大象新闻记者 赵丹/文视频 受访者供图
儿子朗朗查出患上神经母细胞瘤后,吉林33岁邰丽烨的生活发生巨变。
邰丽烨是吉林一家医院的ICU护士,曾赴武汉援助抗疫,被媒体广泛报道。2020年6月,邰丽烨的儿子朗朗患癌,在吉林本地经历手术,多次放、化疗,于2021年1月顺利结疗。令她没想到的是,2022年4月儿子癌症复发,无奈之下她和家人带着孩子到北京继续求医。
作为一名曾在ICU见证生死的护士,邰丽烨称第一次得知儿子患癌时可以很快从震惊中恢复冷静,接受现实并积极解决。而伴随着儿子的疾病复发,她的情绪几欲崩溃,“经常在儿子睡着后偷偷一个人哭,还要安慰家人。”
努力赚钱为儿子治病,让儿子能像其他小朋友一样正常生活,这是邰丽烨身为母亲的最大心愿。她在网络平台记录陪伴儿子抗癌的两年生活,有时深夜还坐在街头直播,并带货筹钱,引发广泛关注,也有少部分质疑的声音。但是,儿子的坚强和勇敢给了邰丽烨无限动力,她给自己的平台账号取名“朗朗妈妈叫大胆”,寓意自己为了孩子无畏艰难,坚信孩子会迎来康复的那天,“我会努力保护好他”。
以下是大象新闻8月2日与邰丽烨的对话:
大象新闻:孩子现在状态怎么样?
邰丽烨:不难受的时候,对某个药物没有不耐受的时候,孩子精神状态还可以。他大部分时间是躺着。我们今年6月末到的北京,租房子给孩子治病,下一步治疗到什么时候还没确定。
大象新闻:陪伴孩子抗癌两年,你感觉生活有了哪些改变?
邰丽烨:这次复发后,我和孩子爸爸办了停薪留职,孩子奶奶和姑姑也跟着来到北京一起照顾,全家人都在为了孩子治病在努力。
我心理压力比较大,有时会因为治疗方案、怎么照顾孩子产生分歧,我和他爸会有一些矛盾。有时候孩子因为身体难受,以及我忙碌直播无法陪伴他而闹脾气。此外,现在主要是面临经济压力,每个家有大病患儿的家庭才能深有体会。所以我现在记录陪孩子一起抗癌,也是希望更多人看到我们,能够带货维持生活。
大象新闻:我看你有时候深夜还在路边直播。
邰丽烨:主要是考虑孩子。他现在大了,什么都懂,我不能总当面谈他的病情。孩子也会不满我无法经常陪伴他,但是我需要被看见,需要热度。
大象新闻:在直播时会遇到异样的声音吗?
邰丽烨:偶尔也会有一些质疑的声音。有次我发了自己2020年援助武汉抗疫、2022年在北京陪伴孩子治病的视频,有网友说我在秀、蹭热度,说我拿抗疫的事来圈钱。还有一次,我在医院门口直播,有热心网友给我点了杯茶,就有人说这条件了还有钱喝茶。还有人会质疑我用苹果手机直播……当时心里会感到一些刺痛,但是现在我可以当作笑话来说这些事,因为为了孩子我可以不在乎各种声音。当然,大多数网友是温暖的,支持我的。
大象新闻:粗略估算,这两年为孩子治病花了多少?
邰丽烨:粗略算下第一次花了几十万吧,可以说把家底掏空了。这次复发治疗还没有结束。
大象新闻:我看到你曾发动态感慨“ICU工作的妈妈在熟悉的工作场地照顾自己的儿子”,作为医护,面对儿子患癌这件事你的心理历程是怎样的?
邰丽烨:我从来没有想到有一天会在熟悉的环境里照顾自己的孩子。这一路走来真难。
一开始,孩子说腿痛,他当时在老家跟随奶奶在一起生活,我以为是生长痛,想不明白怎么会是癌。但是作为一名工作十年的医护,我能迅速调整好心态,反正医生也没说不能治。甚至孩子当时手术过后我立即就去上班了,毕竟生活还得往前走。但是这次孩子疾病复发,我的压力特别大,几天没有缓过来。
还是孩子给了我动力。他最开始患病才三岁,做一些检查需要镇静,但是现在无论是抽血多少次都显得淡定,一个人也可以做核磁共振等检查。看着儿子从3岁到5岁一直与病魔作斗争,他越来越勇敢,懂事,我也得坚持。
大象新闻:你对当下和未来有何打算?
邰丽烨:努力赚钱,为孩子治病,其他的一切都不重要。复发后治愈的难度大大增加,这是一场持久战,说实话我也不知道要经历多久,但是我相信儿子会康复,我的孩子不是没有福气的人。希望他能像其他小朋友一样快乐上学,自由玩耍,我会努力保护好他。