这个正在玩水的孩子名叫罗梓燊。
光从外表来看，很难察觉出他与普通孩子有什么不同。他不仅精力旺盛、说话声音也非常响亮...总之，身上没有病童常见的孱弱。
但靠近一些，你会发现罗梓燊的皮肤不像其他孩子那样白洁、细嫩，它暗沉、偏黑，肚子附近的衣服还鼓鼓的，掀开来，两个醒目的粪袋坠在那儿，裹着他露在肚子外的肠子。
因为脆弱的肠道袒露在外，必须小心翼翼地呵护，防止感染。
所以，罗梓燊每天只能吃在高压锅中用纯净水煮的营养粉；粪袋里的排泄物要及时清理，一天至少要更换8次；屋子也要每天精心打扫，所有餐具都要高温消毒...为照顾罗梓燊，罗伟南和梁宝玲夫妻俩不仅辞去了外面的工作，甚至忙起来时连睡觉、吃饭的时间也没有。
当然，为了不让罗梓燊察觉出他与其他孩子有什么不同，直到现在罗伟南和梁宝玲都对他讲述一个善意的谎言：小时候，所有人的肠子都在肚子外，爸爸妈妈也是这样，长大了，肠子塞回去了，就能正常吃东西了。
而这一切，都要从罗梓燊一周岁生日那天说起。
1
生日那天，罗梓燊高烧不退，夫妻俩连忙将他送去佛山的医院。当地的医院说看不了，他们又将孩子送去广州。
在广州换了两家医院后，罗梓燊最终被确诊为“先天性粒细胞缺乏症”。
“先天性粒细胞缺乏症”主要由先天性基因突变导致，因缺少免疫力中最重要的中性粒细胞，使得人体对细菌的抵抗力几乎为零。如果处理不好，那么感冒、肺炎、中耳炎、发高烧，肠子溃疡、坏死等并发症就会不断找上门...
作为一种非常罕见的疾病，唯一的根治方法是骨髓移植。就连那位确诊的医生也说，在他过去20年的从医经历中，加上罗梓燊，也不过只碰到两例。
从那时起，为了给罗梓燊治病，罗伟南和梁宝玲夫妇开始带着他辗转不同城市的医院求医。
在过去4年中，罗梓燊先后做过4次格外凶险的手术，罗伟南也被迫签过5-6次危重病人家属通知书...甚至几乎每一次手术前，医生都要委婉地问他们：“你们还有没有其他孩子？”意思是说，罗梓燊的病有可能治不好，让他们做好心理准备。
“虽然是赌命，起码有治愈的希望”梁宝玲说，生下罗梓燊，让他受了这么多苦，不能再不救他。
夫妻俩的态度很坚决。因为他们觉得，孩子都能撑下去，作为大人，更不能放弃。
也许是看出了父母的不易，4岁的孩子也开始逐渐懂事了起来。
有时在外面，看见别的小孩有鸡腿吃，罗梓燊口水都流下来了。但他想了想，又自己跟妈妈说：“我真的特别想吃，但是我不能吃，吃了就要受罪，要扎针了。”
那些高深的医学术语，孩子自然不明白，但直觉的反应是生病了就要去医院，就有人会用小剪子在他的肚子上来回摆弄，那样他就要受罪了。
还有些时候，他实在馋不过，就指明要妈妈买些便宜的饼干、面包或馒头，让他带回家一种名为“煮饭”的游戏。
2
治疗与养护是深不可测的无底洞，夫妻俩仅有的积蓄很快就用光了。
2017年年底，前往上海之前，他们把婚房卖了。因为着急用钱，房子卖得很着急，均价1万多的房子，他们8000元就出手了。
但卖房所得的40万，压根经不起折腾，做一次移植，就花掉了一大半。再加上维持生命所需的营养品和日常敷料，离开上海前往河北时，这笔钱只剩下7万。
医生催他们尽快准备钱，越多越好，因为移植手术起码要35万，后续住院，也需要大笔钱。然而，亲戚能借的早就借了。
正当他们不知所措时，去年10月份，公益摄影师发布了罗梓燊的图集故事，2万余名网友捐款超78万元。
也正是这笔钱，帮助罗梓燊成功移植了骨髓。
移植成功后，罗梓燊又经历了长达80多天的排异期。虽出现轻微的肝排、皮排，但有爱心捐款作支撑，总算有惊无险。
不少爱心人士找到梁宝玲关心孩子的恢复情况，也送来很多玩具，让长时间不能出门的罗梓燊在家也能自娱自乐。
3
说实话，过去很长一段时间，即便有父母善意的谎言，罗梓燊也能敏感地察觉到自己与别的孩子不太一样。
曾有一次在医院中，罗梓燊独自跑出病房去找其他小朋友玩，不慎将粪袋扯漏，异味散发出来，小朋友们捂着鼻子跑开了，罗梓燊便自己哭着回来找妈妈。
因此，他喜欢穿宽大的长衣服，因为这样的衣服可以遮住他腹部的造瘘。只要他小心一点，他看上去就和别的孩子没有区别。
不过如今的罗梓燊，的确在变得和别的孩子越来越相同：移植带来的暗沉肤色正在慢慢变白，身体渐渐恢复，精神状态也在好转，妈妈也终于能带着他出门...
虽然病痛给这家人的生活带来了重击，但在经历低谷后，他们依然对生活抱有憧憬。
再过三个月，一家人就在河北待满一年了。
到时候，医院会对罗梓燊做二次评估。顺利的话，他就可以做造口回纳手术。这项手术将帮助他修复腹部的三个造瘘，再之后，他就可以和别的孩子一样，回到正常的人生轨迹中：吃普通的东西、正常排泄，再也不用羡慕那些有鸡腿吃的小孩。