山东顾女士的儿子
今年2岁半
目前在杭州看病
孩子有一个梦想
就是到病房外面去看一看
在浙江大学医学院附属儿童医院,记者见到了2岁半的佰恩。孩子整张脸几乎看不到血色,整个人皮包着骨头。
佰恩妈妈 顾女士
他很想出去玩,想去外面走一走,去外面超市都很高兴,但除了病房,只能楼下待一会儿,他不能离开医院。
出生半年 ,佰恩就来到杭州,在浙大儿院治疗,一待就是两年。由于无法自主进食,两年半的时间,佰恩只能靠输营养液维持生命。
佰恩妈妈 顾女士
从2018年11月份到现在,出生以后到现在就一直在医院里。他出生以后第二天就发现肠扭转、肠坏死,做了手术之后发现小肠只有正常小孩的三分之一,(平时)腹胀、腹泻,吃不了东西,脱离不了营养液,他现在一天都要拉稀二三十次。
顾女士是山东人,佰恩出生后发现肠坏死,从此开始漫长的求医之路。从山东到上海,又从上海到杭州,辗转多个医院,经历了五次开腹手术。这期间,发生过好几次极为凶险的感染,佰恩都顽强地挺了过来。
佰恩妈妈 顾女士
他有的时候一次要扎个二三十针才能扎上,已经没有血管可以扎了,很心痛,看他那么难受,我又替不了他。现在还脱离不了营养液,好的话一天一千多,有发烧感染就要两三千一天,一年下来都要三四十万。
两年半的治疗,早已经掏空了这个家庭。可不管再难,父母都想留下孩子。
佰恩妈妈 顾女士
家里情况不好,以前就是摆地摊的,爷爷有残疾、奶奶也生病,他爸爸现在在附近工地找了个零工。
佰恩爸爸
我现在打零工,干一天就一天的钱,因为不能长期干,为了能见到孩子,要在医院附近,就二百来块钱一天,现在已经走到这一步了,不管怎么样都要走下去,无论如何要给他看好。
记者从医生这里了解到,佰恩暂时没有生命危险,他最大的问题,就是肠道吸收能力差,无法自主进食,只能输营养液。
浙江大学医学院附属儿童医院新生儿外科医生 赵晓霞
现在他肠道吸收情况太差,光靠自己吃奶和辅食的话,营养跟不上,经常要拉肚子,要来医院挂静脉营养液,每包要一千多。
营养液就意味着佰恩的生命。可是,这种高营养液,花费不低,除去医保能报销的部分,每年的支出至少还要20万。
佰恩目前正在慢慢地恢复,如果一切正常,他可以在半年到一年之后,脱离营养液,自主进食。
可是,爸爸妈妈甚至连下个月输营养液的钱,都拿不出来了。
这个才两岁半的山东男孩,在杭州的医院里待了两年,可是,他都没有好好看过杭州。让我们一起帮帮孩子,给孩子一个机会,让他有机会尝尝杭州的小笼包和桂花糕。
小强热线记者:吴施臻、董晓勇
我们一起帮帮他!
希望佰恩早日康复