4岁男童还剩21个月

最新数据显示,中国的自闭症群体有1000万之众,儿童自闭症人群高达200万,且每年以10万的大基数递增。

迟小小,不幸就是这200万分之一。

可他,又是一个家庭的全部。

迷失的小星星

2016年12月,迟小小(化名)出生于山东即墨市一个农村家庭。小宝宝眉眼清秀、唇红齿白,高高的小鼻子衬得一张小脸俊俏极了,乐坏了一家人。

三岁之前,一切都是美好的样子。直到有一天,妈妈发现宝宝走路踮着脚尖,脚跟从不落地。一见生人就哭,哭起来天崩地裂、声嘶力竭,嗓子不哑不停下,停下了也是抽泣、干嚎伴随着身体的剧烈抖动,一直保持到恢复力气、下一场暴风骤雨的到来。

经过反复检查,终于在青岛市儿童医院确诊为“孤独症谱系障碍”,也就是俗称的“自闭症”。

孩子不愿出门,生拉硬拽都不行,出去一下就冷不丁跑回去,躲在角落里瑟瑟发抖。

孩子怕黑,灯亮的晚一点就连哭带喊满地打滚。

孩子怕噪音,拖地声、洗衣机声、吹风机声……你都不知道什么时候哪一种声音刺激了他,他就捂着耳朵哭着钻到沙发垫里、棉被里,哇哇哭叫着远远躲到犄角旮旯。就连打呼噜的父亲,也被“撵”到离妈妈房间最远的一个屋。

一波三折的治疗

自闭症最佳治疗期是3岁以前。过了3岁,就只有3岁到6岁的抢救治疗期了。而3岁以前,自闭症的很多表现都会让家长甚至部分医生误判为发育迟缓。

迟小小就是典型的例子。两岁半的时候家人就发现小小跟别的孩子不太一样,就带孩子去了当地的妇幼保健院检查,也没查出什么,家长就放松了警惕。

到了2019年年底,孩子还只会叫一个单音节“妈”,踮脚尖、怕生人、易焦躁等问题还是没有一点儿改善。小小的爸爸妈妈就带小小去了青岛市儿童医院,挂了康复科。诊断结果是:语言及发育迟缓。回去之后,孩子怕黑、怕噪声的问题更加严重了,小小的爸妈才慌了神,二翻身再去青岛市儿童医院,挂了心理科,才真正查到了孩子的病因:孤独症谱系障碍。

病根查到了,可是最佳治疗期已经错过。从那一刻起,小小的妈妈就抱着小小四处求医问药,各种方法都试过了。因为长期抱着小小,小小妈妈的胳膊都落下了伤病。

十几万花出去了,小小的症状丝毫都不见好转。听人介绍河南省妇幼保健院在自闭症治疗方面很有经验,两口子抱着孩子千里迢迢来到了郑州。

但剩下的机会也不多了,抢救期的有效时间满打满算也只有21个月。

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不堪重负的亲人

宝宝每月的治疗费保持在15000元左右,21个月就得315000元。

宝宝确诊后,妈妈寸步不离。挣钱的事就落到了宝宝的爸爸身上。他摆过地摊、卖过水果,为了就近照顾孩子,就在离村子10几里的一家家具厂固定下来了,做电锯工,每个月4000多元的收入。

宝宝的病和每时每刻都要借的钱,让这个75后的中年男子心力交瘁,彻夜彻夜睡不着觉,好几次在锯木头的时候都差点出事。

宝宝的爷爷71岁,已经没有劳动能力。宝宝的奶奶65岁,每天骑着电动三轮往返于厂家和商户之间,起五更打黄昏,靠送塑料袋每个挣个几厘钱给孙子攒治疗费。

每每说起身高155cm、满头花白头发、因糖尿病并发症一个腿粗一个腿细的婆婆,抱着拖着几十斤重的货物往三轮车上搬时,孝顺的儿子和儿媳就泣不成声。

就连宝宝20岁的哥哥,在大学里也是省吃俭用,自己靠勤工俭学维持生活,还靠周末打零工替弟弟挣治疗费。

即便如此,离宝宝每个月的治疗康复费用还有很大的缺口。而孩子的病情,已经等不及他的家人这种杯水车薪的救助方式了。

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不敢想象的未来

抢救治疗期恢复的好坏,决定着自闭症儿童将来能够自理,还是永远依赖于父母的照顾。

恢复的好坏,主要取决于治疗费用是否及时、宽裕。

如果费用接续不上,治疗断断续续,就会直接影响康复的结果,甚至会使病情反复、加重。

而一个失去自理能力的自闭症患者,不但是一个家庭的负累,更多时候其实也是社会的一种负累,甚至风险。因为较大比例的自闭症患者,由于缺乏沟通或沟通不畅,当他们的需求得不到满足或认为自己被侵犯时,可能会出现攻击行为。

世界自闭症日的设立,意味着自闭症问题已经是全球的话题,关注和关爱自闭症患者尤其是自闭症儿童应该是一个文明社会的共识。希望更多的爱心人士能够伸出援手,给这个来自星星的孩子一点温暖。当点滴的温暖汇聚成阳光一样的关爱,一定会照进自闭症患儿心灵的每一个角落。

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