调查|当一名孤独症孩子读到初二……

上周,北京一些特殊教育学校的中职班,陆续发布自主招生简章。苏菲(化名)仔细比对之后,心里依然没底,“招生名额太少了”。她的女儿可可患有孤独症谱系障碍,目前就读于北京市一所中学的初中二年级。明年此时,可可就将面临初中毕业后去哪上学的问题。

4月初,教育部发文,决定在全国设立一批特殊教育改革实验区。“十三五”期间,北京市残疾儿童义务教育率达到99.9%。但在义务教育阶段结束之后,这些正值青春期的孤独症谱系障碍青少年,去哪接受教育,却是一个现实难题。

融合教育,在小学随班就读

和苏菲约在一个公园见面,可可也在。小女孩看起来跟同龄人没什么区别,衣着得体、亭亭玉立,略有点腼腆。在妈妈的提示下,可可很自然地打着招呼:“叔叔好。”公园旁边有培训机构,可可下午有书法课。苏菲送她进班,班里多是学龄前儿童。离别时,看可可有些不舍,苏菲抱了抱她。

“能在这个地方学书法,我和她爸付出了不少努力。”苏菲回忆,他们夫妻俩与机构磨合了很长时间,最终让孩子能独立上课。但与让可可进入普通学校随班就读相比,这些显得微不足道。

3岁之前,可可跟同龄宝贝一样,看起来活泼可爱。意识到孩子有问题,是她进入幼儿园以后。“幼儿园老师虽然没有孤独症专业知识,但却说,这个孩子不好带。”

在可可即将年满5岁时,医生给出了“孤独症谱系障碍”的判断,也就是通常所说孤独症或自闭症。这种精神类残疾,多表现为社会交往障碍、交流障碍、行为模式独特且刻板等。

苏菲把可可转到有特殊教育经验的融合幼儿园,同时带她到社会机构进行干预训练,“从5秒钟安坐开始练”。

可可6岁,在报名上小学时,碰了壁。“比起去特殊教育学校,家长肯定更希望孩子进入普通小学学习。从政策角度,在义务教育阶段,学校对孤独症孩子应该是零拒绝的。但实际上,很多学校没有条件接收。”学校告诉苏菲,没办法在教学工作中还兼顾到可可,硬送对孩子可能不是最好选择。

可可只能继续在融合幼儿园和培训机构接受训练,直到第二年,幸运地遇到愿意接收的小学。“校长有留学经历,学校办学理念就包括融合教育。他跟我说,学校当时有50多个残疾孩子分散在各个班,随班就读,我很惊讶。”

升入初中,情况发生了剧变

孤独症孩子敏感,心理防御机制强,在包容的学校大环境中,再聘请特教助理(也被称为“影子老师”),是比较有效的方法。

小学阶段,可可的“影子老师”是家里的一个亲戚。“影子老师”与融合学校配合很好,老师和同学们也很爱护可可。“整个小学阶段,进步特别特别大。”说到这里,这个有些疲惫、满头花白头发的妈妈,眼里放着光。

可可在小学参加英语小组、合唱团队、毕业队列表演,尽管通常被分配到简单角色,有时也会跟不上节奏,但她在努力参与。苏菲尤其提到可可在英语口语上的能力,“发音非常好”。有位英语老师很有同理心,每次下课,都主动找到可可,带着她读几个单词。虽然不能很好地表达自己,眼神也经常游离,但可以看得出孩子很喜欢这位老师,她对周围人投来的友善其实是有感知的。

可可除了学会认字、基本计算等,还慢慢开始学习京剧、绘画、书法等才艺。苏菲翻出手机相册,里面有可可的卡通漫画,还有她参加京剧演出的视频,有些方面看起来与普通青少年似乎并无太大的差异。

但到了初中,情况发生了剧变。与没有升学压力、课外活动充足的小学相比,初中学业,对可可来说,是难以逾越的挑战。

“基本上已经没办法学习,课本知识对她来说难度太大。”而且因为家庭事务,陪伴可可整个小学生涯的“影子老师”离开,苏菲不得不从社会上又雇了一个,“效果不是很好。”

从学龄前开始,苏菲投入了大量资金,给可可行为训练和学习。现在孩子已经进入青春期,对于未来,苏菲想的相对简单,就是初中毕业之后,可可怎么办?

特教中职,一年只招十几人

苏菲听说,在海外有些地区,初中就针对孤独症孩子开展职业教育。而目前在北京各区,特殊教育学校的中职班,只面向初中毕业的孩子招生。

孤独症孩子的家长,有很多互助组织,苏菲也在其中,“孩子们千差万别。有生活完全不能自理的,需要家长时刻陪伴。也有‘阿斯伯格(综合征)’,孤独少友、兴趣狭窄,但智商超群,有的甚至能进入大学学习。”可可属于其中比较普遍的一类,能顺利读完小学,到初中遇到障碍,初中毕业之后,前路迷茫。

有的区特殊教育中心说,在结束义务教育阶段后,教育部门没办法从政策上要求普通高中、中职学校必须招收孤独症等残疾学生。家长需要带着孩子,去全市各个特殊教育学校,参加面试。

有一所特殊教育学校的中职班,刚刚发布自主招生简章,只招两个班。一个班是绘画,只收3人,招收听力障碍学生。另一个班是中餐烹饪,只收18人,招收智力障碍学生。学校招生办说,报名学生需要参加现场测试,按照成绩高低、择优录取。

还有一所特殊教育学校,去年刚刚开设中职班,只招10人。今年的招生计划暂时未定,但明确,会根据面试,择优录取。

明年此时,苏菲会给可可兼顾申请普通中等职业学校和特殊教育学校的中职班。“很难,但也要试试。”每一个孤独症孩子的家庭,都在摸着石头过河,可以借鉴的模板很少。互助组织里,有悲凉的故事,也有惊人的奇迹。有的孩子在快餐店找到工作,有的孩子已经结婚了。

苏菲不敢奢求可可就业,但想让孩子学点有用的东西,至少自己有一件喜欢的事情可以做。未来,期望可可能实现社会性独立。

采访在可可培训班下课前结束,苏菲要去接孩子。“我们总有一天会老。”她说出这句话的时候,脸上的表情,难以描摹。

2025年各区均要建有十五年制特教学校

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁儿童约有300万到500万人。

北京安定医院儿童青少年精神科主任医师陈旭表示,家长对孤独症孩子的最大期待,通常是正常读书,然后能够独立生活和工作。但作为谱系障碍,孤独症个体差异很大,智力和社会适应能力差异很大,并不是所有孤独症孩子都适合进入普通学校随班就读,拔苗助长也不好,根据孩子的发展水平选择适合的学校更为合理。

“青春期,身心各方面飞速发展。孤独症孩子的社交困难往往导致他们很难站在不同角度,去理解和认识事物,所以处理青春期社交也会变得更困难,且很多轻症往往首次被诊断也发生在这一阶段。”

陈旭说,我国第一例孤独症的诊断,出现在1982年。期间经历了很多的诊断变迁,直到2013年DSM-5颁布后,才引入孤独症谱系障碍这一概念。对孤独症的全面认知,在近十年,明显趋好。陈旭接诊到受过系统干预训练的孩子越来越多,能够完成义务教育阶段的孩子也在变多。但整个社会对孤独症人群的社会服务支持才刚刚起步。

融爱融乐心智障碍者家庭支持中心曲卓告诉记者,过去4年,北京开展中职班自主招生的特殊教育学校,从3家增加到7家。但由于师资很有限,招生名额依然非常少。

不过,她说希望仍在。据2023年发布的《北京市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》,到2025年,各区均要建有一所从幼儿园到高中全学段衔接的十五年制特殊教育学校,并根据不同学段、不同专业配足配齐特教教师。

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