一间“有点光”的出租屋
9岁的小丰坐在出租屋走廊一个昏暗的角落,化疗后刚长出点毛茬的后脑勺,倚靠在斑驳老旧的墙上。他一动不动,仿佛可以保持这个坐姿到地老天荒。除了肝母细胞瘤导致的腹水通过接入体内的管子滴滴答答地流进袋子,就只剩手机屏幕上动画片的光还是活跃跳动着。
他在看一部叫《欢乐锤锤》的动画片,每集1分半钟,小丰已刷到了第551集。他很少发出笑声,表情有些超越年龄的认真和严肃。这集动画片讲的是保安到处借钱救治重病的父亲,土豪送他一笔钱他却坚辞不受,后来土豪得知保安曾因见义勇为头部受伤,于是扔下更多钱后悄悄离开。
普通人历经磨难,最后因善良勇敢而得到好报,大人们知道,有时这只是童话里的逻辑。但在小丰的世界,童话和现实的边界模糊、暧昧。他知道自己生病了,但搞不懂算不算“重病”。他平时不太关注自己的病情,但相信只要勇敢坚强,一定会像动画片主角们一样战无不胜,最终得到圆满的结局。
小丰坐在出租屋墙角。
小丰就像许多故事的主角一样,家里不宽裕,平时想吃什么,想玩什么,他很少向父母提要求。他猜爸爸的工资是一天100块,但不明白为什么爸爸连9块一碗的泡面都买不起呢?
小丰的爸爸陈其光在广州太和镇一家皮具手袋厂当临时工,以前每月工资大概四五千块,但小丰生病之后,他需要在医院和工厂间往返奔波,收入也受到影响,每月只能勉强挣到两千多。
刚到广州治疗的时候,小丰一家住在陈其光打工的工厂旁的出租屋,房间老旧,环境脏乱,一天到晚见不到阳光,但胜在便宜。小丰每走一步,连着肚子的腹水袋子就一晃,要时刻小心它被剐到扯到。每次治疗,小丰和妈妈吴敏丽要转公交和地铁,一个多小时才能到位于越秀的医院。
“孩子太受罪了”,原本偶尔在广西玉林老家打工,每月工资只有一两千的吴敏丽,咬咬牙在医院旁租了一间屋。房间只有两张单人床,被一个小小的床头柜和与它等宽的过道隔开。但比起一墙之隔的走廊上,用色彩艳丽的花鸟屏风围出的单人床位,这间屋的条件已经好了太多。透过装有不锈钢栏杆的窗户,被杂物遮挡得形状破碎的阳光,时不时破窗而入,给清冷的房间镀上一层暖色。
小丰和妈妈吴敏丽。
“要有点光,孩子心情好,病才好得快些。”吴敏丽说。
一罐病友们推荐、更有利于肠道吸收的奶粉,400克卖380元;在儿童重症监护室住1天,1万多块;为了手术、治疗借遍亲戚朋友,负债近20万。看不到尽头的经济负担,压得小丰父母喘不过气。一间除了“有点光”之外乏善可陈的出租屋,每天租金100元,因为附着其上的那一点希望,反而显示出超高的性价比。
广州的一间“小家”
慈善机构儿童希望救助基金会开设的一间“广州小家”同样在医院附近,距吴敏丽租住的出租屋步行仅需几分钟。它专门为需要帮助的大病患儿家庭提供住宿和基本生活物资。
2020年年底搬进“广州小家“后的小丰,像变了一个人。“小家”里有他最喜欢的《斗罗大陆》全套漫画,他看手机的时间减少了,在医院治疗时也常惦记着回来看书。对这个“武魂”世界的喜爱,有时甚至威胁到奥特曼在他心中的地位。
如果有人对他手术的经历感兴趣,他会大方展示自己肚子上的伤口,一道蜿蜒曲折的淡粉色印记,勾画出山峦一样长长的弧线,看上去触目惊心,但小丰的脸上云淡风轻,“知道我开刀的时候口子多大了吧”,表现得像个见惯大场面的英雄。
小丰在“广州小家“看动画片,有时动画片是他的“止痛片”。
小丰喜欢拉着年纪相近的小昊和小超玩桌游,争夺“大富翁”的头衔。他和小昊互不相让,每当“资产”增加,就会快乐地大喊,告诉"小家"里的所有人:“这块地是我的喽”“我又挣钱喽”!
坐在“小家”四五个“小光头”病友中间,一眼就能看到小丰,他是唯一一个长出浓密黑发的。卷卷的有光泽的头发让他显得神采奕奕,充满活力。精气神变好的同时,小丰仿佛打开“好奇”的开关,他开始肆无忌惮地表达对整个世界的热情,成了行走的“十万个为什么”。
小丰的视角时而高远宏大,涵盖古今,他问:“吴承恩是个怎样的人”“现在的中美军事力量对比如何”;时而奇绝深邃,暗含哲思,“人类可以进入地心里去吗”“为什么世界上会有光”?
看着儿子的变化,吴敏丽终于缓过一口气来。“广州小家”的环境干净明亮,终于不用再独自一人在出租屋里,每天用稀释的消毒水擦过每一寸被潮湿和黑暗浸染的空间,一下一下仿佛是在擦拭自己的心结,病毒曾如此蛮横、不讲道理地侵占小丰的身体,她要擦去对再次遭遇病毒的恐惧与担忧。
小丰在玩玩具。
“小家”厨房的大锅里,每天用红枣、红豆、枸杞、红汤、红衣花生煮着“五红汤”,为小朋友们补血补气,蒸腾的热气给现实蒙上一层温暖的滤镜,那些不足为外人道的煎熬焦灼也有了暂时安放的角落。她知道,哪怕不发一言,“小家”里的家长们也大多能与她感同身受,相互扶持,并肩作战。
漫漫抗癌路
可是吴敏丽也知道,抗癌是一条旷日持久的漫漫长路,从2020年5月小丰确诊到现在,大半年的时间,她的心一直悬着,在燃起希望复又失望的痛苦里沉沉浮浮,她的精神已紧绷到极限。
有时医生看了小丰的情况,会问她:“你有几个小孩子?”
她瞬间就觉得难以承受,表面勉强维持着平静,内心有个声音已濒临崩溃、痛哭失声:“什么意思,下一句是要劝我放弃吗?难道因为还有两个小孩,小丰就被认为是可以放弃的吗?”她做不到。
小丰的头发越来越长,越来越密,人见人爱,好多人夸他是小帅哥,在一片祥和的笑声里,吴敏丽独自咽下苦涩的担忧。手术只切除了肉眼可见的肿瘤,还有一些散落的癌细胞亟需化疗。可术后小丰在重症监护室昏迷了8天,身体虚弱,肝功能一直没恢复,身体无法承受化疗,时间拖得越久就越是危险。
揉一揉小丰的头发,有点硬硬的,扎手,刺心。吴敏丽跑遍了广州几乎所有肿瘤医院,也没能得到一个治疗方案。在儿子肝功能恢复之前,只能等,但是快速生长的肿瘤不肯等。
有医生开始直白地劝她放弃。也有医生说,要不死马当成活马医,吃靶向药试试吧?而病友告诉她,靶向药经常是治疗癌症的最后一个方法。
“广州小家“管理员李姐在出租屋探访小丰和妈妈吴敏丽。
吴敏丽没有选择,只要能治愈小丰,她愿意尝试一切可能。
没想到的是,靶向药的副作用猛烈发作,发烧、伤口感染、肿瘤和腹水压迫,小丰越来越频繁地喊疼。
有一次肚子实在太痛了,他问吴敏丽:“妈妈,我还可不可以活?”
吴敏丽强忍泪意,回答说:“可以的,只要你坚强,一定可以。”
“可是,你为什么哭了?”
“妈妈看你太痛,很难受,就哭了。”
“那我以后不叫痛了,我忍住。”
可他毕竟只有9岁,每当看到医生护士拿着针头进来,还是觉得害怕,小丰悄悄跟妈妈商量:“已经打了很多针了,打完这针,下次不打了,好不好?”
吴敏丽每次答应他,又每次食言。
腹部的积水越来越多,必须要在身体里再插一根导流管。看着小丰痛苦的样子,吴敏丽说,只要坚强挺过来,就送他一个手机当礼物。
这个诱惑太大了,手机就像止痛片,有动画片看就能忘了疼。
同样有止痛作用的,还有妈妈一下一下轻轻地抚摸。比较起来,爸爸的安抚技术就差很多,手法、力度都不到位,甚至根本没摸到他的肚子和骨头。不过有时候,小丰也很大度地不计较这些,偷偷睁开眼看看努力想帮助他缓解疼痛的爸爸,然后闭上眼睛,尽到自己的那一份努力——努力入睡。睡着就不疼了。
双皮奶、薯片、黄桃果冻,也能让他短暂地逃离疼痛。以前严格管控他饮食的妈妈,开始允许小丰吃一点点这些无益于健康的零食。他把一片薯片分成十几次吃,每次只咬小小的、指甲盖大小的一块。
小丰小口小口地吃薯片,一块薯片他要分成十几次吃完。
自确诊以来,食物都以清淡、健康为主,小丰太想吃好吃的了,他的新年愿望是吃一顿火锅,有点辣的那种。在“小家”给病友俊成哥哥过生日的时候,小丰为了祝福语绞尽脑汁,然后祝俊成得到自己最想要的:新年吃火锅。
等一个奇迹
太多太多无解的疑问盘桓在吴敏丽心中。一家人从来没做过坏事,为什么孩子会得这样的病?在小丰得病以前,为什么要一心盼他成才,对他那样严厉?为什么以前要省吃俭用,为小丰将来上补习班存钱,而从未带他到处玩玩,吃点好吃的?如果小丰第一次喊疼就去全面检查,会不会原本有机会治愈?如果选择了不同的治疗方案,多做几个疗程化疗再手术,会不会情况比现在好?如果不吃靶向药,他是不是就不用这么痛苦?为什么钱已经花完了,却治不好病?为什么这样痛苦的人是小丰,而不是自己?
哪怕有一丝希望,吴敏丽也愿意去借钱,去尝试。可医生委婉地说,维持性治疗回老家也能做,之后小丰的身体会越来越差,等到那时候想回家就很难了。
吴敏丽的最后一丝希望,是小丰回家开开心心过个年,心情好转,病情也跟着好转,发生奇迹。
小丰放飞志愿者送的无人机玩具。
小丰见过“小家”的病友过生日和截疗欢送会的盛大场面,所有孩子和家长都聚在一起,为主角送上祝福,有时有蛋糕,有时有一桌丰盛的菜肴,每次都热热闹闹的。
听说可以出院回家,小丰开心极了,蜡黄枯瘦的小脸上又闪烁着快乐的光彩,他说:“今天我是主角啦,我就是最靓的仔”。
可是没有欢送会。小丰一家是在2021年过年前的一个雨夜,悄悄离开“广州小家”的。
要捱过日益频繁发作的疼痛,方法有很多种,比如唱一首歌。小丰最喜欢唱的歌是《破茧》,唱的时候表情很投入,像故事里的英雄那样有信念、有希望。
会挫伤 会心痛
依然奋勇 去战斗
才叫英雄
抬头 乱与战不休
回首 你在我左右
击溃 命运的诅咒
让故事不朽
……
小丰还说,世界上一定有奥特曼。
采写:南都记者 姜婉茹
视频/图片:南都记者 姜婉茹 实习生 王子牧