走进洛社高级中学高二(14)班的教室
就能看到坐在第一排的陈王潇
而“月亮女孩”“白雪天使”
是同学们给她的亲切称呼。
从小身患白化病的陈王潇早已学会坦然面对生活
她从小学起选择随班就读
还考取了钢琴和竹笛十级证书。
近日,她的成长故事也被更多人知晓
被评为2020年度江苏省“最美中学生标兵”。
坦然面对“独特”的自己
雪白的皮肤、淡蓝的眼眸和金色长发,陈王潇的特殊外貌难免招来周围人异样的眼光。“十几年前,周围了解白化病的人很少,我也是生下了她,才开始了解白化病的症状和影响。慢慢地,陈王潇就会和我一起给别人科普白化病了。”陈明华说,为了给女儿未来创造更好的条件,我试着给她办理保险,但因为陈王潇身体情况特殊,所以也四处碰壁。
陈王潇
我不是外国人,只是体内缺少黑色素,这就是一个小缺陷,没什么。
陈王潇曾许多次这样解释到,
她从很小的时候起就欣然接受了自己的“独特”。
“高中生物书上有讲到白化病,
她当天回来就跟我提起了这件事。”
陈王潇的妈妈陈明华坦言,
生病已经是事实,
逃避也不会带来改变,
不如一起坦然面对。
畏光、不宜晒太阳、易过敏、有视力障碍……这些都是陈王潇正常学习生活的绊脚石。上小学前,曾有人建议陈明华把孩子送到特殊学校就读,孩子会轻松些。而陈明华在询问了孩子的意愿后,选择随班就读,这一读便进入了高中。“不仅是我,陈王潇自己也想多学些知识,她认为自己克服身体上的不便,与平常人学习同等难度的内容不是难事。”陈明华说。
刚刚入读小学时,上课、与同学间的相处、成绩等都是压在陈明华心头的石头,她更怕这些因素会成为陈王潇的心理压力。出乎陈明华意料的是,陈王潇在学习上的坚持以及取得的成绩都超出她的想象。
努力回馈每一份温暖
写出一个完整的字是陈王潇
学习道路上的第一个挑战。
由于视力障碍,
小时候的陈王潇看不清
自己的作业本和写下的笔画,
一个简单的‘王’字会被她写得支离破碎,
三横一竖分散在整面作业纸上。
因此,
进入小学后的陈王潇将练字作为第一任务。
为了看清作业本上的字,陈王潇需要借助放大镜。为此陈明华准备了手持放大镜、能固定在书本上的放大镜和便携式放大镜等不同类型的工具。即便如此,普通学生1小时就能完成的任务,陈王潇也能要花上几个小时。通过长时间练习,陈王潇逐渐能写出构架完整的汉字,但她自己对歪歪扭扭的字体仍不满意。得知练书法对写一手好字有帮助,她便自己拿起了毛笔。
陈明华
虽然困难很多,但一路走来我们也收获不少温暖。
陈明华说,
她对几个热心同学的名字已经耳熟能详,
因为女儿回家一直将他们挂在嘴边。
以前放学前,
陈王潇需要借同学的本子把家庭作业抄下来。
陈明华
同学的回家时间时常因为我们而延误,但不管是她本人还是家长每次都很耐心地等着。
在高二(14)班班主任曹阳眼中,陈王潇是一个一直笑眯眯的女生。新学期开学当天,征得班上学生一致同意后,曹阳为陈王潇安排了最靠近黑板的“专座”,方便她看清板书。由于英语笔记中不少字母容易抄错,曹阳也专门把知识重点整理打印好给到陈王潇。
不愿一直麻烦他人的陈王潇会尽力去回报给予她温暖的班集体。每一次大课间或体育课,她独自在教室时就会主动大扫除或是帮着出黑板报。“我不希望成为很特殊的存在,因为今后身边不会一直有给予我特殊权利的人。”陈王潇这样说。
她的韧劲带来满满收获
由于陈王潇体质差,小时候感冒发烧是常事,母女俩时常跑医院。“有一次女儿发烧到40度,我想背她去医院,但因为个子小,力气不够,两个人就一起摔倒了。”陈明华说,此后陈王潇每次生病都很少跟她诉苦,尽量自己吃药缓解。“从小到大,她都是一个很坚强的孩子。”陈明华说。
陈王潇
我相信一分辛苦一分才,只要我学了就不会放弃。
陈王潇的韧劲体现在
她学习生活的方方面面,
而她如今手握的钢琴十级证书和竹笛十级证书
便是这股子韧劲带来的回报。
陈王潇开始接触钢琴时已经是二三年级,陈明华告诉记者,当时她已经在为女儿的未来做打算,希望她有一门技艺傍身,“陈王潇很喜欢绘画,但是我担心长时间用眼会加重她的负担,所以让她接触钢琴。”每次学习新曲,陈明华都要把曲谱放大3倍重新打印,而陈王潇则逐个认识音符并背诵,将曲谱熟记后才开始慢慢弹奏。考虑到上台钢琴表演的机会少,陈明华又带着陈雨潇接触了竹笛。有了钢琴的基础,陈王潇学习竹笛的过程也顺利了些,于2018年取得了竹笛十级证书。如今,掌握两门乐器的陈王潇也有了数次站上舞台表演的经验,更多人认识了这名“月亮女孩”。
第十四届“语文报杯”全国小学生作文大赛国家级特等奖、在第二十届“语文报杯”全国中学生作文大赛省级二等奖、江苏省“最美中学生标兵”……各类奖项串联起陈王潇努力成长的故事。陈明华时常感叹,女儿是给她源源不断输送正能量的人。
陈明华
我会带她去敬老院、福利院等地方志愿服务,她也觉得帮助他人的感觉很棒。或许将来遇到的困难会更多,但希望她能一直保持积极乐观的生活态度,过得健康快乐。
记者:韩阳
编辑:柒言、李心可(实习生)