文 |佳睿
有这样一些孩子，
他们并没有患上重大疾病，没有肉体的痛苦；
但他们却在精神世界里溺水，消沉。
这份看不见的痛苦，像一条望不到头的隧道，让他们见不到生活的喜悦。
他们，就是孤独症儿童。
在最近背景召开的全国“两会”上，身为全国政协委员的新东方教育集团董事长俞敏洪，就提交了一份关爱孤独症儿童的提案，备受瞩目：
《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》。
其实，这远非我国第一次关注孤独症儿童。
早在2013年，卫健委就联合中国残联印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》。
根据这些方案建立试点，对0-6岁儿童进行5类残疾筛查。
儿童孤独症就包含其中。
俞敏洪解释说，虽然相关方案的确已经出台了，但从实际操作来看，从筛查、确诊到治愈，问题还很大：
超过半数的儿童从疑似到确诊要一年以上的时间，而高达74%的儿童至少经过两次诊断才能确诊；
孤独症的普及率很低，大家对此了解甚少，相关医护人员也没有从业资质。
图源：微博
从个人到社会，亟待改善的问题很多。
俞敏洪深思熟虑，给出了新建议。
1，将儿童孤独症的早期筛查纳入儿童常规检查必要项目中，将复筛确诊的费用纳入医保范围，减轻家庭负担。
2，提高复筛力度，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到早发现早干预。
3，财政部门及地方政府提供预算，卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训，提升筛查与诊断能力。
4，加大宣传力度，规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。
关注自闭症儿童，在中国是一个逐渐热起来的话题。
2019年的两会，内蒙古的自闭症儿童学校校长王欣，提出增加对患病儿童的资金补助。
“我从事这个工作15年了，很难，很累，有时候不受别人的理解。但再难再累，也要有人去做这个事啊！”
她也曾打过退堂鼓，结果学生家长跪下来哭，求她“不要走”，因为他们“实在没有地方可去了。”
自闭症患儿的家庭之难，超出人们的想象！
孤独症（autism），又称自闭症或孤独性障碍（autistic disorder）。
多少人错误地认为，“自闭就是个心理疾病”，和内向性格划等号。
其实这很不准确。这种病是因为脑部发育不足造成的，从婴儿时期即开始，被我国明确列为“精神疾病”。
儿童不仅表现为不爱交流，极度内向，还伴随着语言水平的滞后，智力的缺陷，理解能力的偏差，对环境要求的苛刻，等等。
1944年，“自闭症”首次被美国儿童精神病学家肯纳 (Leo Kanner) 发现被踢出。他研究了11名行为特殊的儿童，提出了“冰箱理论”：
这些孩子就像生活在一个狭窄的冰箱里，可以自娱自乐几小时，却因为外界的一点风吹草动就表现得歇斯底里，行为十分刻板。
美国儿童精神病学家肯纳
这也是一些人把自闭症和“天才”划等号的原因。
获得奥斯卡金奖的电影《雨人》，电影《自闭历程》，还有大火的美剧《良医》…… 都是以自闭症患者为主角。
无法与人建立关系的孩子，沉浸在自己的世界里，躲在钻研的温巢内，练就成了科学家，时代的偶像和旷世奇才。
电影《自闭历程》中，自闭女主成为了动物学家
电影《雨人》中，自闭男主有着惊人的记忆力
美剧《良医》中，自闭男主成为了医生
然而，褪去艺术作品的光辉和幸存者偏差，人们必须意识到一个事实：
自闭不等于天才。
现实生活中，更多孩子日复一日地遭受着自闭症的折磨。家长只是希望他们能够像普通人一样，在普通学校和其他孩子一样上学，享受童年的快乐，而不是这个年龄不该承受的巨大的精神困扰。
自闭症是世界级的难题，不会自愈，也很难治愈，往往会伴随人的一生。
如果从孩童时代就进行早期的干预，可以收获最佳效果。
我国儿童自闭症的诊断、康复现状是什么样的呢？
纪录片《独白》很好地阐述了这一切。
“从我儿子4岁开始，我就带他到全国各大城市的医院去诊断。跑了南京，北京，上海，终于确诊了。”
某孙姓女士说。随后，她把孩子送进了自闭症儿童特殊学校。老师每天都鼓励他们说话，交流，会告诉他们“我听见你说了！”
老师在鼓励自闭儿童开口（图源：《独白》纪录片）
光上大课还不够，还需要一对一的康复辅导课程，耐心地陪一个孩子走出心结。
如果说这位家长是幸运的，那么还有一些疑似患儿的家属，跑遍了大医院，挂号，排队，就诊，却一次次地确诊不了。
“儿童精神科总共才有60位大夫，每个孩子都要观察至少1小时，纪录他们自然状态下的一举一动，才能诊断是否为自闭症。”
对自闭症儿童的观察诊断（图源：客观日本）
筛查的时间很长，还不见得有结果，孩子和家长都很遭罪，得做好长久战的准备。
目前，我国缺乏对自闭症的专门培训，也没有政府支持的自闭症研究机构；唯一存在的是一些由病童家长操持起来的私人机构，水平参差不齐，还需要排长队。
并且，我国没有对自闭症儿童的数据统计，这源于对自闭症认知上的不足，还没有一个统一的论调，支撑任何结果。
可以确定的是，随着我国城市化的加深，迁移人口不断扩大，儿童很容易因为新环境，新学校，新的人际关系等，陷入苦恼。自闭症一触即发。
一些骗子盯上了病急乱投医的家长，比如五花八门的“莆田系”医疗，打着“包治愈”的口号，以“中科院博士”的身份，提供生物疗法，营养剂疗法，电磁疗法，运动疗法……
甚至一些康复中心也是无资质的，曾经致人死亡，还威胁家长“不许说坏话”。挂着权威的外壳，内里只是极端的商人主义，大发难财而已。
3岁自闭男童死于康复中心
儿童自闭症在美国十分流行。2020年，每54个儿童就有1个患有自闭症，几乎呈直线上升，每年6%～15%的速度增长。
在科研方面，美国对自闭症的研究开始得很早，疾病控制预防中心认为自闭症是一个巨大的公共卫生问题，政府和专家团队一起出谋划策，斥巨资进行研究，推出了一系列的疗法。
50年代，提出了“应用行为分析法”；
70年代，提出了“强化疗法”。
漫长的时间里，美国不断的研究深入，现在已经有二十多种证明有效的疗法，扎稳了根基。
在自闭症的教育方面，美国有应用行为分析治疗师(Board Certified Behavior Analyst，BCBA)，已经得到了广泛的认证。
设有一个特殊的专业，“特殊教育”，专门研究残疾人士的教育问题。
（美国印第安纳大学特殊教育国际教育博士）
在法律方面，美国1975年通过了《残障个人教育法案》（The Individuals with Disabilities Act），法案中明确规定了自闭症儿童有权免费接受需要的教育，所有学校都不得拒绝接收自闭症儿童。
被确诊为自闭症的儿童可以享受政府的免费医疗服务，三岁以前可以得到社会工作者的上门辅导；三岁以后，低收入家庭可以继续得到政府的补贴。
一位在美国的华裔家长介绍，他的孩子2岁时被诊断为“未分类的弥漫性发育障碍”，为自闭症的一种。
在医师的指导下，他们接受了儿童心理测试，并早早地开始了干预，就读公立学校里的特教班。
除了学校，还有社工。
平时生活中，有一个校外负责小组，会来到家里，或者带孩子到图书馆，教他的孩子画画，认字和阅读。
这位孩子的父亲粗略一数，至今为止，竟然有数十个社工为他的孩子提供免费服务了。
“我不想夸赞美国的医疗保障服务是完美的；但起码就我本身经历的，还是感觉他们在这个领域比较先进。”
在就业领域，美国大厂在刻意扩大患有自闭症员工的队伍，实行“多元化员工”政策。
一位患有自闭症的员工
对于儿童孤独症，从心理层面到技术层面，我国水平比较落后，还有很长的路要走。
希望这个社会能对孤独症儿童有更多的理性，爱心和照顾，让患儿能慢慢走出自己生命的闭合链条，为向漫长人生的过渡做好准备。
毕竟，只有解除了孩童时期的隐患，解除病儿家庭的心头忧患，这个社会才会进步。
希望每一位儿童，都能收到重视！
点个在看为更好的中国加油！