4月2日是第十四个世界自闭症日。今年的主题是"共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍"。自闭症又称孤独症，患自闭症的孩子不愿和人交流，活在自己的世界里，就像星星一样独自闪耀，又被称之为"星星的孩子"。
在海南，目前自闭症孩子的康复训练、教育成长有哪些变化呢？有哪些积极探索呢？
多年前，我们关注过的那些"星星的孩子"，如今他们已渐渐长大。经过康复训练和干预治疗，他们的成长、教育与生活有哪些变化呢？一路走来，家长们遇到哪些困境，有哪些建设性发展意见呢？
新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生陈逸航
一家自闭症儿童培训机构走廊，家长在等孩子上课。记者王洪旭 摄
小龄自闭症孩子
变化：康复机构增多 政府补贴家长压力减小
"小朋友，来坐我旁边，非常棒！"4月1日下午，海口市妇幼保健院儿保科心理行为专科，一位康复治疗师陪同孩子上音乐课，孩子大胆上前坐在老师身边，一起唱完一首歌，老师奖励一个小礼品。这些"月亮班"的孩子，互动性稍微好一些，家长们也在陪同一起上课。
海口市妇幼保健院康复治疗师在给孩子们上课。记者王洪旭 摄
海口市妇幼保健院儿保科副主任、副主任医师刘颖表示，该医院儿保科心理行为专科收治了90多名残疾儿童做康复治疗，其中大部分是自闭症孩子。这些孩子来自全省各地，有一些是从儿保科体检筛查出自闭症，转到儿童心理行为专科做康复治疗。
采访中，家长们表示，现在可以选择的康复机构增多了，0-6岁的自闭症孩子做康复治疗，政府一年补贴10个月共3万元，相比以前经济压力减少了很多。
2018年实施的《海南省残疾儿童康复救助实施办法》中明确，孤独症儿童开展功能评估、康复训练、日常生活能力训练、社会参与能力训练等，每年康复训练时间不少于10个月。0-6岁补助标准不少于30000元/人.年；7-17岁补助标准不少于10000元/人.年。
目前，海南省自闭症儿童康复机构增多。据《海南省残联关于邀请参加残疾儿童康复定点机构第三方评估的公告》显示，全省32家听力、智力、肢体残疾儿童和孤独症儿童定点机构中，可开展孤独症康复治疗的有17家。
海口雨润特殊儿童教育中心老师在给自闭症孩子上培训课。记者王洪旭 摄
创新：以孩子兴趣为中心 "家园共育"融入生活
"一二三四五......"4月1日上午，海口雨润特殊儿童教育中心教室，三名老师在给两位自闭症孩子上感统课，一个5岁左右的小男孩跳蹦床，他自己数数到60多下，不让老师帮忙数；另外一个小孩则在老师的陪同下荡秋千，时不时与老师互动交流。对于自闭症孩子来说，这都是一些积极的信号。
目前，海口雨润特殊儿童教育中心有200多名孩子在接受康复训练，其中自闭症孩子近200名。相比之前，该机构的规模扩大了，接收的孩子也多了。该中心负责人李勇表示，相比之前教学方法没有太大的改变，但是创新方面，不再强制性灌输一些知识，而是以孩子的兴趣爱好为中心，一点一点地把教学融入生活中去。
在海口雨润特殊儿童教育中心，一名自闭症孩子在老师陪伴下跳蹦床。记者王洪旭 摄
其中，一般自闭症孩子有刻板行为、语言交流障碍、社交障碍，建议家长要关注孩子的行为，做到早发现早干预，3岁以前干预效果最佳，6岁以前干预的效果明显。
近年来，自闭症孩子的康复治疗和教育有哪些创新呢？李勇表示，现在的教育理念中，倡导家长要去接纳孩子，学习自闭症的知识；通过"家园共育"的方式，将老师在课堂上教的内容，回家后家长再进行训练和强化，并融入生活中去，这样孩子才能取得好的进步。
刘颖表示，他们主要采取"亲子同训"的方式，让家长掌握康复治疗中的知识，将训练课堂延续到家里，增强亲子互动和社交能力。
海口市妇幼保健院儿保科副主任刘颖在给自闭症孩子进行康复训练。记者王洪旭 摄
大龄自闭症孩子
尴尬：大龄自闭症孩子无学可上 在家进行生活化教育
"教育训练孩子当中遇到很多困难，其中自己不知道怎样教，需要不断学习。其次，社会接纳度不够，为了给孩子找一个愿意接纳的幼园费尽心机跑断腿，找一个愿意接纳孩子的小学同样难上加难。"自闭症孩子文文的母亲李霞说，她的女儿文文上学路困难重重，但最终还是顺利毕业了。
今年14岁的融融是一名自闭症少年。在如山父爱的支持下，他读完了小学。但小学毕业后，他想到普通学校上初中，很多学校都不愿接收，因为他是自闭症孩子，尽管康复情况良好有生活自理能力，但其行为与其他孩子比起来，还是有些特殊。
"按照小孩的年龄应该在普通学校里读初中，但因为缺乏支持，他上不了初中，后来我们想上特殊教育学校，特殊教育学校的名额非常少，也上不了。"融融的父亲陈勋虎说，他当时去海南省特殊教育学校咨询，得知自闭症孩子与智力障碍孩子一起就读，但当年的招生名额只有39个，已经没有名额了。
陈勋虎和儿子融融。受访者提供
"没想到自闭症孩子上特殊教育学校，比上普通学校还要难。"陈勋虎说，无奈之下，融融辍学回家，跟着他在家进行生活化教育，让孩子在社区中生活、学习和成长。
其中，陈勋虎经常带孩子去家附近的超市、菜市场买菜，让融融自己付钱，自己找零，然后融融顺利完成这一切的背后，是一个父亲无微不至的爱。
多年来，陈勋虎给小区的邻居、菜市场的阿姨、超市的售货员等，都认识了一个遍，甚至加了微信，经常带着孩子一起，告知他们孩子患有自闭症，希望他们多包容和理解。比如，告诉买菜的阿姨，如果有一天孩子自己来买菜，请你给予支持。有时候，融融会独自跑到社区医院，在那里看医生给患者打针，社区医生会及时给陈勋虎发一条消息，"你的小孩在我这里，看我给病人打针。"
陈勋虎一直在探索孩子接受教育的方法，从不能上正常学校的无奈中，他发现了一种新的教育自闭症孩子学习独立生活的能力，同时希望社区及周边邻居能接纳他的孩子，营造一个更加包容、友好和充满支持的社会环境。
困难：自闭症孩子长大了 能自理但难就业又得重新回家
今年26岁的元元，父亲为了给她创造一个康复治疗的环境，创造了一个自闭症儿童康复培训中心。元元也从小在培训机构长大，接受了专业的康复训练和教学，如今她能自己煮饭、做菜、买东西。
经过康复培训后，元元有了生活自理能力，但妈妈依然不放心她独自出门，担心她找不到回家的路，也担心他遇到坏人。9年前，元元的父亲因病去世，剩下她和妈妈相依为命。近两年，妈妈为她请了一位阿姨，在家里照顾她的生活，陪同她学习。
谈起元元的就业问题，妈妈陈女士说，目前的海南尚未有这样的环境，能给大龄自闭症孩子工作，其实孩子从事手工类和物品分类方面的工作还是可以的，一些自闭症孩子家长曾尝试与一些超市对接，但最终无果。
陈女士说，目前不管做什么她都会先咨询孩子的意见，尊重孩子的选择，不像以前总是给孩子强加自己认为的事，这也是很多自闭症孩子家长要注意的误区。
李霞和女儿文文。受访者提供
"我的女儿今年23岁，从特殊学校培智部职高班毕业，毕业以后曾在菜篮子憨儿爱心平价超市做过一段时间。"李霞说，她的女儿文文上过特殊学校，但工作时还是有点跟不上，现在在海口一家环保站义务进行垃圾分类和处理，并与其他孩子们一些练习非洲鼓，她还参加游泳训练，并参加全国的残疾人的游泳比赛。
"经过康复训练和教育，努力那么长时间培养孩子融入社会。"李霞说，她的女儿能自己洗衣服、打扫卫生、捡菜切菜，但不肯炒菜，因为对声音敏感，特别害怕油热下菜的声音，所以只能煮菜煮饭；由于就业环境和孩子自身的情况，现在文文又面临着再次关在家里自闭的情形；一路走来有很多原来同行的孩子，已经又重新回到家里了。
李霞担心这样的事情发生，于是她自学非洲鼓，现在给10多个跟文文年纪相仿的孩子，教授非洲鼓，有时还能参加一些文艺表演。
探索：建设自闭症孩子"梦想农场" 助力孩子就业和养老
对于自闭症孩子如何就业，为了带孩子学习走遍了全国很多地方的陈女士表示，希望政府能出资，建设一个自闭症孩子"梦想农场"，让大龄自闭症孩子可以在农场种植果树、管理果园、做养殖等，然后自闭症孩子的家长也可以参与到农场的建设和管理中，因为大家都是自闭症孩子，在这个农场，孩子们可以发挥所长，然后做完相应的工作，以获得报酬。
"有这样一个环境安全、放心的农场安置孩子，就算我不在了，也放心她可以继续生活。"陈女士说，虽然她的女儿26岁了，但她不想让女儿去结婚，那样是对女儿不负责，也担心婚后无法正常生活，或者遗传给下一代，因此这一个"梦想农场"就成为一个自闭症孩子的大家庭。
此外，陈女士认为，可以将"梦想农场"建设成托养机构，甚至成为自闭症孩子养老的机构，目前没有这样的机构去承担自闭症孩子的托养问题，但未来自闭症孩子的家人老了，这肯定是个问题。
"大龄自闭症孩子的职业培训和找工作问题，或者托养问题，是我们面临的困境。"李霞说，这些困难靠个人和家长的努力也无法改善的，需要政府职能部门来主导和改善，给自闭症孩子营造一个安全的就业环境。
他山之石
福建泉州"星星梦想农庄"，由泉州义工俱乐部与洛江北斗星自闭症儿童培训中心发起建设的项目，旨在为大龄自闭症儿童提供身心健康发展、展示才能、独立工作的场所。