以感受说话,用心去体会!
嗨!大家好,我是少年的名字,一个专注于给自己挖坑的少年!
先打声招呼,这次严重拖更了。原因有二:一是我又跑去拍摄了,至于拍的什么?金融的,这里就不替甲方爸爸打广告了;二是这期的选题,我是真后悔给自己挖了大坑。
原本想着量表能有多复杂?网上现成的资料一堆,整理一下就有了,但看过后我错了。中间的坑不少,如果不花点心思,估计内容就走远了。
究竟为什么呢?我在给你们解释怎么读表单的时候,慢慢给你们说道说道~
先来说说国内出镜率最高的量表,它们包括:ABC、M-CHAT、CARS、ADOS、VP-MAPP、PEP-3等,这里就对它们逐一分析下。
ABC
ABC全称:孤独症行为评定量表,初创于1978年,2002年形成目前的最终版,适用于2-14岁的调查对象(不是只针对孩子),ABC共有57个条目,每个条目都有其对应的加权指数(1-4分)。
什么!有人不知道加权什么意思啊?
举个例子,你我在一家手机厂上班,每个月都是生产1000部手机。从工作量看上去你我是一样的,但你生产的老式手机,我生产的是智能手机,所以老板在算你我工资的时候,就会给我工作量上乘以更高的系数,让我做1台手机等于你做3台手机,这种系数的公式演算就叫加权。
以上是我的工作习惯,因为我的工作就是把复杂的金融知识转化成通俗的故事举例。唉,习惯了,屏幕前有类似项目(非金融也可以,比如解读某类新技术或医学知识)的甲方爸爸可以砸过来。那么在量表中,加权就是给那些更具自闭特质的条目配以更高的系数,从而让结果对自闭特质更敏感。
值得注意的是,中文版ABC与原版ABC的筛查截切值是不一样,所以网上切点值有三个版本。为了避免紊乱,我就只公布中文版ABC的筛查截切值:总分≥31分为疑似自闭症;总分≥62分高度怀疑自闭症。
ABC的不足在于:一是过于放大语言的比重,量表中有13个条目涉及语言,这对未出现语言的儿童非常不友好,容易造成误诊;二是ABC由家长填写,因书面语言与家长的理解存在偏差,评分结果未必能真实反映孩子情况。
ABC对自闭特质非常敏感,但对程度缺乏甄别能力,阿斯伯格测试ABC也可能拿到很高的分数。
M-CHAT
M-CHAT全称:改良婴幼儿自闭症筛查量表,是CHAT的升级版,适用于16个月至30个月之间的孩子,由家长填写。
早期的CHAT包含14个条目,A 部分的9个条目由父母或看护人完成,B部分的5个条目由专业人员观察完成;M-CHAT在CHAT的第一部分基础上,增加了其它14个条目,并简化B部分的5个条目操作设计,适合父母或看护人填写,就免去了专业人员,所以家长自己也可以测。
M-CHAT的23个条目,包括了17个普通条目和6个核心条目。每个条目根据症状选择“是”与“否”,条目11、18、20、22选择“是”为阳性,其余条目选择“否”为阳性。
M-CHAT的筛查截切点是:3~6 分,需要进一步随访;7~23 分,儿童处于孤独症或其它发展障碍高风险。此外,2、7、9、13、14、15 为关键性问答项,如果有 2 项以上为未通过,表明有自闭症风险。
M-CHAT主要目的是将筛查的敏感度增加到最大限度,尽量避免漏诊ASD病例。因此M-CHAT敏感度较高,被标记为ASD风险性高的儿童,未必会被诊断为ASD。
我分析6个关键性问答项,这6题都指向自闭症最核心的障碍:可控偏好。所以相较于ABC,M-CHAT在自闭症在设计上更具针对性。
之前在刻板行为与兴趣狭隘的章节我没详细说过这个词,这里深度解释下:可控偏好,这是我的原创词,用以描述刻板行为与兴趣狭隘的底层逻辑,意思是自闭特质喜欢熟悉、重复循环的、有规律的东西;而这个词的背面是厌恶与害怕不熟悉、没有规律的东西。
水、路灯、移门、风扇,反复地转圈,推小车看车轮,走固定的路线都是重复的、有规律的;相对于物,人是不可控,所以闭娃眼里物大于人;相对于父母,路人是陌生的,所以闭娃与家人对视还行,但出去就不看人;在家里一切都是熟悉可控的,所以孩子显得很放松,表现还不错可以与家人互动,但一去人多的室内空间,面对陌生和不可控的环境,孩子就会焦躁逃避或自我刺激;最近刚开学,孩子到了新的教室,面对新的面孔,前几个月锻炼的专注力与规则感全没了;甚至连阿斯伯格喜欢研究数学、物理、化学的动力,也是出于对世界万物不规则的厌恶,所以要去找出背后的规则,这些都是因为可控偏好。用可控偏好去解释刻板行为和兴趣狭隘,就会理解闭娃大部分的行为逻辑。
造成可控偏好的是MECP2基因,而MECP2在雷特综合征上表现出双X染色体具有互补性的特点,这也间接解释了为什么女性自闭症往往症状较轻。
▲ B站搜索“仇子龙:基因与自闭症”
M-CHAT的不足也很明显,一是M-CHAT将筛查的敏感度增加到最大限度,这就导致评估较为敏感,即便是稳态也容易在测试中翻车;二是M-CHAT的答案只有“是”与“否”,两极化的评判标准是无法甄别自闭特质程度的。
除了M-CHAT外,目前也有使用其修订版M-CHAT-R/F中文版在国内使用,里面包含两部分。第一部分,M-CHAT-R/F将原来的23个问答修订为 20 个,切点值调整为:0~2 分;3~7 分;8~20 分,对应的风险与初版CHAT相同。其中,第2、5、12问题任一回答为“是”,表明个体存在自闭症风险。第二部分是专业人士与家长的访谈,并得出最终结论。
CARS
CARS全称:儿童孤独症评定量表,初创于1980年,最初是为 TEACCH(结构化教学)方案开发,适用于2~5岁的幼儿,需要专业人员进行评定。
这里特别强调一下,中文语境下的克氏孤独症行为量表,英文缩写是CABS(Clancy Autism Behavior Scale),不是CARS(Childhood Autism Rating Scale),我码草稿的时候就搞错了,相信不少人也可能会被误导。目前主流使用的是CARS。
CARS一共是15个条目,每个条目的选择第一个选项就是“与年龄相当”的表现,这个选项得分为1分,15分意味着全部的15道题都选的是第一项,即完全没有自闭特征,分数越高问题越趋向自闭。其评分标准如下:总分低于30分:无孤独症;30-37分:轻到中度孤独症;37-60分:重度孤独症。另外,CARS的打分制支持0.5,如1和2之间的症状可以打1.5分。
CARS的优点是将不同程度的自闭症特征清晰地描述出来,虽然该表要求专业人员评定,但家长也可以对号入座,对孩子进行大致的判断。
CARS如果得到确诊的结果一般比较靠谱的,但如果量表判定孩子为“非自闭症”,总分勉强在30分以下,孩子也可能是自闭症。比如阿斯伯格这类人群,他们身上的自闭特质表现得并不明显,但从医学上阿斯伯格还是被认定为轻度自闭症,这类孩子就容易存在低于30分的情况。
ADOS
ADOS全称:孤独症诊断观察量表,初创于1989年,后来与《语言前期孤独症诊断观察方案》合并形成了ADOS量表。
ADOS根据语言及语言理解能力分为4个模块,2012年,更新版本的ADOS-2新增TM模块。
TM模块:婴幼儿模块,幼儿模块适用于12-30个月学龄前有/无语言的幼儿;
M1模块:适用于无语言的儿童;
M2模块:适用于任何年龄但口语表达不流利的儿童;
M3模块:适用于口语表达流利的儿童和青少年;
M4模块:适用于口语表达流利的大龄青少年和成人。
出于各种原因,目前国内同时在使用中文版ADOS和ADOS-2,两者之间测试内容近似但评分系统却截然不同,经常会有人拿ADOS-2的分数去核对ADOS的标准,因为很多人没有意识到两者的差别。我这次拖更也是因为花了太多时间去研究两者的差别,看到这里你们是不是该文末给我点个赞,安慰我一下。
▲ ADOS量与ADOS-2量表内容比对
上图中,左侧为中文版ADOS,右侧为ADOS-2。
中文版ADOS由台湾的吴佑佑等学者翻译修订的M1模块,其将测试项分为4大类,根据中文版ADOS备注,只对打*号的数值进行求和,即总分为A领域+B领域之和来判定自闭症。ADOS的筛查切点值:分数≥7为自闭症谱系,分数≥12为自闭症。
▲ 留意红框里的说明
而ADOS-2则将原本的4大类评估优化为2大类,原本在中文版ADOS不计入积分的D领域也被纳入统计,这部分调整我认为更加科学。同时从图中可以看到ADOS-2的模块一与模块二的筛查截切点是不同的,所以4个模块(TM模块只有“是”与“不是”)都有其独立的筛查截切点,所以分数标准并不相同,这里就不多注释了,每个量表下方会有。
与ADOS不同,ADOS-2突出一个程度评分,1-10分代表严重程度:1-4代表程度轻微,5-7代表程度中等,8-10代表程度严重。这个严重度评分要将ADOS-2的总分放置到程度对照表中在进行比对。程度对照表是在教材包内的,因为版权,网上我几乎找不到电子版,终于在一个量表演示中找到一个模糊的实拍版。它的换算法是根据第一行的年龄,找到对应的分数,在最两侧的找到对应的程度分。
▲ 这个程度对照表网上相当难找
ADOS号称自闭诊断的“金标准”,其实这套量表在国外主要是用于自闭症研究的。由于专业性过高,除了家长无法自己操作外,很多家长分不清ADOS和ADOS-2的区别,这导致他们经常在评分上张冠李戴。ADOS-2的优点就是根据不同情况给孩子设置了不同的测试项目,给出了不同的分数系统。这种差异化的诊断方案极大地提高了评估的精准性。
ADOS-2的缺点在于这套评估体系是官方授权的,评估人员需要经过专业培训,使得国内具有专业水平的评估人员凤毛麟角。同时,ADOS-2评分体系复杂,普通人难以掌握,量表的功能局限于判断是不是自闭,对制订干预计划的帮助有限。
权衡利弊,在中国专家挂号难的大背景下,用ADOS-2取代诊断算是一种可以接受的替代方案。这些年,国内ADOS方面也有了自己的明星:王丹丹。这里我要多说几句,王丹丹是与郭延庆存是“合作关系”,结合上一期的内容难免有“过度商业化”的嫌疑,而且费用也着实不低。另外,据一部分老家长反应,王丹丹对边缘或者小龄的阿斯评估偏差较大,即便只有1-3分的孩子,都有到了郭延庆那里被推翻确诊的,也就是说做了ADOS-2的诊断结果与顶尖专家的评估还是有差距的。毕竟自闭症是个很复杂的评估体系,机械化的量表其实能准确做到反映孩子的真实状况并不容易,我自己也是深有体会。
王丹丹的优点是会跟踪评估孩子的干预进程,一方面给家长分析孩子的行为,一方面也对她个人判断的准确率是会有所帮助的,所以我也不会静态地看待王丹丹的专业水平,或许几年后有更准确的把握也未必。我是认为长期跟踪干预的医生或评估人员,才能验证自己当初的判断,久而久之对孩子的预后能力会有更准确的判断认知。
最后,我认为中文版ADOS未把刻板(D领域)纳入总分是错误的,这部分最能反映自闭特质的轻重程度,家长可以通过D领域大致判断孩子的自闭特质程度,综合程度则需要综合考虑孩子的智力水平,这是我个人总结的量表读法。
VP-MAPP
VP-MAPP全称:语言行为里程碑评估和安置程序,是一种语言与社会交往评估工具,适用于个体的语言技能尚未达到4岁普通儿童水平的孩子,若青少年和成年需要进行
VB-MAPP评估,对其中的部分内容调整后即可使用。
VB-MAPP是建立在ABA理论基础之上,评估过程须由具备ABA的专业评估师操作,一般是1位主评估师、1-2名专业评估师全程参与。
VB-MAPP的评估报告包括里程碑评估、障碍评估、转衔评估、评估得分和教学建议(IEP)五个部分。
其中,里程碑评估分为三个阶段:第一阶段评估9大基础领域共计45分,第二阶段评估12大领域共计60分,第三阶段评估13大领域共计65分。每个阶段评估的领域会重叠,但是评估的项目难度有差异,各个阶段得分进行累积,分数越高越好,满分为170分。
如果你的孩子里程碑得分处于45分以下,则处在18月以下正常孩子的发展水平;处在45分-105分,发展水平接近18-30月龄的正常孩子;处在105-170分,发展水平接近30-48月龄的正常孩子。据非官方的说法,如果里程碑分数能拿到对应的年龄段满分的70%,一般就可以入学读书。
障碍评估,从24个方面为孤独症或其他发展障碍儿童评估出目前影响他们学习能力获得和语言发展的障碍;转衔评估,包括18个评估领域,能鉴别出儿童目前是否存在有意义的进步,以及是否已经具备在宽松的教学环境中学习技能的能力。这两大类评估可以得出孩子缺在哪里?前一阶段的干预效果如何?两相结合可以为制定下一阶段的干预计划提供支撑。
VB-MAPP是在确诊自闭症后推荐使用的量表,它反映的是孩子的综合能力,并对现存的问题和干预的效果进行评估,具有一定的动态性,与ABA联动会比较有效。
PEP-3
PEP-3是PEP的第三版,PEP初创于1979年,起初用于TEACCH方案,1990年发布修订版 PEP-R,2005年发布 PEP-3。PEP适用于生理年龄介于2岁~7岁半,或生理年龄7岁以上但发育年龄6个月到7岁之间的儿童。针对青少年或成人,PEP则衍生出AAPEP量表。
PEP-3包含有172个主测验项目,包括发展部分和行为部分,以及38个副测验项目。每个测验项目根据动作完成的步骤、完成度和动机进行打分。
PEP-3的报告上,主要四列数据,分别是:原始分、发展年龄、百分比级数、发展适应程度。
▲ 港版PEP-3量表
原始分是根据孩子测验项目的表现获得的分数,孩子通过的测验项目越多,获得的原始分越高;发展年龄是根据孩子的分数,推定(认知、语言表达、语言理解、小肌肉、大肌肉和模仿6个方面的)实际发展年龄;百分比级数反映了儿童在自闭症谱系中的发展水平,数值从1%到100%,数值越大,代表发展水平越好;发展适应程度是根据百分比级数得来定义:百分比级数>89%,为恰当;75-89%之间,为轻微;25-74%之间,为中度;百分比级数对家长而言,最关键的是最后一列,它标记着哪些能力行与不行。
PEP-3针对的是发育指标,非自闭症的发育迟缓也可以做,不能做为自闭症诊断依据,其针对的是在确诊自闭后对能力的分析。PEP-3与VB-MAPP有类似,但VB与ABA联动性更好。
PEP-3最后有合成分数的总计分项,但该量表的核心价值是充分反映孩子的各项能力,从而找出短板,制订具有针对性的干预计划,目前很多干预机构都会推荐这项测试。
写在最后
量表是个尴尬的存在。现实案例中,跟踪干预的专家面诊更靠谱,经常出现低分量表被专家推翻的情况。以中山三院为例,他们的诊断过程是先面诊再考虑是否用量表,邹小兵的量表使用率极低;而在有些地方,先量表再面诊,难免让量表成为过度诊疗的工具。
虽然我个人不是很看重量表,但考虑家长还是很在意量表,这里还是要对量表的可靠性说些自己的观点。几个主流的量表中,如果家长想要在家自测,判断孩子是否属于自闭症的,最推荐的是M-CHAT。这里额外说一句,可控偏好的熟悉感会造成家长的自测结果偏好,所以家长自测时应该参考孩子面对陌生人的表现进行客观评价。
如果是去专业机构测试,最靠谱的当属ADOS-2;置于VP-MAPP和PEP-3,这两个量表主要是反映孩子的发育情况和综合能力,VP-MAPP更多用于ABA的场景,PEP-3的适用性更广,且不限于自闭症。
这次解读量表需要很高的专业性,研究这方面让我感到甚是吃力,也花费了很多时间。毕竟我的本职是金融文案,跨界跨大了容易扯到淡,如果有描述不到位的地方,专业人士看到后可以私信给我。如果出入较大,我可以在后续版本中更正或修正,欢迎大家给我多提意见!
花絮
这几天,我认识的一位家长刚去看了邹小兵,然后就有了以下的对话:
▲ 聊天内容太长,故有所删减拼接,但不改原意
邹小兵老师此前在公开场合提到稳态的次数极少,所以肯定是我的影响,这个不需要谦虚。然后是对稳态的解释,我和邹小兵是大体接近的,但深层次的理解还是有区别的,大家可以自行选择我和邹老师的观点,我觉得都没问题,君子和而不同嘛。邹小兵更强调快乐,我更强调融入社会。举个例子:
▲ 邹小兵更注重孩子的心理健康
我对于稳态的定义是以融入社会为标准的,而这个标准是动态的。小学、初中、大学、工作,社会的各个阶段对人的要求是不同的,只有坚持到最后一站“工作”,起码达到及格分的标准就是我说的稳态,估计这也是家长的期望,我的角度是站在父母的立场;邹小兵估计认为只要孩子自己可以快快乐乐就好,能融入社会最好,即便不融入自己快乐也行,设定的标准比我更低,这个角度更站在孩子的立场。仁者见仁,智者见智,之前我有写自己的摘帽(稳态)标准,大家可以往前翻翻。