2021年4月2日是第14个世界孤独症日,在中国共产党百年诞辰之际,为感恩党对孤独症群体的格外关心、格外关注,北京市残疾儿童康复服务指导中心举办了“百年荣光 感恩有党”孤独症儿童家庭征文活动。从今天起,我们开通《不一样的世界》专栏,通过孤独症患者及其亲人的视角,来展现孤独症儿童不一样的世界,以及康复给他们带来的改变。今天,为您带来的是《世界从未忘记他》。
我记得曾经看过一本书——《从外星球来的孩子》,其中最让我感动的是主人公“胖头”在树林里遇上了一个“从外星球来的孩子”,“胖头”用自己的方式带着他体验了一切可感受的事物,慢慢地,“从外星球来的孩子”变成了地球上的孩子。
这位“从外星球来的孩子”是位孤独症患者,而我家也有一位孤独症患者。
我的哥哥今年九岁了,听妈妈说哥哥是在三岁的时候被确诊为孤独症的,妈妈说“人生如囚,无止期”用来形容她当时的感受一点都不夸张,妈妈甚至还说:“哪怕是用自己的生命去换来他的正常生活也愿意”。从无法理解到慢慢接受,并下定决心陪伴他共成长,这个过程中发生的辛酸事,全家人现在也已经能一笑而过。因为他的特别存在,全家人似乎都不由自主地变得敏感、脆弱,易感动,易满足。旁人诧异的目光,不理解的皱眉,细微的闪躲都深深刺痛着我们,甚至于一张全家福都很难实现。
一切的转机是在哥哥四岁时去了康复中心开始的,当哥哥做完一系列测评最终确认可以入校的那一天,妈妈欢喜地为他买了新书包,摸着他的脸蛋轻轻地说:“咱们也能上学了,真好!”哥哥虽然无法完全表达清楚自己的意思,但也听话地配合老师们做各种康复训练,从精细动作、思维锻炼,到生活自理、开口发音,每当他有一点在旁人看来微不足道的进步时,老师和我们全家都会开心很久。全家人也陪伴着哥哥参加了很多康复中心举办的活动,母亲节、端午节、圣诞节、哥哥的生日,与老师、小伙伴们一同出外郊游……但印象最深的,还是那天在老师和志愿者们的相机里,终于印出了妈妈梦寐以求的一张全家福。
我曾幻想,如果我的哥哥会说话,他一定会给我讲很多天马行空、玄幻刺激的冒险故事;我曾幻想,如果我的哥哥能够自由奔跑,他一定是足球场上最出色的前锋;我曾幻想,如果我的哥哥会唱歌,那样爱听音乐的他一定会谱写出这世界上最动人的歌曲;我曾幻想,如果我的哥哥能看着我的双眼给我力量,用尽所有力气保护我,那么我在面对这个世界的时候一定会更加勇敢。
而妈妈说,她只幻想过一件事,那就是哥哥能主动望进她的双眼,认真地开口喊她一句“妈妈”。
我和妈妈曾一起看到过一篇关于孤独症的报道,里面说到世界上确诊的第一个孤独症患者是在1943年,但直到2007年12月联合国大会才终于通过决议,自2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。孤独症第一次进入中国人视野是在1982年。有专家估计,中国患孤独症儿童的人数在50万至80万,而未被发现和有孤独症倾向的儿童可能更多。原来和哥哥一样的人大有人在。
如果有一天,你遇见了一个孤独症患者,而他完不成你的要求,不是因为他故意不去做,而是因为他没有听懂你的要求,或者是他根本无法做到,你是否愿意再为他多解释一遍?
如果有一天,你遇见了一个孤独症患者,他有任何不恰当的行为,请你不要难过,因为他并不是有意针对你。
如果有一天,你遇见了一个孤独症患者,你想陪伴他玩耍但他并不理会,并不是因为他不喜欢和别人玩耍,而是不知道怎么玩,你是否可以教教他?
如果有一天,你遇见了一个孤独症患者,你是否可以不取笑他、不害怕他?因为试着接受他就是对他最大的支持。
来源:康复中心、门头沟爱之旅康复中心 作者:吕晨熙
【来源:阿拉善盟残疾人联合会】
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