广东少年刘星（化名）称得上是命运多舛。两个多月前一次像极了暴发性心肌炎的致死性发作，让孩子用上了最高级的生命支持系统ECMO(体外膜氧合器)，而且一用就是28天，中途经历了更换ECMO耗材、反复输注血液制品等波折，一度做好了心脏移植的准备。经广东省人民医院儿科重症监护、心儿科、血管外科、体外循环科组成的救治团队抽丝剥茧般分析病因后，找到了原发病灶并带着ECMO接受了我国首例ECMO支持下进行的儿童射频消融。
终于成功撤下了ECMO,可漫长的带机让人机接口处的血管遭受巨创，两次破溃大出血。专家们再次毫不迟疑为其选择了高难度人工血管置换以及搭桥术保证下肢血供，并没有选择相对简单的截肢手术。近两个月的治疗，孩子保住了生命，保住了大腿。
A:仅仅三天
从上腹痛到用上最高级生命支持系统
病来如山倒，谁都没想到，14岁少年刘星起病时的症状仅仅是阵发性上腹痛、乏力。4月20日，刘星的早期症状类似胃肠炎症。坚持两天后，孩子开始头晕、心慌并开始呕吐。经当地基层医生查体发现了其有心率失常情况后立即被转送到了市级医院。进一步完善检查后发现孩子的病情并不简单，心脏问题还可能进一步恶化。该医院虽为市级，但无条件进行下一步救治，刘星又被转送到了当地最大的三甲医院。
无论是基层医院还是中途接手的市级医院，对病情的预判都是及时的。在进入到三甲医院后，孩子很快出现心源性休克，所有的指标都指向了一种高致死疾病-暴发性心肌炎。此时小家伙的心脏处于“怠工或罢工状态”，如果不能让心脏复苏，那就只能使用ECMO这一顶级生命支持系统来代替孩子的心肺工作。
得益于2018年2月份那篇爆款文章《流感下的北京中年》和新冠疫情以来危重症病例抢救的宣传。ECMO这一在急性、爆发性心肺衰竭患者抢救领域才用到的最顶级生命支持系统开始广为人知。因为顶级，配套支持的医疗资源巨大，常规普通ECMO耗材开包一次5万左右，每天的维护医疗成本1万左右，但其能够让患者心脏、肺脏完全放假、休息的逆天功能，也常常能创造生命奇迹。
当地三级甲等医院救治团队立即给刘星上了ECMO支持，接驳好流行的主干血管，用机器将血液引入体外的特殊膜肺氧合，然后回输体内，实现对全身脏器的血氧供应。机器开动的瞬间，孩子的心肺进入休假状态，岌岌可危的生命愣是被从死亡线上拉了回来。
B:心脏迟迟不能修复
ECMO超长带机准备接受心脏移植
ECMO的功能是强大的，但其维持成本和维持过程的技术要求也极高。引入体外的血液需要抗凝，但高抗凝状态的血液只要一出现小伤口就会血流不止，尤其是当小伤口出现在大脑时，其死亡率可说是100%。当地医护人员如同走钢丝般维护着刘星的各项指标，并希望休息的心肺能尽快完成自我修复。（暴发性心肌病，一般病程1周左右，待感染等疾病治愈、自限后，心功能是可以恢复过来的）。
可刘星的病情并没有按照预设的剧本去走，其带机一周后的心功能评估，均显示其心脏射血功能极差。正常心脏的左心室射血评分在50%-70%，少年只有10%。一旦撤离ECMO，孩子会因射血不足迅速死亡。
7天后如此，10天后照旧，11天、12天心功能仍未纠正过来……
倒是随着时间的推移，ECMO的并发症如血栓，出血，感染，血管断裂等威胁不断加大。就像在黑暗中找寻一束光，在泥淖中寻觅一根绳，家长决定最后一搏——接受心脏移植。
经过广东省人民医院心脏移植团队吴敏主任的前期会诊，孩子在当地ECMO带机12天后于5月5日转入省医儿科重症监护室，开始心脏移植前的评估。
C:仔细梳理病史、病程
在省医找到了心脏移植之外的方案
因为要准备心脏移植，一切都要慎重。移植了或许能活得很长，但意味着要吃一辈子的抗排斥药；但也有可能很快排斥导致移植失败，要么再次移植，要么悲剧性结局。
进入省医当天，儿科重症监护室主任郭予雄、副主任郑贵浪、副主任医师孙跃玉便和管床医生王静一道熟悉孩子的病程、病史。王静还马不停蹄通过114查询所有救治过的医院的电话，加上所有救治过的医生的微信，只为在最短时间内搜集到病人所有的原始资料；在科室领导的积极推动下，第二天就进行了MDT(多学科会诊）：儿童重症监护、心儿科、心外小儿科、体外循环科、影像科、心脏移植科、麻醉科等多个科室的专家们一起会诊，经过全面的病史整理及缜密的分析，推断心功能未能好转的原因可能是因为患儿存在一种罕见的先天性疾病，建议暂缓移植。
多学科会诊得出的结论如果正确，孩子有可能不需要心脏移植。治疗的路上困难重重。心儿科又多次组织科内讨论，细致检查患儿心脏超声，反复对照测量心电图变化，结合入院后反复出现心律失常，最终确定患儿是持续性心动过速导致的心律失常性心肌病，药物无法控制心动过速，唯一的办法就是进行射频消融术。
当然，射频消融前需要解决一系列的问题：如果现在有了供体，是放弃移植吗？放弃移植后脆弱不堪一击的心脏万一受不了射频消融，导致穿孔失血死亡呢？万一射频失败还要心脏移植，他还能有机会等到供体吗？
郭予雄主任告诉南都记者，因为ECMO上机时间已经超长，孩子的右侧股动脉及股静脉均因长时间置管存在血栓，介入导管通过时，很有可能发生血栓脱落，导致脑梗，最后偏瘫、昏迷，甚至死亡，也可能发生心梗、肺栓塞等情况，极可能在手术台上死亡。
同时，超长带机后孩子出现了插管接口处的出血，每天都要输血来维持血色素。床旁血管修补时发现那血管已有明显缺损。“一切危险因素提示我们射频手术时，也有可能出现大出血。而且心儿科的专家虽然做过很多射频消融术，但从未在ECMO支持下进行。”
于是再次多学科会诊、集体头脑风暴，反复权衡，一致决定通过心儿科、体外循环科的密切配合，更换已有血栓的ECMO管路，采用更细的ECMO血管插管，为射频消融导管推进到孩子的心脏让出空间。
D:手术：
狭窄的下腔静脉里，挤进了两条救命管道
“一般的情况下，我们会建议哪怕是短暂撤出ECMO后，利用时间间隙将消融用器械深入到孩子的心脏开展消融。但这需要孩子的心脏至少能自主运行10分钟，反复评估，这很难实现”，省医心儿科曾少颖副主任医师告诉南都记者。
那就意味着孩子必须在ECMO支持下接受手术。体外循环科周成斌主任和郭予雄所在的儿童重症监护团队决定携手将运行了20天左右的原ECMO系统快速撤换，放置更细的ECMO血管插管，为血管内的射频消融用器械腾出空间。
射频消融时，14岁孩子并不宽敞的下腔静脉里，既有ECMO插管，也有射频消融用的导丝、器械。手术这天，心导管室在心研所副所长张智伟协调下开放了急诊绿色通道。体外循环团队，PICU团队一路护送患儿至导管室，心儿科手术医生曾少颖、梁东坡、导管室护士及麻醉团队通力合作，在ECMO支持下进行了射频消融手术，20分钟内成功完成了国内首例在ECMO支持下独立完成的儿童射频消融手术。术后安返了病房，心律失常消失，3天后成功撤离ECMO，修补了插管部位的右股动脉。
E:再起波澜！
股动脉两次破溃，人工血管搭桥保住大腿
在带机28天后，刘星终于能够利用自己的心脏来进行血液循环了。可长期带机插管部位的后遗症还是来了。孩子的右侧股动脉修补后局部破溃、出血（长期使用ECMO，插管部位的血管损伤严重，组织愈合不良）。血管外科赵刚教授紧急赶来会诊、救治。
最简单的方法，是立即结扎右侧股动脉止血，但下肢不能保全，治疗团队知道这对14岁少年意味着什么。
退而求其次，进行自体血管移植，找一条相近粗细的血管来代替损伤的动脉血管，但患儿年龄小，体内没有合适移植的血管。
最后的保腿方案，就是进行右侧股动脉部分切除加人造血管置换，手术治疗团队手脚麻利地完成了这一工作，孩子的血管损伤得到控制。
一切似乎都在往好的方向发展，患儿精神好转，心功能好转。
然而，撤机7天后的凌晨，小家伙右大腿人造血管置换的地方再次突然出血，动脉血汹涌而出，瞬间染红了床单，患儿的面色如纸样苍白，修补过一次的股动脉还是破裂了。值班的三位医生立即一人专门压迫止血，一人下医嘱配血、扩容，一人电话联系血管外科、烧伤科、麻醉科、输血科和家长，准备急诊手术，在多名护士协助下，为后续的急救赢得了时间，创造了条件。
维系右腿的血管一破再破，难道真的要为14岁少年进行截肢才能保住生命？专家团队反复权衡，还是决定博一博，用更长的人工血管来置换掉其脆弱的血管。血管外科团队在赵刚教授的带领下对刘星的血管进行了系统性的探查，发现长期ECMO插管的股动脉一大段糜烂，无法吻合，手术团队无奈之下决定立即开腹，将髂动脉拉出一点，用一段15厘米长的人造血管搭桥至股浅动脉吻合。
“虽然是临时起意的治疗举措，但我们还是为14岁孩子将来的生长发育预留了足够的血管空间，哪怕孩子将来个子长得再高，腿再变长，这条人工血管的长度、韧度也足够维持血供。”
赵刚主任告诉南都记者，为了确保手术成功，团队还特地请来了烧伤科李汉华教授一并行右侧腹股沟切口的清创手术促进术后的切口生长。人工血管在大腿上搭建的搭桥成功后，孩子的右腿并没出现缺血性坏死症状，孩子的腿也保下来了。目前，刘星正在一天天的好转起来，康复后他会向正常的孩子般成长、学习、生活。
在其带着ECMO的28天里有射频消融手术，在撤机后7天内两次进行血管修补的惊心动魄中，有一群医生、护士一直在倾尽全力的救治着他，救他生命、护他周全。“也特别感谢家长全程极其良好的依从性，才让医护们心无旁骛，竭尽所能创造奇迹。”
采写：南都记者 王道斌 通讯员 郝黎 张蓝溪 靳婷