生来“孤独”，中国300万孤独症患者路在何方？
中国首位被诊断为孤独症（自闭症）的患者今年已经52岁了。两个月前，北京大学第六医院的贾美香教授接到了这位患者母亲的电话。“他的妈妈在电话里问我，贾大夫，能不能给我儿子安排个地方？”
从1982年被确诊为孤独症，近40年的时间里，这位患者始终未能学会融入社会。如今，他的父亲已经去世，他的母亲已经到了癌症晚期，自顾不暇，无奈之下，向贾美香教授发出了求助。
首例确诊患者
人类对孤独症研究的历史并不算悠久。
世界上孤独症的1号病例，是一个名叫唐纳德·特里普利特的美国密西西比州男孩。他对除了自己之外的人毫无兴致，也不会回应父母对他的关爱。他沉浸在自己的世界里，对周围的人和事物毫不在意。他不能容忍周围的环境发生哪怕微小的变化，家具不能挪动，玩具必须原样归位，任何偏差都会导致他失控。
儿时的唐纳德（图片来自网络）
在唐纳德5岁时，他的父母带着他去寻求当时美国最著名的儿童精神科医生列昂·肯纳帮助。列昂·肯纳医生此前从未见过像唐纳德这样的孩子，他也没有在哪一本教科书上见过类似症状的描述，这个孩子超出了他的知识范围。但他此后一直和唐纳德的父母保持着通信，了解这个孩子的情况，并安慰、鼓舞他的父母。
见到唐纳德4年之后，肯纳医生依然没有解开这个孩子身上的谜团，同时他在另外8个孩子身上也发现了与唐纳德相似的特征，他花了很多时间观察这些孩子，追踪他们的成长。他意识到，他关注的是一种从未被任何精神病学家或其它学科文献记载的病症。
肯纳医生（图片来自网络）
情感接触中的自闭性障碍——这是肯纳医生于1942年在给唐纳德的母亲的一封信中，第一次为这种疾病命名。在此后的几十年间，研究者们对孤独症的探索犹如在黑夜中漫游，进展缓慢，还走了很多弯路。
直到1980年，孤独症才被美国精神医学学会写进第三版《精神疾病诊断与统计手册》（The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，简称为DSM）中。2013年，在第五版DSM中正式提出了孤独症谱系障碍的概念。
贾美香教授还记得，她们确诊的第一例孤独症患儿，也不是第一次到医院就被确诊了。“大概在1978年，我们就看过这个孩子，一开始诊断过发育落后、白痴天才、特异功能等，还诊断过精神分裂，最后我们觉得都不像，所以每个诊断的后面都划了个大问号。”
1982年，贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来，也带回了关于孤独症的诊断标准。当时北大六院精神科的儿童组只有贾美香和她的老师两个人，杨晓玲教授回来之后，她们把之前一些诊断不清的病例找出来一一回顾，将那个孩子最终确诊为孤独症。
看诊中的贾美香教授
由贾美香教授主编，北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中，对孤独症的定义为：以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。
贾美香教授诊断的首个孤独症孩子小学六年级时，因为无法与人正常交流，就辍学了。这个孩子有着惊人的计算能力和记忆力，“四位数连乘四位数，计算器还没按出来，他就得出答案了。他还会推算万年历，你说出来你的出生年月日，他马上就能告诉你那天是星期几。另外新华字典，你随便说个字，他能告诉你在第几页。我们都说简直神了，问他怎么推算的，他也说不上来。”
辍学之后，这个孤独症患者就一直跟随母亲和姥姥生活。贾美香教授也为他介绍过一些工作，但都没能帮助他融入社会。因为他计算能力很强，最初为他安排的工作是到街道小卖铺工作，但每个顾客进来，他都会问人是哪年出生的，这次尝试没能成功。
1993年，在杨晓玲教授带领下，北京市孤独症儿童康复协会成立了，这也是国内第一家孤独症的协会组织。这时，那位患儿已经步入成年，贾美香教授就让他母亲带着他，到协会来做志愿者，这也是他做的最长的一份固定工作。
在协会待了两年多，对那里的环境和人员熟悉之后，他会到医院门诊逛逛，每天还会去医院门口的报亭买一份报纸。“后来，发生了几次他从后面拦腰抱女性的事件，我们一开始还觉得可能是青春期的问题，他对异性产生了好奇，后来发现他不管是年轻的还是年长的，只要是女性他就会抱，我们问他为什么去抱人家，他说我想看看她们系皮带没有，让人完全无法理解。”
这样的事件发生了几次之后，只好让他又回家了。后来贾美香教授又通过残联，尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作，但因为他无法与人交流沟通，都没能成功。
“因为我们缺乏支持系统，孤独症患者不管去哪儿，一定要有一个支持系统带着他，没人带根本成不了。”贾美香教授说，“这是我们后来才总结出来的经验。”
能诊断，无法治愈
贾美香教授一周出两天门诊，一天接诊不超过40名患儿，要挂她的号通常要排队到几个月后。她的患者以孤独症居多，明确诊断为孤独症之后，贾美香就会询问家长：想在哪里康复训练？
虽然流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，如遗传因素、环境因素等，但对于孤独症的病因，至今学界尚未有定论。
曾经，人们把孤独症的根源归结于母亲对孩子的爱不够，提出了“冰箱母亲”的理论，这让孤独症家庭雪上加霜，也曾认为是疫苗导致了孤独症。为了治疗孤独症，人们也尝试过各种方法，如“替代母亲”疗法、大剂量维生素疗法、扇巴掌和拥抱疗法等，在一些非洲国家，人们甚至尝试过用驱邪方法治疗孤独症。
但迄今为止，都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法。世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述：泛自闭症障碍始于儿童期，并持续至青春期和成年；一些泛自闭症障碍患者能够独立生活，其他人则有严重残疾，需要终生护理和支持。
这么多年来，对于孤独症被明确诊断之后应该怎么办，贾美香教授表示她们也是摸着石头过河。
1987年，贾美香教授和老师杨晓玲教授组织了国内第一个孤独症家长联谊会。“那时候有三个孤独症的孩子在我们医院住院，我们当时就觉得这样不行，他们三个都不会交流，跟谁都不说话，怎么能长期放在医院里呢？这不更加与社会脱节了嘛，但应该怎么办我们也不懂，就把家长组织起来，可以带孩子一起玩。”
随着确诊孤独症的孩子越来越多，家长们都在等着贾美香教授想办法。通过不定期组织家长活动，贾美香教授觉得应该让这些孩子有事干，借助社会公益捐款，她们在798租下了一个空间，开展画画、唱歌、音乐、烘焙、咖啡制作、花艺等活动项目，根据孤独症孩子们的特长，还成立了孤独症儿童乐队、合唱团。
“我们还成立了孤独症孩子篮球队、足球队、游泳队，教练都是公益志愿者，这么多年了，我们一直说，不能让这些孩子呆着没事干。”贾美香教授说，“所以我们每年都去找钱募款，所有来798参加活动的孩子，都是免费的，参与的孩子也越来越多，也有了一支稳定的志愿者团队。”
现在，国内孤独症的康复机构已经越来越多，很多是请贾美香教授去指导建立的。这些年来，她也走过了国内很多城市，对于全国各地哪里有孤独症康复机构，机构的水平如何，她都有一些了解。她也很清楚，为孩子家长推荐康复机构，可能会引起个别家长的猜疑，但贾美香教授始终坚守着做医生的底线。“我不会去坑骗患者家长，我只是告诉你，接下来正确的路应该怎么走。”
康复
世界卫生组织提供的数据显示，每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前，中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究，关于我国孤独症的患病率，一个较为公认的数据是0.7—1%，据此可推算出我国0—18岁人群中，孤独症谱系障碍的患者约有300万人。
目前还没有医疗仪器能够检测孩子患有孤独症，通常是父母发现孩子的异常后，才带孩子找医生就诊，但中国能诊断孤独症的专业医生不足500人。
2006年，我国把孤独症列入残疾评定范围，如今，儿童孤独症已上升到我国精神残疾的首位。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出，发展融合教育对促进残障儿童的全面发展、实现教育公平具有重要意义。
根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》，早诊断、早干预、早治疗是提高孤独症预后效果的唯一途径，公认的干预与治疗手段是教育训练，提升他们的社会功能。但高昂的费用，让很多家庭不堪重负。
在北大医疗脑健康儿童发展中心，“医学界”看到家长们像送孩子上学一样，带着孩子前来接受康复训练，那里也更像是一个幼儿园学校，6岁前的孤独者儿童是这里主要的服务对象，家长们希望孩子能在6岁之后，顺利融入普通教育系统。
北大脑健康儿童发展中心康复训练中的孤独症儿童
贾美香教授指出，6岁之前，是孤独症患儿进行康复训练的黄金时间，6岁以后，孩子有了自主意识，服从性变差，想要再实现融和就难了。
据北大医疗脑健康儿童发展中心统计，6年来，他们帮助了超过12000名儿童，能够回归正常社会环境的孩子达48%。这个数据虽然已经代表着国内孤独症康复的较高水平，但也意味着还有大量孤独症儿童在6岁之后，还是不能融入社会正常生活。
困境
《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出，目前国内在特殊儿童教育方面的体系还不够完善，从儿童被诊断发育异常，到漫长康复和成长的过程，家长面临的挑战和困难不断增加，该群体家庭面临着经济压力、心理压力、干预知识缺乏、孩子就学和就业困难、社会保障体系不完善等多个困境。
“报告”中纳入了几位孤独症患者的康复故事。其中一个名为官官的孩子，在确诊重度孤独症3年时间内，他的家庭就花费了100万元。
虽然官官妈妈很早就关注到了孩子发育异常，但她起初只是以为孩子比较“笨”而已。一次偶然机会，官官因身体不适就诊，接诊的医生学习过儿童发育相关知识，让她们赶紧去看儿保科。
确诊重度孤独症后，官官起初经历了一年半左右的药物治疗，直至3岁半才停止了药物干预，转向机构康复训练。经过一年多的康复干预，官官妈妈虽然看到了孩子的改善，但她也看到在同期干预的孩子中，官官是进步最慢的。仅仅是让官官明白什么是“提要求”，就耗费了3个月。
官官妈妈清醒的认识到，要想为官官的未来铺路，就要多挣钱，不管以后孩子去上特教学校还是去托养机构，她都不能让孩子与社会脱节。“我一定要让他走出去，让他去接受外面的东西。我也不希望他能挣钱，但是不希望他闲着。”
官官是家里唯一的孩子，他的父母已经放弃了生二胎的想法，家里经济压力很大。他的父母都曾陷入过抑郁，但还是不得不努力工作，这样才有钱能持续供他在更好的机构里康复训练。
相比为官官花出去的钱，官官父母有时候会想，官官的进步与他们付出的钱真的不成正比，大多数时间他都沉浸在自己的世界里，如果没有人干扰他，他可以一个人发一天呆。他们唯有自我安慰：至少为孩子做了点什么，以后不至于觉得对不起他。
孤独症孩子每进步一小步，都需要家庭为之付出巨大精力和金钱，而康复训练是一个漫长的过程，很多孤独症孩子的家庭难以维系。
在中国，每月的机构康复费用普遍在3000—8000元区间，北上广深一线城市中，拥有优质康复师资源的机构，月均费用通常在一万元以上。而有孤独症孩子的家庭，往往还需要父母一方放弃工作，全职陪同孩子进行康复训练。
“报告”编写团队对750个发展障碍儿童家庭进行了调研，发现全天在机构和特殊教育学校接受干预的占比不足30%。没有选择全天机构干预的原因，部分家长表示是因为无力承受相关经济负担。调研数据还显示，家庭月收入5000元以下的群体中，近60%的家庭每月在孩子的康复上支出超过3000元，还有20%的家庭，康复支出远高于当月家庭总收入。
除了经济负担，自闭症家庭还承受着巨大的心理压力，而社会对孤独症儿童家庭的心理关注、情绪疏导支持还是一片空白。此外，数据显示，约有50%左右的孤独症儿童社会功能严重受损，成年后不具备独立生活能力，终生需要照护。但目前我国大龄孤独症社会支持性服务还严重缺失，成年孤独症康复服务专业人员也极度匮乏。
这些年来，贾美香教授看到过很多家庭，因为有一个孤独症的孩子，走向破碎，这也让她更觉得有责任和义务去帮助到这些孩子和家庭。但从事孤独症诊疗工作这么多年，贾美香教授也深感无力，她看到的能够融入社会的孤独症患者少之又少。
孤独症的问题，是需要社会各方协力解决的问题。贾美香教授一直提倡，要关注孤独症患者的生命全程，无论在哪个年龄段，让孤独症患者都能够得到相应的支持和帮助。
贾美香教授说，她们还在孤独症的这条道路上艰难的爬行。面对孤独症儿童，这些年来，她只有一个单纯的想法：怎么才能帮帮这些没有地方可去的孩子，这个想法让她在孤独症这条路上不断探索。
相比大多数孤独症患者，世界上孤独症的1号病例唐纳德·特里普利特是幸运的。23岁学会打高尔夫，27岁学会开车，36岁迷上周游世界，每个月出门旅行一次。2011年，《大西洋月刊》记者访问他时，他已经77岁高龄，还住在父母养育他的房子里，是一个生活井井有条、健康快乐的老人。这得益于他的父母为他设置了一笔信托基金，用来保障他安稳的生活。
在接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后，贾美香教授为他找到了一个托养机构，托养费用很贵，在贾美香教授争取下，机构同意为他减免一半的费用。“那里也有一些职业技能培训，能做点手工劳动，他在那里很快熟悉适应了，这让我们感到很欣慰。”
然而，他的母亲已经是癌症晚期了，等他母亲去世之后，没人再为他支付托养费用，他要怎样独自生活?
”他还有个妹妹，他妹妹应该会管吧，他妈妈应该也会给他留一些钱吧。”贾美香教授说。
资料来源：
1.《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》
2.约翰•唐文(John Donvan)凯伦•祖克(Caren Zucker) .《不同的音调，自闭症的故事》
来源：医学界
作者：田栋梁
校对：臧恒佳
责编：潘颖