每个孩子
都是上天派来的天使
我们总希望孩子能健康成长
但无奈,在成长过程中
有时候,疾病来得让人猝不及防……
年仅8岁的六六
在去年的一次例行检查中
被查出白血病复发
父母带他从哈尔滨来深圳治疗
六六的弟弟“小蘑菇”也亲自上阵救哥哥!
年仅8岁的六六离开黑龙江哈尔滨来深圳治病,已经过去7个月。一北一南,3000多公里,对六六来说,这条路,是爸妈领着他,走过的最长的求生之路。
谁也不敢去想,时隔五年,六六会白血病复发。这一噩耗,让原本已经平静下来的小家,又一次被命运推到了绝境。活着,是一家人最渴望也最卑微的愿望。南下深圳,找到当年为六六做移植的周晋教授和李丽敏主任医师团队,也许是他们最后的机会。
例行血常规检查
发现白血病复发
2020年8月24日,开学后就要上小学二年级的六六,做了一次例行的复查。当天下午5时,血常规结果出来。六六妈拿着结果,不敢相信,六六白血病复发了。
“我以为生活就该归于平静,孩子会平凡长大,但没想到恶魔在等着我们。”六六妈说,拿到结果后,夫妻俩商量,必须找六六2岁时,给他做移植的李丽敏医生。
此时李丽敏医生从哈尔滨来到了位于深圳的南方科技大学医院工作。六六爸妈拿到结果第二天就办了转院手续,当晚坐上了前往深圳的飞机。2020年8月26日,六六住进了南方科技大学医院,开始化疗。
此次奔赴深圳
是出于对李丽敏的信任
这也是六六最后的希望……
选择造血干细胞移植
亲弟弟上阵救命
六六在两岁被发现白血病,当时医生采用了爸爸的骨髓进行移植。作为当时东三省造血干细胞移植治疗中最小的孩子,六六的治疗过程颇为艰难。
当年移植出舱后,六六出现皮肤排斥,就算轻轻抚摸他的皮肤,都会整片整片地掉落,鲜血淋漓。后面还经历了肠道排斥、肝脏排斥、中枢神经系统白血病、病毒感染……两岁的六六从一个42斤的孩子瘦成了一个只有26斤的皮包骨。
在六六移植三年后,2017年,弟弟小蘑菇出生了。小蘑菇的胎盘、脐带血都被保存起来了。
而没想到的是,之前一家人担心的事情发生了——六六白血病复发。
医生最终决定,用小蘑菇的脐带血,为六六进行脐带血联合外周血干细胞移植。小蘑菇很懂事,和哥哥感情很好,自从知道哥哥入院治疗,“救哥哥”的话就经常挂在他嘴边。
李丽敏介绍,白血病是儿童时期最常见的恶性病,约占15岁以下儿童恶性肿瘤的25%-30%。规范治疗预后较好,5年无病生存率70%以上。除急性早幼粒细胞白血病(M3)之外的AML预后差,如不进行造血干细胞移植,5年无病生存率不到30%。
造血干细胞移植,是目前唯一对急性白血病能达到“治愈”效果的治疗手段。很多复发难治白血病的患者本已失去生存的希望,但是通过造血干细胞移植,获得了长期生存,回归校园、家庭和社会。
但是高收益的同时也代表着高风险。小蘑菇只有三周岁,对于这么小的供者无疑给移植过程增加了难度。因此对医院和科室的综合实力要求极高,对医生的医术、经验和责任感也是重大的考验。
再加上
六六这一次治疗不同于之前
为移植做准备
曾下达病危通知
在给六六进行脐带血联合外周血干细胞移植前,需要给六六进行诱导治疗两个疗程。医生介绍,第二疗程比较凶险。在这个过程中,六六一度出现感染性休克,复杂腹腔感染,病情凶险,医生下了病危通知书。
六六第二疗程结束后,白血病病情缓解很好。此时的六六已经准备好了,接下来等待他的就是移植了。
六六爸爸的细胞已经不能起到移植物抗白血病(GVL)效应,因此不能再选择父亲作为供者。六六妈妈因两孕两产,也不适合作为首选。六六弟弟与六六HLA配型5/10相合,成为了外周血造血干细胞的供者。
于是,弟弟小蘑菇就这样带着使命,从哈尔滨来到了深圳。从哈尔滨前往深圳的之前,小蘑菇穿上超人衣服,比画着动作,稚嫰地说:“哥哥,我来救你了!”
进舱移植
弟弟的细胞注入哥哥体内
2月23日,山东脐血库的工作人员,乘坐飞机将小蘑菇的脐带血从山东携带回来。
这天,小蘑菇也开始打动员针。“阿姨,慢点轻轻打,我害怕。”小蘑菇虽然知道自己要救哥哥,但毕竟是个三岁的孩子。看到这个场景,六六妈心里难过,她对小蘑菇说:“小蘑菇加油,你是全家的大英雄,我们一起把哥哥救回来。”
医生为六六弟弟小蘑菇取外周血。
取外周血前,李丽敏医生和六六爸爸陪着小蘑菇。
2月25日,是六六准备移植的日子。一早脐带血顺利抵达病区,当脐带血从液氮罐的白色容器中被取出,递入移植舱,所有人都小心翼翼。
六六是医院新开移植舱的首例移植患者。上午9时许,六六开始进行输注脐带血干细胞。同时,在当天上午,医护人员对小蘑菇进行外周血干细胞采集,下午进行输注。
正在给六六输入脐带血。
整个输入过程大约20分钟,移植舱里看似风平浪静,但这是风险很高的一关。李丽敏说,“一般来说,这20分钟的输注过程,就是和死神赛跑的过程。如果出现过敏性休克,会出现呼吸困难,上不来气等症状”。
虽然经手过很多移植案例,但医生这次的压力依然很大。六六在移植时因为害怕,哭了出来,李丽敏一直在旁边安慰。全舱的医护人员聚精会神,屏息凝视,密切监护心跳、呼吸、血氧等数据,丝毫不敢懈怠。
移植过程中,六六妈妈陪伴安慰六六。
幸运的是,输血过后的六六精神还不错,和妈妈说:“我想吃鸡爪子。”大家忍不住给他点赞,说:“等你好了,怎么吃都可以。”
妈妈剃光头进舱
和孩子一起迎接新生
3月10日,是六六第一次出舱的日子。从2月6日入舱,到2月25日移植,六六闯过了移植关。
目前六六移植后进展顺利。这个结果让六六家人暂时松了一口气。虽然前面还有很多关要闯,但这已经是孩子复发后收到的第一个好消息。
六六和弟弟小蘑菇。南都记者 霍健斌 摄
在六六进舱之前,六六妈充满了紧张、担心。为了陪孩子进舱,六六妈把头发全剃光了。“虽然没有要求剃光,但是我觉得剃光了会安全些,能减少六六感染的几率。”六六妈说。
“六六外婆帮我把后面剃了,我自己把前面剃了,我妈有点舍不得,因为我头发养很长了嘛,从小也没剃过短头发。”六六妈说,为了孩子自己已经不在乎这些了,六六能有机会继续走下去最重要。
由于治疗,六六也开始掉头发,在舱内时,六六哭着说:“妈妈我的头发不见了,我又要变成小秃子了,你说别人会不会嫌弃我呀?”
六六妈说:“我一直戴着帽子,六六不知道我把头发剃光了,我跟他说,你来摸摸妈妈的头,妈妈也没有头发,咱俩一起把头发养起来。”看着妈妈的光头,六六感到自己没那么大压力了,他知道妈妈在陪着他一起“秃”。
现在六六仍在舱内继续治疗,就目前的情况,李丽敏认为:“从整体来讲,六六的移植算是成功的,后期的重点是移植的主要两大并发症——排斥和感染,再就是要预防复发。
长大,本是一件很普通的事
但在六六这里,却是一道又一道的难关
“一起长大”,是兄弟俩的约定
告 白
“哥哥,你要等我一起长大哦”
六六妈说,六六还惦记着他的学校,他的同学。今年他本该读小学二年级,入少先队,但这一切都因为白血病而暂缓了。
为了鼓励六六,前几天,六六班上的同学给他发来加油视频,在音乐课上为他唱了一首《蜗牛与黄鹂鸟》。身处移植舱内的六六看着视频,流下了眼泪。那些熟悉的面孔、熟悉的桌椅,是六六最想念的。他在回复同学的视频时,说自己“一定会加油,平安回来。”
其实,六六生病后,治疗费用是个大难题。六六此前生病,六六妈一直在照顾六六,没有工作,而六六爸每个月的工资仅有3200元。这次移植前期的准备工作,已经花掉了六六爸妈准备好的移植钱。但孩子还是要救,只要有一线希望,就要试试。
有爱就有希望。看到六六家的情况,南方科技大学医院职工为六六募集了善款7万多元,后通过网络筹款,解决了六六部分移植费用。对此,六六妈十分感激:“所有的人都全心全意地在为六六着想,整个治疗团队都在为这一个孩子的命在忙碌。很感谢所有帮助过我们的人。”
采访时,六六妈想起,去年农历八月初八,是六六的八周岁生日。确诊复发治疗中的六六,伸出小手说:“谢谢妈妈,生我你辛苦了,照顾我你辛苦了。等我好起来,我来照顾你吧。妈妈,我的生日愿望就是:活着。”
六六说这话的时候,弟弟小蘑菇还在哈尔滨,他在视频的另一端,一本正经地对哥哥说,“哥哥,你要等我一起长大哦。”
乐观又懂事的六六
勇敢又善良的小蘑菇
愿六六能挺过这一关
健健康康、平平安安长大
来源:南方都市报