男孩出生3个月基因突变,治疗后不哭不闹逗人笑,父母却心如刀绞

我叫边红艳,家住内蒙古赤峰市巴林左旗碧流台镇土木富洲村。我的儿子叫常源,2020年6月8日,他来到了我们家。名字是他爸爸常世东给起的,希望他事事顺利,以后能成为我们的榜样。虽然我们的家庭条件一般,但是我们很幸福。

记得我怀儿子五个月的时候,查出了静动脉三叉血管迂曲,前往当地医院检查,大夫说没什么大碍,等出生看看情况有可能会自愈。听到这个答案我和老公激动万分,虽然有可能不好但孩子目前是健康的。经过漫长的等待,终于见到了小常源,我们不知道该怎么形容当时的心情,激动、惶恐、庆幸还是高兴。

回到家里,我们把给儿子买的各种东西全拿了出来,总感觉买的东西太少,怕他没有用的。他的到来让我们的生活有了目标,有了动力,有了盼头。可是事与愿违,儿子出生不久后总拉肚子,我们以为是肠胀气,或者吃的东西不对,在我们旗县的三个医院都检查过,没有查出病因,我们天真的以为他大一点就好了。谁知,2020年9月7日,儿子连续哭了两天,我们去当地的医院检查,只查出肠胀气,给开了排气和补钙的药,9月11日,孩子无法排尿,在家上吐下泻,我们意识到情况不对,去了赤峰市附属医院,9月14日,孩子被推进了重症监护室,被检查出肾衰竭,这无疑是晴天霹雳。

在市医院查出肌酐高达300多,病危通知书签了一次又一次,9月15日,大夫说孩子肌酐下不来必须要透析,但是当地做不了,于是给我们联系了120,转到了沈阳盛京医院进了重症监护室。我们天真地以为儿子透析完就好了,但谁知一进去就是8天,大夫说孩子无尿考虑是慢性的,肾功能可能恢复不过来。

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我和我爱人顿时就懵了,爱人抱着我大哭,怎么可能呢,我和爱人都是大龄青年了,能要上这个孩子无疑是上天对我们的眷顾。在孩子病情稍微好转之后,我们连夜转到了北京儿童医院,在去往北京的路上,孩子一直扭动着身体,疼得直哼哼,我们的心好疼啊,可能孩子就这样没了吧,我们做了最坏的打算。

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妈妈和奶奶一直在孩子旁边说着话:“我们要去全国最好的医院,我们一定要让你好起来。”经过十多个小时的煎熬,我们终于到了北京儿童医院,医生了解完病情告诉我们孩子太小了,治疗有困难。在赤峰和沈阳我们已经花费了10多万,都是借的钱,我们犹豫了,孩子躺在急救病房的小床上,疼得直皱眉,握着他的手,我想死的心都有,真是心疼啊,不能放弃啊。

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儿子最终住进了肾科病房,但是我们不能陪着他,我们不敢走远,随时准备听医生找我们交代病情。北京的住宿费太贵,我们就住在医院的走廊里,因为是医院,睡的时间有规定,我们每天都偷偷地找个小角落睡在地板上,我和爱人怕错过医生随时找我们,轮换着睡,就这样每天听着儿子好了我们就高兴,听着儿子不好,我们就难过。医生建议我们做基因检测,因为孩子太小,这种情况考虑可能是先天因素,先做透析,看有没有恢复的可能,如果肾功能不能恢复,只能靠透析和换肾维持生命,但是这么小的孩子换肾特别困难,每走一步都很难,他能不能等到那天更是难说。

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经过一段时间的治疗,儿子的肾功能并没有恢复,大夫让我们给孩子做腹膜透析,然后等待肾移植,我们真的接受不了,孩子这么小身上就要插管子吗?然而现实是残酷的,没过多久儿子因为血液感染住进了重症监护室,医生让我们做好心理准备,孩子可能救不过来了。我们苦苦守在重症门口7天,儿子出来了,我和爱人泪流满面,我觉得老天总是跟我们开玩笑。儿子基因检测结果出来了,WT1基因突变,并且伴随尿道下裂,鞘膜积液,隐睾,心脏也有问题。而且,我和我爱人也都有基因突变,这就意味着这可能是我们唯一的一个孩子。也许在别人眼里儿子可能是不完整的,甚至是没有发育好的畸形儿,可他也是我们的唯一啊!

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也许是天意,在新闻上看到武汉同济医院能做婴儿肾移植,这给我们带来了唯一坚持下来的希望,儿子那么可爱,那么懂事,他应该有正常孩子一样的生活啊。抱着最后一丝希望我们来到了武汉同济医院,在儿童肾病科和移植科的帮助下,我们做了术前登记,在做血透的前提下苦苦等待肾源。但是一个月过去了,还没有等到,结果儿子因为肺部感染住进了重症监护室,情况很严重。医生说:“孩子属于多发畸形,你们要走的路很长,你们要考虑清楚了。”我不知道我该用什么样的语言来形容我的心情,我只想让他活着啊!

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7天后,儿子从重症监护室出来了,整个人肿成了馒头,喘着粗气,那一晚上是难熬的,儿子一直做着雾化,吸着痰,大夫说如果情况不好,可能还会送进重症监护室。孩子一直哼哼唧唧地哭着,整宿整宿的不睡,连着哭了5天5夜,我们真的崩溃了,不知道该怎么办。幸运的是,儿子坚强地挺过来了,而且从这以后,他基本上很少哭了,偶然我们靠近他的时候,他还下意识地摸摸我们的脸,逗我们开心。肾科的医生建议我们改为腹透,这样孩子感染的几率会小一些。

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2020年12月14日,儿子被推进了手术室,做了隐睾、鞘膜积液、腹透三个手术。孩子恢复一段时间出院了,但是没过几天又被送进了重症监护室,除了心疼儿子受罪和想办法四处筹钱,我们什么都做不了。我们的儿子那么可爱,那么懂事,除了特别难受的时候会哭两声,大部分时间他都乖乖的,配合医生的治疗,那么苦的药都吃,大夫都夸他很棒。其实,我们都知道,儿子这是饿的啊,肾病的孩子被限制每天的入水量,所以只要是吃的,儿子都吃。

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儿子到现在,连爸爸妈妈都不会叫一声,我们多想听一听他喊一句爸爸妈妈啊。为了给孩子治病,我们已经把家里能卖的都卖了,亲戚朋友已经借遍,我们现在已经负债累累。让我们感动的是,这么多好心人都在帮助我们,我们的领导、同事、朋友,尤其在武汉同济医院,儿肾科周教授、张教授、医生、护士都很照顾我们,尤其前段时间儿子进重症监护室时,我们已经身无分文,移植科的陈教授和朱教授又为我们申请了天使妈妈基金,帮我们渡过了难关。

更为幸运的是,我们盼望已久的肾源终于到了,并于2021年2月5日下午成功移植,目前状态良好,只是因为孩子太小,目前仍然需要透析。但是透析、抗感染费用无疑成为一大难题,之前的花费已经让我们负债累累,剩余的钱对于这昂贵的手术费也是杯水车薪,所以希望大家帮我们渡过这一难关!

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