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大家都知道每年的4月1日是愚人节,但是却很少有人知道,每年的4月2日是“世界自闭症关注日”。因为是在愚人节后的第二天,所以这个日子更像是上天对所有自闭症孩子和他们的家庭开了一个迟到的玩笑。
玩笑再糟心,睡一觉总能过去,但是“自闭症”这三个字,只要确诊就是父母和孩子一生的噩梦。
对于普通人而言,自闭症就像一个幽灵,听说过但只要没发生在自己身上,就没有什么直观的感受。即使见过,一般也是在那些广泛传播的影视作品里。
比如,美国经典电影《雨人》,还有印度天王阿米尔罕自导自演的《地球上的星星》。
我们国内也有一些关于自闭症的优秀电影,比如李连杰和文章主演的《海洋天堂》等。
但是电影中呈现出来的自闭症主人公,无一例外都经过了美化,他们一方面展现出异于常人的怪异行为,另一方面也被美化成有各种各样的天赋异禀。
以《地球上的星星》为例,电影讲述了患有自闭症的小主人公伊桑,因为读写障碍没办法像正常孩子那样上课学习,从而不被家人理解,被送进了严苛的寄宿学校。
因为自己的特殊,伊桑在寄宿学校受到其他同学霸凌,直到遇到了美术代课老师尼克,发自真心地理解他,并挖掘他画画的天赋,才使伊桑最终获得了大家认可。
电影是以一个温暖感人的场景收尾,但看完会发现,伊桑自闭症的表现最突出的就是读写障碍和不擅于融入集体,这样的设定,如果不是提前知道伊桑是一个自闭症儿童,多半会认为这只是一个顽皮的小男孩,最终找到自身价值的故事。
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比起这些有明星加盟、制作精良的影片,关于自闭症我印象深刻的却是一部由张唯导演的公益电影《喜禾》。
因为它故事的原形,就是深圳一所小学的19位家长,联名要求校方强制退学一名自闭症学生的真实新闻事件。
《喜禾》的故事基本还原了新闻原形里孩子的经历。
一开始喜禾像其他孩子一样,在普通的小学里上学,但是因为他总在上课时做出一些出格行为,比如上课时突然掀桌子,不停大叫;课上闯入其他教室;直接尿在教室外等等。最严重的一次,是他把一位同学的手咬出了血。
喜禾有自闭症的事情被家长们知道后,纷纷加入到“抵制喜禾来校上课”的行动中。虽然妈妈努力抗争但无济于事,喜禾最终还是被迫退了学。
可妈妈并没有就此放弃,拎着礼品举着请愿牌,挨家挨户上门找学生家长说情,希望他们在上学的请愿书上签字。最后不得已,妈妈只能每天在地铁里给喜禾上课,因为喜禾觉得坐地铁就象征着去学校一样。
电影里的喜禾,最终在社会舆论的帮助下重新回到了学校,这无疑是幸运的。现实中像喜禾一样的自闭症孩子,却有很多都被普通学校拒之门外,还有很多自闭症孩子的父母,因为遭受歧视和不公平对待,从而走上了绝路。
2018年的平安夜就有一位自闭症孩子的妈妈,因为承受不了外界的压力,选择了在家烧炭自杀的极端方式带走了自己和患有自闭症的儿子,甚至连她肚子里的孩子也没能幸免。更可怕的是,这样的悲剧还在我们看不到的地方继续上演着。
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普通孩子父母对自闭症儿童的恐惧,多半还是因为对自闭症了解得不够,亦对自闭症患者存在很多误区,甚至会觉得是他们的父母没有尽到责任。
但其实自闭症既没有电影里表现的那么美好,也没有普通人想象的那么可怕。对于自己不了解的事物,尽自己所能地去了解和周知,才是我们普通人该有的承担。
首先,自闭症是一种先天的脑部发育障碍。
也就是说,自闭症是先天性遗传的疾病,跟父母后天的教养无关,普通人不要戴着有色眼镜去看待自闭症孩子和他们的父母。
因为是先天的,自闭症也无法防治,孕期的任何检查也无法规避。
其次,自闭症的发病率很高。
美国疾病控制与预防中心(CDC)2018年的统计显示,每59个儿童中就有一个患有自闭症谱系障碍,其中男孩的比例更高,并且自闭症的比率还在逐年提高。
中国的情况也不容乐观,根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示,中国自闭症发病率达0.7%,目前已经约有超过1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万,并以每年近20万的速度增长。
第三,自闭症儿童不是天才儿童。
影视作品的自闭症患者,往往都伴随着一些天赋,但是有一位在自闭症领域工作了多年,服务过近千位自闭症儿童的老师说,在这些孩子中,所谓世俗意义上的天才他一个都没有见过。
所以不要被艺术作品蒙蔽了双眼,自闭症并不是一种美丽的疾病,它的破坏力足以摧毁任何一个幸福完美的家庭。
第四,只要有条件自闭症一定能够被治愈。
就目前的医学层面来说,自闭症是不能够被完全治愈的。因为现代医学尚且不明白自闭症的发病原因,只能笼统的归为“基因”问题,无法找到病根,就意味着自闭症还没有显著有效的治愈手段。
但是就个人家庭的层面来说,自闭症的孩子经过父母和社会的帮忙,一样有机会像正常人一样生活。当然,这需要父母长期投入大量的精力财力,还有爱的能力,并不是一项简单的工作。
香港TVB的著名演员陈锦鸿,出过一本关于他和自闭症儿子的书——《我和儿子的每一步》。(后来陈锦鸿还出过另一本跟儿子的书叫《儿子教晓我的事》,他太太也把这段经历写进了自己的书《等着和你聊聊天》里面。)
书的内容是陈锦鸿陪伴自闭症儿子的真实经历,并以此详细回答了50个自闭症儿童家庭最为关注的问题。虽然自闭症目前在医学上无法治愈,但陈锦鸿用他自己的努力和坚持,让他儿子发生了巨大的变化,这无疑是给那些自闭症儿童家庭带来了一丝光亮。
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人世的悲喜并不互通,自闭症再可怕,只要不落到自己头上,不影响自己的生活,普通人怕还是很难感同身受。
所以电影《喜禾》里的那个家长,在要求喜禾退学时会对喜禾妈妈说,“这本来是你一个人的负担,现在却要变成我们所有人的负担。你也太自私了吧。”
事实上,让自闭症孩子在普通的学校里接受教育,不是父母自私,而是目前我们国内还没有完善的自闭症儿童教育体系,而特殊教育学校的课程,又是为那些有明显残疾的孩子设置的。
一个在公交车上抢玩具的自闭症孩子,在别人眼中只是又一个父母没教育好的熊孩子,却不知道外界很简单的事物,都可能造成他们内心世界的狂风暴雨。
就像自闭症患者无法理解正常的指令,正常人通常也无法体会自闭症的世界,但作为普通人,我们相对于自闭症患者的优势,不就是能够更好的理解和共情吗?
如果不了解自闭症的孩子,推荐一部不到10分钟的自闭症儿童的微电影——《生而为人》,它借一个自闭症孩子的视角,带着大家更直观地了解自闭症孩子的世界。
我曾不止一次地吐槽自己生了一个不省心的渣娃,但是在了解了自闭症孩子的家庭后,我知道我没有资格说这样的话。因为再渣的娃也会用哭闹来表达自己的需求,而自闭症则是一堵隔绝父母和的孩子情感交流的墙,它使得父母和孩子所有的互动都不能相通。
作为外表和正常人无异,内心却更加脆弱敏感的自闭症孩子,父母需要做的是尽自己最大努力,让他们融入社会,并在不久的将来能够自食其力。这注定是一条遍布艰难困苦的道路,因为伤害、失败都不可怕,真正的绝望是不回应,而且这种绝望有可能会一直伴随他们到达生命的尽头。
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都说自闭症孩子,是来自星星的孩子,意思是说他们也会像星星那样散发出自己的光芒。在这一点上,自闭症孩子跟我们普通人并没有什么不同,因为在被别人理解之前,我们每个人都是一颗孤独的星球,只有理解、包容和共情,才能让我们每个人都像满天的星光那样彼此照亮,这其中当然也包括那些来自星星的自闭症儿童。
存在便是某种合理,这个世界从不完美,不论你喜欢还是讨厌,自闭症儿童就是这世界中的一部分,也是组成我们丰富多彩生活的特殊的一部分。
对于那些自闭症孩子和他们的父母,如果能够理解,请尽可能地给予他们关爱,如果无法理解,那么至少多读些书、多见些人,多一些包容和体谅,终归没有错。
PS:
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作者介绍:陈妍,爱看各类电影,喜欢观察小孩,吃瓜亲子关系,提供育儿内容。新书《真正的教育在家庭》全网同步上市中。