自闭症,又称孤独症,他们是一群“星星的孩子”,像其他孩子一样,需要关爱与保护。
4月2日是第十四个世界自闭症日,今年的主题是“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”。
自闭症融合教育的路上,如何让爱来,让碍走?
自闭症孩子陈钊宇在惠州市中建麦绍棠学校接受融合教育。
其实,2020年6月,教育部出台《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,要求残疾儿童和每一个学龄儿童一起接受“公平而有质量”的教育。同年12月,广东省教育厅等八部门也印发了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的实施细则(试行)》,自闭症融合教育政策支持愈发完善。
今天,南方+走进惠州一位自闭症孩子的融合教育生活,从学生、学校、家长各方观察他的上学路。我们希望,他的故事可以让你更了解自闭症,给予“星孩”融合教育更多的爱与支持。
学生:“影子老师”陪伴上课
星期三下午,惠州中建麦绍棠学校二年级教室里传出孩子们清脆的歌声。
陈钊宇坐在教室的最后一排,和同学一起跟着伴奏唱起歌来,一脸神采奕奕。如果不是从康复机构请来的“影子老师”坐在旁边,他看起来并没什么不同。
陈钊宇随班就读的时候需要“影子老师”陪伴。
其实,陈钊宇是轻度自闭症患者,基本具有交流能力和自理能力,但在认知上仍存在一定障碍,有时候会出现情绪化行为。
音乐课和数学课是陈钊宇最喜欢的两门课,他基本可以脱离“影子老师”陪伴,跟随老师的节奏学习。可若遇上他不擅长的语文课,“影子老师”便要坐在他身旁,及时化解他的负面情绪,并提供针对性辅导。
下课后,陈钊宇也会主动去找同学玩。“你好,你愿意跟我一起玩游戏吗?”每次他都会这样先征求同学的同意,大家也都愿意和他一起玩。有的时候,遇上陈钊宇不懂的游戏规则,“影子老师”黄老师会通过不断重复讲解,让他慢慢理解。
在黄老师看来,陈钊宇最大的障碍就是概念单一,有些事情可能会理解不了。“比如说,下雨天不能踩水,踩了会感冒。他知道下雨天不能踩水,但感冒这件事没有发生,他理解不了所以还是会去踩水。”“还有的时候,同学站在高处擦黑板,他觉得站太高了会摔倒,所以他就直接抢走了抹布。”
“陈钊宇前期康复训练到位,家庭教育上也很重视他的行为习惯,他融入到班级里问题不大。”黄老师说。
学校:让特殊学生全程参与校园活动
中建麦绍棠学校是一所9年一贯制学校,是惠州市推动自闭症融合教育起步较早的学校。
9年前,麦绍棠学校接收了第1个自闭症孩子;7年前,麦绍棠学校成为自闭症融合教育的试点学校;3年前,麦绍棠学校建了一间资源教室,可以为特殊儿童提供个性化教学、训练……
在音乐课上,陈钊宇认真听讲、积极参与。
“自闭症孩子入学之后,我们跟家长都要进行一次长谈。”麦绍棠学校办公室主任曾天赐,曾长期负责学校自闭症孩子随班就读工作。他介绍,为了深入了解每位孩子的不同情况,学校会跟家长、陪读老师、康复培训机构进行详尽交流,并建立专门档案。
淡化自闭症学生的特殊,将他们当成普通孩子看待,是麦绍棠学校融合教育的理念。“我们
希望自闭症学生尽量可以全程参与学校的各种活动。”曾天赐说,不管是合唱比赛还是运动会,即便需要陪读老师在一旁指导,他们只有多多参加集体活动,才能更好地融入学校。
这些年来,麦绍棠学校在推动自闭症融合教育上,常常有心无力。学校老师基本没有特殊教育背景,也缺乏自闭症知识,老师对这些孩子接纳能力因人而异。
“有个学生连着一个月问我同一个问题——断电了以后会怎么样?”“有的学生会上着课会突然跳起来,有的学生进入青春期后喜欢抱同学……”即便是全校最熟悉自闭症的老师,面对这群孩子的特殊行为,曾天赐有时候也会措手不及。
目前,麦绍棠学校共有12名自闭症学生在读。为了进一步做好自闭症随班就读工作,该校计划培养一小批老师,长期稳定跟进自闭症学生的教育教学。
家长:要让身边的人了解自闭症
同学家长的一句话,曾刺伤陈钊宇的妈妈冯春霞。
陈钊宇和同学发生冲突,抓伤了同学的脸。双方家长到学校协商处理,对方家长对冯春霞说:“你家孩子有人陪读,肯定不正常。”
这句话伤害到了她。冯春霞说,因为自己小孩特殊,所以一般发生摩擦,她都会把自己的姿态放得很低,就事论事,但这也不代表别人可以言语中伤孩子。
冯春霞原本在广州发展,为了孩子上学,她来到惠州从事起保险行业。“这样时间相对自由,我才能一边工作一边照顾孩子。”她说。
每天早上,冯春霞要先送孩子到位于河南岸的学校上学,再赶到江北上班。中午放学后,她会陪孩子去午托机构午休,下午放学后再接他回家。
和其他孩子一样,陈钊宇在教室里上课。
“我们自闭症家长承受着经济和精神双重压力。”从陈钊宇2岁半确诊至今,冯春霞在康复训练上开销很大。现在,孩子读二年级,除了要请“影子老师”,寒暑假、周末还要参加康复训练,一年下来最基础的教育成本也要十几万元。
这么多年来,冯春霞内心已经练就得很强大,但面对社会根深蒂固的偏见,她还是感到气愤和受伤。“就像我家孩子抓伤了同学的脸,同样的事情如果发生在两个普通小孩身上,家长和学校会怎么处理呢?”
作为自闭症孩子的母亲,她知道融合教育的路很难,但她还是渴望社会用更多的爱和包容,给这群特殊孩子公平接受教育、努力融入社会的机会。未来,她打算和更多星孩父母一起推动自闭症科普,让更多的人了解自闭症,让爱来,让碍走。
【记者】于蕾
【摄影】王昌辉
【作者】 于蕾;王昌辉
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端