晨
以笑
要靠输血维持生命的她
每天都是笑眯眯
“今天，谁过生日呀？”
“我！”
2月3日15时许，贵医附院造血干细胞移植仓，“小寿星”特地强调，“我7岁了，不是6岁的小孩子。”
小脸依旧苍白，却灿如朝阳。
妈妈温柔地看着她，“没买蛋糕，还不能吃，但是有准备小包包、小画板，已经准备好了。”
再昂贵的礼物，不如生命贵重。
谈笑间，移植仓来了一位“神秘嘉宾”——血液科主任王季石，他特地来见证孩子出仓的重要时刻。
大手与小手的相握，代表着医生和病人的共同胜利，传递着长者对孩童的真挚祝愿。
“有这么多人关心她，将来长大了，要做一个心怀感恩的人。”以晨妈妈期许。
以晨妈妈姓陈，说起这几年同病魔抗争的经历，好像不那么真实，却又实实在在地发生过。
他们一家住在福泉，小家伙出生时，“世界都亮了”。
可是，意外和明天，不知哪一个先到来。
孩子出生3个月，小脸又白又黄，“是黄疸吗？”马上送医检查，检查结果显示，她的血小板低于正常值。医生说要输血，陈女士以为听错了，“难道是白血病？”
好在，输过一次血，以晨病情迅速好转，就和没事一样。
但是，检查报告如同一根刺，扎在全家心里。
以晨半岁时，妈妈带她前往佛山探望工作的父亲，并在当地医院做全面检查，“当时确诊了，重型地中海贫血，需要输血保命。”
重症地中海贫血患儿，每长大一岁，生命的堤坝会多一道缺口，很多患者最终死亡原因是诱发其他的并发症，部分人最多能活到5岁。
也曾抱怨命运的不公，“为什么是我的孩子得病，后来也想透，这世界就没有那么多为什么。如果有一天，她真的离开，这一世缘尽，下辈子再续母女缘。“
自此，小以晨成为医院“常客”，每隔一个月就要来打针输血，很少听她哭，“我的姑娘既活泼又坚强，除非是痛得厉害，如果仅仅是因为‘地贫’造成的不舒服，没被吓倒过，每天都是笑眯眯的，还会说‘护士姐姐辛苦了’。”
陈女士很骄傲，小小的人儿，成长为小小的勇士。
捐献的干细胞
妈妈一直陪伴以晨
王季石主任和以晨握手
拨开乌云见朝阳
4岁妹妹捐干细胞救6岁姐姐
四年前，家庭降生新成员——妹妹以笑。
这对小姐妹在一起时又打又闹，稍微分开一会，又思念着彼此。感情好着呢！
与此同时，医院传来消息，造血干细胞移植是有效根治重型β-地贫的方法，通过配型，父母和以晨是“半相合”，即按照遗传规律，人类的遗传基因一半来自父亲，另一半来自母亲，这就使得父母和孩子之间的染色体有一半是相吻合的。而“全相合”是指等位基因十足组数字都一致，十个点全部一致，亲兄弟姐妹之间是“全相合”的概率更高，全相合的排异危险系数更小，复发率更低。
以晨的人生路，虽有爸爸妈妈遮风挡雨，如今，远方的灯塔，亮起了光。
2020年，以晨6岁，以笑4岁。
同年12月29日，父母领着两个孩子来到贵医附院儿童血液科做配型。
结果——全相合。
因供者年龄太小，有些事不配合，加之器官发育不全，对药的耐受能力有限，整个治疗期间需要克服诸多困难。
故此，制定救治计划必须非常严密，儿童血液科主任金皎与血液科主任王季石多次协商、沟通，最终决定采取“并驾齐驱”的方式植入“生命火种”：移植造血干细胞和骨髓，重建正常造血和免疫功能。
两个都是亲骨肉，为人父，不忍心让女儿经历这些，妈妈也抹着眼泪。
4岁的以笑，是一个懵懂的年纪。
孩子不知道自己接下来会面对什么。
但她知道，只有自己才能给姐姐一个活着的机会。
尽管，姐姐有时会欺负她，但也护着她长大。
现在，她来做姐姐的守护者。
让姐姐活下来。
“姐姐，我救你！”
一切准备就绪，妈妈陪着以晨进移植仓。
1月12日，在奶奶、爸爸的陪伴下，以笑捐献外周造血干细胞125毫升。她是贵州年龄最小的异体造血干细胞供者。
1月13日，以笑捐献100毫升骨髓。
麻醉过后，以笑痛哭了，她隔着视频要妈妈、要姐姐。
小脸皱成一团了，哭问：“姐姐，好的东西进去了，坏的就会被打跑；姐姐，你好久回来？姐姐，我们回家。”
移植手术
姐姐以晨（左）和妹妹以笑
各项指标接近正常
小勇士顺利出仓
捐献结束后，以笑跟着爸爸回福泉过年。
而植入以晨身体的造血干细胞和骨髓，很快就“发芽”，如同一株重新生长的小树，焕发勃勃生机。
王季石告诉记者，2021年2月2日，小患者血常规报告的各项指标显示，基本接近正常，而且，通过检测，嵌合率达到100%，“只要超过95%，就说明造血干细胞基本全部存活了。”
2月3日，以晨顺利出仓，转入普通儿童病房。
妈妈笑着说，孩子原来有很多心愿，想跳舞、想画画，“以后，这些都不再是想想而已，可以实现了。”
她非常感谢医院医护人员的付出和帮助，在得到最好治疗的同时还得到了很多社会爱心人士的关怀，这让一家人对未来充满了信心和希望。
王季石介绍，地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，属于罕见病，该病高发区是我国南方，如广州、广西、四川多见。这同时也是一种遗传性疾病，与父母基因有关。
以晨即将出仓
医生看妹妹的情况
此次成功开展4岁异体造血干细胞移植术，手术难度大，在做移植前就需要很多的准备工作以保证该手术的顺利进行。并且术后管理复杂，尤其对儿童而言，进行造血干细胞移植术需要全科医护人员、多学科及家长的通力合作，以保障患儿手术及术后的顺利恢复。
不过，困难重重又何惧，有医生护士全力投入，家长高度配合，这一场“生命战”打赢了！同时也为贵州省重型地贫救治开启了新的希望大门。
据了解，2020年，贵医附院血液科共完成135例造血干细胞移植，成功率为98%，根据回访，移植后的患者全部存活。
贵州日报天眼新闻记者 刘丹
视频剪辑 王培
编辑 钟齐
编审 刘丹 刘钢
【来源：贵州都市报】
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