1月10日,在辽宁沈阳,两个多月大的婴儿芮芮(化名)静静地躺在医院的病床上,只有六斤多重的身体,肚子却大得像马上临产的“孕妇”。当日是他住院的第35天,来到人世间的日子里,他有近一半的时间是在医院里度过的。
“孩子腹内的肿瘤长得很快,肚子像是个被吹大了的气球,皮肤被撑得发亮,毛细血管清晰可见”。芮芮的爸爸赵营介绍,芮芮是去年10月16日出生的,在出生46天时随妈妈体检中,被发现肝部有肿物。几天的时间,孩子肚子迅速膨胀。
赵营一家来自辽宁省沈阳市法库县四家子乡红砂地村,本来小两口因为孩子的到来对未来生活充满希望,充满了憧憬!然而天有不测风云,去年10月,孩子刚满月的时候出现腹胀的情况,刚开始以为是肠胀气,家人对他使用了一些缓解胀气的办法。
去年的12月3日,芮芮跟随妈妈做产后复查,被发现肝部有肿物。专家直接说这个病“不容乐观”。情况危急,赵营于当年的12月4日给孩子办理入院治疗,次日,医生第一次超声初步怀疑为左肾上腺神经母细胞瘤,并且整个肝部都是肿瘤,没有正常肝部,已经无法进行手术切除。
“肿瘤”“神经母细胞瘤”“肝部上全是肿瘤”这些字眼当场让赵营夫妇如坠冰窟,蜷缩在母亲臂弯里的孩子还没有认清父母的面孔,就遭受了世界上如此严重的不幸。“孩子的这病怎么得的?怀孕时我有可能在哪里受到了辐射?产检没有检查出来?我吃了什么不该吃的食物?”芮芮的妈妈金丽每天以泪洗面,像放电影一样回放着孕期的每一天,心里充满自责。
芮芮的病情发展之快容不得他们多想。十六天后的12月21日,因为肿瘤导致血凝和蛋白指标已经检测不到,孩子被送进PICU维持生命;12月23日活体病理结果出来显示为神经母细胞瘤,原发位置为左肾上腺,现已扩散到肝部,因肝部肿瘤增长迅速,现已经压迫胸腔和肺。
从去年12月25日开始,芮芮正式进入化疗, 21天为一个化疗周期。目前,芮芮肚子的肿胀大小已经快超过他小小的身体,不能侧卧,父母不敢抱他,怕压迫到他的肚子有进一步的损伤。每天打针输液及化疗的时间超过12个小时,他细细的胳膊上满是针眼,已经发紫发青,让人忍不住的心疼。
赵营表示,他给多家医院打过咨询电话,从多位医生口中得知孩子可能是全国最小一例患有神经母细胞瘤的患者,神经母细胞瘤被称为儿童肿瘤之王,患病率是十二万分之一的概率,也是最不好看的病之一。今年34岁的金丽感到很是愧疚,许多时候,眼泪不知不觉地流了一脸,她说,孩子是妈身上掉下来到肉,看着孩子受罪,她恨不得去替孩子挨上几针,“这段时间,34年都没流过如此多的眼泪”。
身为孩子的父母,痛过哭过后只能坚强的面对。赵营从医生处了解到,神经母细胞瘤的患者岁数越小,治愈率也就越高些。医生告诉赵营,芮芮有超过50%的治愈希望。接下来医药费至少需要30万,这个数字对于一个农村普通家庭来说确实是一个天文数字,实在无力承担。赵营眺望着病房外的暮色,望着万家灯火,他不知道什么时候芮芮才能回到自己的家。