戴榕与儿子绮绮
隋福毅/文
每一个孩子降生之前,母亲心中都有着一份美好的期许,希望孩子能够健康、聪明、快乐、善良、有抱负……戴榕也不例外。作为母亲,戴榕也曾将一切最美好的祝愿送给自己的孩子,但从儿子被诊断为孤独症的那一天起,她和儿子的人生轨迹都走向了她从来没有预想过的方向,直至今日。
确诊
绮绮确诊孤独症的那一天,戴榕抱着孩子在车上大哭了很久,觉得“天都要塌下来了”。
关于绮绮的一些特征,她心里早已有了预期。在戴榕的记忆中,绮绮学会说话的时间比其他孩子要晚不少。他直到两岁半才会开口说话,并且只会说一些类似于“爸爸妈妈”之类的叠词。平时,绮绮不太喜欢跟爸爸妈妈互动,却唯独喜欢一些“转”的东西,经常自己一个人跟汽车玩具玩一整天。
直到有一天,戴榕从《现代育儿报》上看到一篇文章,里面清晰地记录了孤独症儿童常出现的一些特征,例如说话时间晚、踮着脚走路、不喜欢沟通……戴榕发现,这些特征与绮绮十分吻合。此后,戴榕又去网上查阅了许多有关孤独症的资料。“那个时候,我已经意识到,我的孩子应该是孤独症了。”戴榕说。
不过,没有一个母亲愿意相信自己的孩子存在“问题”,戴榕也一样。即使她心里已经有了“答案”,但当医生真正“宣判”的那一天,戴榕还是有难以言语的痛楚。那一年,绮绮还不满三岁。
接受这个现实,戴榕只用了一两个月的时间。三个月后,戴榕辞了职,原因是她觉得自己没有办法兼顾工作和孩子。之后的时间,戴榕疯狂“补课”,她参加了许多干预辅导班和康复课堂,掌握了更多的孤独症干预知识。
半年后,戴榕因为绮绮加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,同时也结识了许多像她一样的孩子家长。
戴榕是家里最小的女儿。当得知绮绮患有孤独症之后,家人都给了她支持。戴榕开始更加积极态度面对孤独症,并带着绮绮参与各种康复训练。她至今仍记得妈妈当时跟她说:“你之前的生活太顺利了,孤独症儿子是生活给你的考验,而且是不可更改的事情,我们和你一起接受它,面对它。” 家人的支持,对于戴榕这样的孤独症儿童家庭来说实属难得。
坦然
在得知儿子患病的很长一段时间里,戴榕除了自己的家人外,没有跟周边人谈论起这件事情。她不知道如何张口,也害怕会因此遭受歧视,更害怕同情或者可怜的目光,但直到绮绮四岁左右时发生的一件事,她开始重新思考这个问题。
那一天,戴榕带着绮绮在小区的泳池游泳。绮绮即使是孤独症,但也有交往动机,一开始他跟一个小女孩玩得很好。但大约几分钟后,小女孩的妈妈就发现绮绮的一些举动异常,便拉着自己女儿的手边走边说:“这孩子是傻的,咱别跟他玩。”
那一瞬间被人这样戳穿,“那种感觉就像是自己的‘脸皮’被撕下来了,我完全愣住了。”戴榕说。
这件事情发生后,戴榕经常在家里呆呆看着儿子,也一直在思考。“我在想,我以后如果不带他出门是不是就可以规避这样的尴尬了?”
思索之后,戴榕认为,别人对绮绮的一切异样眼光,并不是出于“恶意”,只是因为他们不知道绮绮的具体情况,更不了解孤独症群体是什么样子的。于是她下定决心,不仅要带绮绮做好康复,帮助他更好成长,也要去试着改变周边人对他的看法,让大家更好地了解他,了解孤独症。
不久后,戴榕生活的小区就出现了一封信,介绍了一个孤独症男孩的表现,并请大家包容理解:“如果过去孩子有对您造成任何困扰,请接受来自我们最诚挚的歉意。” “未来的日子里,您的宽容谅解与支持帮助对我们的孩子和家庭来说更为重要。请您相信对于他的问题行为,我们作为家长会尽全力去帮助他改进。”“对于他的任何不适当问题,麻烦及时向我们反映,以便我们分析问题产生的原因,及时采取有效的措施,以下是我们的联系方式……”