假如你的生命只剩下最后一天,你会怎么度过?生命是场未知的旅行。或早或晚,我们都会走到人生的终极,在上个世纪的美国曾经有一个小男孩,他的名字叫维特尔,这个幸运又不幸的男孩几乎是把每一天都当作生命中的最后一天来过,他拥有着一个很短暂又特别的人生。
由于身患特殊的疾病,维特尔人生的大部分时间都需要呆在“泡泡”里,12岁的时候“泡泡男孩”终于走出隔离膜,给他的妈妈第一个也是最后一个拥抱。
奇异疾病
“泡泡”男孩的全名叫做大卫·菲利普·维特尔。一九七一年的秋天,小维特尔出生在美国休斯顿,但是还等不及他睁开眼睛认真看这个世界一眼,他就被送到了一个无菌的泡泡里,导致他需要生活在泡泡里的“凶手”,则是一种非常极端且罕见的先天遗传性疾病:重症联合免疫缺陷,即SCID。
患有这种疾病的人极其容易受到外部细菌病毒的感染,身体的免疫功能近乎完全丧失。任何一点对外界的接触对维特尔来说都是非常危险的,也正是因为如此,他只能呆在严格无菌的隔离罩里维持生命。
这种特殊的疾病是由X染色体的缺陷导致,只有男孩有可能患病,而女孩只是有可能成为携带者。维特尔的母亲正是这种疾病致病基因的携带者。
作为虔诚的天主教徒,维特尔父母的信仰并不允许他们仅仅因为孩子有百分之五十的几率患病就扼杀一个小孩的生命,在得知小维尔特的存在后,家人日夜向主祷告为他祈福,可惜不幸的是,神终究没有完成他们的愿望,小维特尔还是不幸地被确诊患有SCID。“泡泡”里的生活
泡泡里的生活是怎样的呢?没有香味,没有阳光,接触到的一切都是绝对干净且苍白的,连和自己的爸爸妈妈接触握手都只能隔着隔离膜上连带着的特制的手套。
小维特尔注定不能享受同龄小孩经历的一切,那些对于我们来说,习以为常的,再普通不过的触感细节,无论炉上茶或者晚来风,无论伙伴间的嬉笑打闹或者母亲在夜晚落在额头的一吻,对他而言都是奢侈。
小维特尔也能时常收到礼物,但是无论是礼物还是玩具都需要经过长时间的消毒无菌化处理,才能确保这些善意的小惊喜不会变成伤害小维特尔的凶器。
你能想象一个完全隔离的世界吗?明明是自己的父母,姐姐,是自己生命中最亲近的人,你却不能靠近不能接触,明明可以彼此看见,一起说话聊天,但是你绝对不能触摸到他们,和他们一起嬉闹玩耍,只能呆在一个透明的球里。
隔离膜对于维特尔来说,想必是特殊的吧,它既是救赎,也是监牢。透明的隔离膜保护他不受病毒伤害,同时也在他和真实世界之间树立起了一道不可逾越的篱墙。
在无趣的令人绝望的隔离膜中长到六岁,小维特尔得到了一份特殊的“惊喜”。NASA在了解到维特尔的遭遇之后,专门为他准备了一套特殊的宇航服,穿上宇航服之后的维特尔可以和姐姐一起到户外共同玩耍。
刚刚得到这件礼物的维特尔非常高兴,但是这样的高兴并不能持续很久,这套精心准备的礼物维特尔穿过七次之后就不再愿意穿了。
一方面是因为宇航服的穿戴繁琐,甚至还有根长两米的导管为他供氧,另一方面,小维特尔意识到即使穿上了宇航服,他也不可能变成像姐姐那样的正常小孩,除了在漫长繁琐的穿戴后他可以出门看一看之外,穿着宇航服的维特尔和住在泡泡里的维特尔没有任何区别。蜜糖砒霜
在维特尔的免疫系统恢复正常功能之前,他不可能过上正常小孩的生活。他的父母四处求医问药,在当时SCID十分罕见,并没有快速有效的治疗方案,只有骨髓移植这一种可行方法,可惜的是命运之神这一次依然没有眷顾维特尔,他和姐姐凯瑟琳的配型并没能取得成功。
为了确保安全,维特尔只能一直活在他的泡泡里。秋天来了又去,维特尔凭着自己的坚强乐观努力活到了12岁。
在他12岁生日之后不久,这个经历不幸的家庭终于迎来了好消息,医生研发了一种不需要配型就可以进行的骨髓移植。在泡泡里生活了12年之后,维特尔终于迎来了正常生活的曙光。
医生提取凯瑟琳的造血干细胞为维特尔进行了移植,手术结果令人振奋,维特尔的身体并未出现排异反应,造血细胞在他体内运作正常,维特尔的免疫系统逐渐得到修复。
在12岁的时候,小男孩终于走出了他的泡泡,第一次拥抱了自己的妈妈。他终于可以正常的生活,感受阳光雨水,品尝正常的食物,接触到这个世界。可惜残忍的是,命运之神送出的,竟是一份有毒的礼物。
在移植手术结束的第四个月,维特尔患上了淋巴癌,医生们后来才发现,凯瑟琳的血液中含有休眠的爱泼斯坦巴尔病毒,休眠的病毒在维特尔体内逐渐活跃,破坏了即将修复成功的免疫系统,导致了维特尔的死亡。“泡泡男孩”最后还是没能过上泡泡外的生活。
明明有那么多的美好不曾感受,那么多的故事没来得及发生,男孩的生命就永远停留在了12岁。
小结
维特尔的一生特殊,短暂且又无趣,上帝把他留在人间12年,却只吝啬得只愿意提供他4个月感受世界的时间。在他活着的时候,没有一天不向往泡泡之外的世界,孤独,无趣,求而不得,消极的情绪始终缠绕着男孩,但是却从未打倒过他,即使生来脆弱,随时可能生命垂危,他依旧珍惜能够醒来的每一天,依旧用大大的拥抱感恩妈妈勇敢地将他带来这个世界。
他把每一天都当作最后一天,珍而重之地度过。命运从未对他有任何怜悯,他仍然抓紧每一丝希望努力地活着,相比他而言,每一个遭受轻微挫折就放弃生命的人都应该感到羞愧。
维特尔没能挽救自己的生命,但是他的存在挽救了无数SCID患者的生命。在他逝世之后,人们关注推动SCID疾病的疗法研究进展,发展到如今,SCID患者出生三个月内,拥有着75%至90%的治愈率;而在孕期检测出SCID的患儿,也有方法在母亲的子宫里直接接受治疗。我们无法将维特尔带回我们身边,但是我们可以骄傲得宣称,“泡泡男孩”的不幸,绝对不会再次上演。