我们关注到自闭症群体是一个偶然的机会。最初接触到这群人时，看到他们在几个很小的活动室里面活动，学习穿衣、做饭、做手工，活动室外面就是社区的花园，但是他们不能经常出去，因为他们的异常行为可能会引起很多人的恐慌。那时我们很惊讶，原来这个世界上还有这样一群人，对他们来说，外出买东西、运动都是很困难的事情，外面的世界对他们来说好像满是敌人。
要践行“以人文本”的城市规划并不容易，类似自闭症人群的隐藏群体，我们通常感受不到。美国自闭症和发育障碍监测网络（ADDM）公布最新的调查结果为每54个8岁儿童中有1个自闭症患者[1]；我国的自闭症人群数量目前尚无准确的统计，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告2015》推测发病率为1/100，即1400万人。这些人中的大部分可能生活在城市中，他们怎样生活，需要什么，城市规划如何应对？
从2020年秋天开始，我们通过资料查阅、机构探访、专家咨询、家长访谈、问卷发放等途径系统地认识自闭症人群，他们及其家庭的生存状态、远近需求，探索改善其生命质量的“规划”方案。
自闭症人群及其家庭
自闭症，又称孤独症，学名为自闭症谱系障碍（ASD）。自闭症有三大症状：社交障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄及刻板行为；一个比较贴切的比喻是自闭症就像光谱，程度从低到高渐变，患者不一定具有所有症状，但是社交障碍是他们的共同特征。仅从外表上一般看不出自闭症患者与常人的不同，但一经接触和交流就会发现，他们很难理解普通人的思维，也难以表达出自己的想法。这就导致他们在学习社会规则、生存技能上的困境，生活上极为依赖外界支持。
这是目前国内（上海为例）一个自闭症孩子的典型成长路径。大部分孩子在4岁以下可被诊断，而0-6岁也是重要的早期干预阶段，但因为幼儿园的特教力量不足，大部分孩子主要在训练机构中度过，或采用“半幼儿园半机构”的方式。政府对早期干预的支持力度比较大，特殊儿童可办理阳光宝宝卡，每月可领取相应补助。在入学之前，上海市会统一对特殊儿童进行评估，为家庭提供入学建议，义务教育制度保障了自闭症孩子的入学权利。因此自闭症孩子在16岁以前的生活有国家对小龄干预的支持和义务教育作为保障，但在16岁之后，由于自闭症人群照护机构紧缺、专业照护人员匮乏等原因，导致服务出现了断崖式下滑，家庭成为绝大多数自闭症患者的唯一归宿。虽然有一部分人能够通过特殊教育的中考，进入职校，但是在毕业之后，他们同样不得不回归到家庭。而真正能够实现就业的孩子极少。
抚养一个自闭症孩子的繁复与压力是普通家庭难以想象的，繁复是因为自闭症患者的学习能力、“泛化”能力差，不得不长期重复教导，因此父母一方全职照护的家庭将近半数。家长们的坚忍让我们唏嘘，他们可以当面把孩子的故事当笑话来讲，但背后是沉重的压力。这些压力，近的来说既有精神上的，也有经济上的，因为仅有一方工作，或许还有孩子专门能力训练、照护的支出；远的来说，孩子和家长自己的“老化”问题是家庭上空最大最重的乌云。
更包容的城市设施
城市规划的工作范畴广大，如何帮助到自闭症人群？我们想从公共设施入手，提升其对自闭症人群的包容性。
有一句关于上海的宣传口号叫做“海纳百川，大气谦和”，这其中蕴含的开放性、包容性，是文明社会的进步标志。对弱势群体、少数群体的关照已经逐渐渗透入中国社会的理念与实践，“老年友好”、“儿童友好”、“人民城市”等思潮在推动着城市规划与治理的演进。包容性理念要落到造福自闭症人群的实处，我们设想城市公共设施规划可以做两方面工作，一是设置针对自闭症人群需求的公共服务设施配置标准，比如每多少万人设置一处设施；二是现有公共设施的包容性利用，比如设施的改造和管理导则。为此，需要首先掌握自闭症人群使用公共设施的状况和需求。
2020年初开展的第一轮问卷调查，采集了300位自闭症家庭家长的意见，询问其自闭症家人使用城市设施的现状和需求。
我们发现，绿地是目前他们最重要的活动场地。研究表明，自然环境能够有效舒缓自闭症患者的情绪。且因为他们在公园绿地中活动比较自由，空间开阔，不太会影响他人，因此是包容度最高的公共空间。
然而，除了绿地设施，使用过其他公共设施的人群比例都未过半，且需求远超现状。
原因来源于诸多方面：
社会的认识和包容度不足
目前社会大众对于自闭症的印象可能更多是看起来很孤独、不与外界交流，并且自闭症人群中的少数个例在某些方面（如音乐、绘画、数学）展现出的超常能力掩盖了他们的核心缺陷，大众不知道他们在城市中生活需要什么样的支持。家长们在日复一日的照护中面临着诸多困难，很多常人对孩子的异常行为会产生本能的排斥，另一方面家长又因为担心孩子遭受歧视而不愿意去对他人多作解释，怕孩子被贴上自闭症的标签。所以很多家长会选择带孩子避开人多的地方，尽量不给别人造成影响。
服务支持不足
因为社会普遍对自闭症人群缺乏认识，社会服务人员不知如何妥善应对，导致自闭症人群使用医院、公交等服务时都存在不同程度的困难。甚至，如上海市每个社区的阳光之家、阳光心园这样面向心智障碍人群的日间照料中心、庇护性就业场所，都因为缺乏了解、有能力服务自闭症人群的专业人员，而导致大部分自闭症患者无法从中受益。
功能和数量缺乏
托养设施、庇护性就业设施、社区日常活动场所是三类需求较大，却目前在数量和功能上缺口明显的设施。之所以需求大，是因为家长可以同时获得喘息。大部分自闭症患者在离开学校后即面临无处可去的境地，家是其唯一归宿；家长们全天持续照护，面对巨大的身体和精神压力，很多家长甚至服用抗抑郁的药物。有些家庭也通过自组织开展自救，组织家庭互助托养小组，各家轮流看管，互帮互助。
缺乏包容性设计
运动对于自闭症人群非常重要，但是因为设施存在安全隐患和使用不便，2/3的受访者从未用过体育设施。取而代之，他们将河边步道、公园、小区的健身场地作为体育活动场所。而那些需要保持注意力和安静的设施，如电影院、图书馆，对于自闭症人群的使用就更加困难，需要一些用以舒缓突发情绪的空间，或单独辟出活动空间以减少对他人的干扰。
聚焦“托底”设施
在以上调查的基础上，我们想进一步聚焦那些能够解决自闭症家庭痛点问题的设施，起到“托底”的作用；也就是福利性社区活动、就业和托养设施。
经过文献总结，我们将自闭症人群的服务需求总结为5层金字塔：
在向专家、服务机构、有经验的家长请教后，我们目前将需要专门空间的自闭症人群服务总结为五大类：
（1）干预训练：为自闭症人群制定训练计划，提供就近、有质量保证、价格统一且能负担的干预训练，且要配备充足的专业人员；
（2）家庭支持：为自闭症人群的家庭提供支持，如设立家长学校，给予家长科学的指导和培训；定期向家长提供由专业人员引导的压力疏解、互相交流的机会；
（3）日间活动：提供就近、稳定的日间家长喘息和临时托管服务，以及亲子活动空间；
（4）庇护就业：提供有专业人员支持的就业训练、庇护性就业的场所；
（5）全日养护：由专业人员对自闭症患者进行全日的照护。
我们认为与这些服务对应的设施需要作为基础公共设施纳入规划，因为这些服务的共同特征是：生活必需，需要稳定、持续的服务，服务难度、风险较大，成本高，因此仅依赖市场很难形成稳定、质量可靠的供给，需要政府在资金、物力或政策上的投入。
研究这些托底设施的设置标准和方式是我们正在开展的工作。因此，希望自闭症人群的家人能够参与以下第二阶段的调查，把你们的需求和想法告诉我们，帮助我们准确地掌握数据，进行科学的评估和对策制定。
待续
营造自闭症人群包容的城市，是一个社会系统工程，涉及社会认知更新、新价值观导入、法律规范完善、政府服务和政策支撑、专业人员培养等，城市规划在其中只发挥一小部分作用。在对英国、澳大利亚、美国、日本等国家的现有相关立法和政府保障体系进行研究之后，我们感到，国家、政府的顶层设计对此项事业至关重要。而经历了对各相关人士和群体的接触后，我们也感到中国社会基层对此不断增强的意识，大家都在想各自的办法，做各自的努力；我们相信这种摸着石头过河的中国特色探索，将在不久的未来走出明确的道路。我们也希望，这项城市规划研究将帮助星星的孩子走出自己的小家，走入城市的大家。
注释：
[1] M J Maenner, K A Shaw, J Baio et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years -- Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016[J]. MMWR Surveillance Summaries 2020, 2020,(69): 1-12.