瞭望|这个“校长妈妈”为2000多个自闭症孩子“找星星”

“星星的孩子”缺的只是打开语言世界的钥匙,她愿意帮孩子们找到这把钥匙。

“有些孩子经过康复,回到了普通学校,他们甚至还会打来电话,问老师们最近过得好不好,开心不开心。”

她希望,更多患有自闭症的孩子能在社会关爱下,走出孤独世界,“去触摸和拥抱属于他们的那颗小星星。”

文 |《瞭望》新闻周刊记者 吴剑锋 实习生 陈斯琪 孟健

一条马路分割出两个截然不同的童年世界:马路的左侧,普通小学的孩子们在校园里嬉闹追逐;马路的右侧,特殊学校的孩子们笨拙地挥舞双手,努力跟上老师的节奏。

这里是福建省福州市金色儿童语训康复中心,一所针对自闭症等特殊孩子的康复训练机构,坐在一旁的毕占敏望着孩子,眼里满是怜爱。她陪伴着“星星的孩子”们走过了16个年头,被孩子和家长们称为“校长妈妈”。

从5个到2000个

相似的命运,让本该走在平行线上的两拨人有了交集。

毕占敏也是一名自闭症儿童的母亲,“过去条件有限,福州几乎找不到一家能供自闭症孩子康复的学校。思来想去,我决定加盟台湾的语训康复中心,学习康复知识。”

在我国,有超过200万0~14岁的儿童被诊断出患有自闭症,并以每年近20万的速度增长。对于这些孩子来说,早期的干预和矫正尤为重要。“语训学校”就是这些孩子的“临时避风港”之一,毕占敏正是其中一座“避风港”的掌舵人。

2005年,毕占敏在福州市开设了金色儿童语训康复中心,起初这里只有5个学生,老师的数量都比学生多。如今,已有2000多个孩子从这里走出,奔向更好的未来。

就像电影般循环播放,毕占敏总能在登门求助的家长身上看到自己的影子。

“不是哭着说自己孩子没救了,就是在寻找康复机构时四处碰壁,看到他们,我就想起自己带着孩子到处奔波的样子。都是命运相同的人,大家有这个互相交流鼓励的平台,生活也就不会太苦了。”作为过来人,毕占敏能深切地体会到家长的焦虑与绝望。

在她看来,这种焦虑一部分来自社会上对自闭症儿童的刻板偏见。

“许多人认为他们调皮、冷漠、缺乏感情,实际上这些孩子只是不懂如何表达自己的感受和需求。”毕占敏说,“星星的孩子”缺的是打开语言世界的钥匙,她愿意帮孩子们找到这把钥匙。

“尽管入不敷出,但我愿意开着赊账的口子”

作为2000多个自闭症儿童的“母亲”,毕占敏是学校里压力最大的人。

哭泣、发怒、摔东西……因为表达障碍,自闭症儿童发泄情绪的手段单一粗暴。

“在我们看来很简单的指令,比如拿起椅子,都需要反复教育才能让他们学会。”毕占敏说,相比于普通的幼儿教育,这所学校的老师要面对更大压力和委屈,“有的人干了几天就离开了,但留下来的人往往会一直坚守。”

眼前是情绪失控的孩子,身后是焦虑的团队,夹在中间的毕占敏没有退路。为了提高教学质量,她组织老师辗转各地培训,在借鉴了国外ABA(行为分析法)、感统大运动、RDI(游戏法教学)等疗法后,逐渐摸索出一套成熟的训练体系。

更大的压力集中在经济层面。房租水电、运营成本、人员工资……每一笔开支都是道残酷的数学题,孩子们学费是填补窟窿的唯一来源,然而因经济困难交不起学费的家庭不在少数。

李青是一对双胞胎学生的父亲。两年前,两个孩子相继被确诊为自闭症,他不得不辞去工作,带着孩子来就读,租房和学费压力让本就脆弱的家庭风雨飘摇。

得知了李青一家的情况后,手头并不宽裕的毕占敏决定减免他们的学费,“孩子们能好起来最重要,学费可以先欠着。”她这样安慰李青。

类似的话,毕占敏常常说。在这所学校,平均每个月都有10%左右的学生交不起学费。“我们是很多家庭最后的救命稻草,有些孩子家庭困难,我们就只能先赊账,办学初期几乎都是亏损状态。”毕占敏说,尽管入不敷出,但她愿意开着赊账的“口子”。

让毕占敏感动的是,始终有一批爱心人士默默守护这个群体。一张张红榜记录着他们的爱心捐赠:有人搬来23箱百香果、有人送来儿童节礼物,还有人为学校义务清洗窗帘……毕占敏一五一十地记录下来。每当看到这些名字,她都觉得,“自己不是一个人在战斗”。

毕占敏(右二)每天巡课关注着每个孩子的变化

“每个孩子都是闪亮的”

在金色儿童语训康复中心,墙壁被刷成温暖的绿色,孩子会用稚嫩的笔迹在贴纸上写下“我爱妈妈”的字句。这里就像一个大家庭,家的温暖驱散了病的阴郁。

“孩子们现在懂得守纪律,能按照老师指令活动,而他们刚来的时候大多坐不住。”毕占敏带着记者参观学校的音乐疗法课,她透过窗户,欣喜地讲述着每一个孩子的变化。经过一段时间的学习,大部分孩子都可以随着音乐的旋律自如舞动。

孩子们每一点细微改变都会牵动着大家的神经。4年前,3岁的小女孩西西一家来到金色儿童求助。毕占敏记得初见他们的情形——西西妈妈背着大包小包,西西连想上厕所都无法表达,因为尿急,脸憋得像个苹果。

康复训练一个月后,西西终于开口叫了第一声“妈妈”。听到简简单单两个字,西西妈妈放声大哭。毕占敏深有感触:“这是一种从绝望里看到希望的感觉”。

经过训练,90%的孩子三个月后可开发出语言,随着年龄增长,一部分孩子会离开,进入普通学校就读。

每当看到这些曾连一个字都说不出来的孩子,可以慢慢自己组织语言进行交流,毕占敏就感到莫大的欣慰。“有些回到普通学校的孩子,甚至会打来电话,问老师们最近过得好不好,开心不开心。”

闲暇时,毕占敏会拿出手机看着照片,与旁人分享每个孩子的故事。“你看,这个孩子他可以快速推断万年历,这个孩子心算能力特强,这个孩子很有音乐天赋,钢琴都过了十级……”在她看来,每个孩子都是有一技之长的闪亮的“天才”。

16年里,毕占敏和她的团队帮助了2000多名孩子,这背后是数千个从崩溃边缘被拉回来的家庭。

毕占敏希望,通过自己的努力,让更多人看到这个特殊的群体,让更多患有自闭症的孩子能在社会关爱下,走出孤独世界,“去触摸和拥抱属于他们的那颗小星星。”□

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