12月22日,小林出院了。
出院当晚,她在家里心满意足地吃了大半碗米饭。这样普通的食物,小林足足等了6年。
一切要从6年前说起。
4岁那年起,小林就被确诊患上罕见病“糖原累积症Ia型”。“这种病不允许吃任何甜食。曾经就因为偷吃了巧克力,鼻子流血不止。”小林的母亲黄敏敏已经数不清多少次夜里,带着孩子住院。
为了止血,一根棉条从小林鼻孔一直塞进鼻根,得塞够一两天,疼得孩子一直叫。
低血糖、血乳酸高、尿酸高、血脂高、肝肾肿大、生长发育滞后……这些困扰着孩子,更让黄敏敏很头疼。孩子的身体无法正常完成糖原合成和分解代谢,米饭、水果、肉类都无法让她获取营养。靠着难以下咽的玉米粉泡水,她这样度过了6年时间。
今年10岁的小林,身高1.15米、体重40.8斤,体形比同龄孩子小一半。因肝脏肿大,她小小的身板托着鼓鼓的肚子,常常被同学嘲笑。
“肝上还长有3个腺瘤。这种情况未来可能会恶化。现阶段最好的治疗办法就是肝移植。”中山市人民医院普外一科主任医师孙强说。
黄敏敏看在眼里,疼在心里。2020年11月30日,她终于等到了期盼已久的机会——亲体供肝儿童肝移植手术!
这是全国地级市医院首例亲体供肝儿童肝移植手术。9时30分,黄敏敏被首先推进了手术室。13时30分,女儿小林的手术也开始了。
手术室相连,女儿在这边,妈妈在那边。一条短短的走廊,仿佛脐带,把母女再次相连。
在这争分夺秒的12个小时里,手术室里的20多名医护人员进进出出。“几乎在那瞬间,我们看到了孩子血糖指数的变化。”孙强说,心里有了底。
21时05分,小林被转入儿科ICU,依靠母亲三分之一的肝脏,继续自己的人生。
“我的愿望很简单,希望她能像普通孩子一样生活。希望她长高、长大。”12月22日,“新肝宝贝”小林出院了!这个日子,黄敏敏等了6年。
出院前,中山市人民医院普外一科主任胡泽民对小林说:“妈妈是给了你第二次生命的人,一定要好好爱她!”
南方日报记者 曾艳春 通讯员 林茹珠
(黄敏敏、小林为化名)