“没眼睛也能看到吗”6岁女儿生前疑问,看完母亲这封长信,懂了
3月3日,福州闽侯一名6岁女儿离世,我们都无比痛心,女儿生前还问母亲:“没有了眼睛还能看见爸爸妈妈吗?”,母亲回应:“因为你去做天使了,就有一双漂亮的翅膀,就不用眼睛也可以看到爸爸妈妈”。
母亲为何这样说,3月4日,也就是女儿走后的第二天,母亲就写下了这封长信,看完她写下的信,我们泪如雨下,也终于明白了她的良苦用心。
信件内容如下:
我记得非常清楚,是在2019年12月23日晚上,她开始头痛,只是痛了一瞬间。24日带她去福州附属第一医院就确诊了弥漫内生性桥脑胶质瘤。得到消息后我们觉得天都垮了下来。
其实我女儿真的算是非常幸运的。确诊之后我立即带她去做病理分析,然后马上带到上海新华医院做放疗。没想到在2020年11月15日去复查发现转移到脊髓,然后一个星期就不能走路了。真的是非常痛苦,全身都不能动。从刚开始普通的止痛药,后来吗啡,到后期就用到手术的麻醉药。她全身痛,头痛得快炸掉,还大小便失禁。
得病的这一年,我们一直是在医院度过的,每天都是插着胃管、尿管、呼吸机。后来走的时候每天都跟我说“妈妈我很痛”,“妈妈我痛得不行了”,天天如此。走的头两天连续痛了48小时,麻醉药、吗啡同步上,都没用了。到后面一个月,她哭和喊都没有声音了,因为嗓子已经哭哑了。
诺恩是一个非常活泼可爱的孩子,而且也很聪明,虽然只读到幼儿园大班,但加减法,英语的口语上动物啊、颜色啊都会,也认识非常多字,她自己都可以给我发微信。她还很喜欢唱歌和跳舞。生病之前,她只穿裙子都没穿过裤子,还爱戴各种发卡,但生病后因为化疗掉头发,她就没法带好看的发卡,也拒绝穿裙子了。
从她生病开始我就让她知道了自己得的是什么病,用她自己的话就是“脑袋里面长了虫虫”。
因为她爱刷抖音,她走的前十几天刷抖音的时候看到一个小朋友也是去世了,就问我:“妈妈她怎么啦?”我就跟她讲“她去做天使啦,宝贝如果你去做天使了,我们可不可以把眼睛给别人啊?”她问我为什么,我告诉她,“因为你去做天使了,就有一双漂亮的翅膀,就不用眼睛也可以看到爸爸妈妈,也可以保护妈妈呀,但是别人也需要,如果没有眼睛就看不到妈妈,也看不到迪士尼呀。她就说“好吧”。
但感觉特别遗憾的是,因为赶上了疫情之后又病情恶化,一直没来得及在她走之前带她去一次迪士尼。
确诊的时候,我们跟疯了一样,拼命在网上找各种资料和文章。医生都劝我们放弃,说这个病最长活一年。但是我当时就觉得,一定要救我女儿!后面我突然刷到青岛的一个小朋友叫小九月,也是得了这个病走了,她妈妈把他的器官捐献了,救活了好几个生命。我就想着,真的到了我女儿走的那一天,我一定也会这么做!
当时我认为我女儿做过化疗器官可能不能用,只有眼角膜可以。后来和林院长聊天的时候,我问他“瘤体如果捐献会不会有帮助”,他说“太有帮助了”。因为他们想去研究,但是没有瘤体的标本。我就表示很愿意捐献。等我女儿快走的时候器官捐献的部门联系我,说我女儿的肝肾等很多器官都是可以捐献的,我就说“只要是能捐献的就全部捐献”。
3日3日中午,我女儿在三博福能脑科医院病逝,下午1点就完成了器官获取,让我去世的女儿可以救助更多的生命。我们有一个病友家长群,许多家长都在里面,看到了我们的事情后,他们也纷纷表示愿意捐献,甚至有一个家长当天下午就去签署了捐献书。
最后,在这里,我想再次感谢大家的关注,也希望大家关注到DIPG,希望更多孩子得到救治,更多的家庭免受煎熬!
以上是女孩母亲在伤痛之下写下的一封长信,失去了自己亲爱的女儿,却给我们留下了更多的温暖,她和丈夫签署了捐献书,捐出了女儿1个肝脏、1对眼角膜、2个肾脏以及患病的瘤体组织,为3个人带去生的希望,为2个人带来了光明。
爱的延续,是这样的伟大和无私!