文|媛妈育儿日记原创,欢迎个人转发和分享
电影最怕的,就是在结束时屏幕上标注着:根据真人故事改编。因为我们永远都想不到,主人公在经历这些事情时是何种心理、何种感受。
还记得那个患有唐氏综合征的天才指挥家吗?
以前看哭过的一部电影《舟舟》,就是根据真人故事改编的,其原型名字就叫舟舟。
相信80后对他都还比较熟悉,1998年,所有的电台、报刊都争相报道他,被称为天才指挥家舟舟。
最红的时候,他和施瓦辛格、刘德华都同台演出过,其间还参加了168场演奏会,差不多到了家喻户晓的地步。
要知道,在当时舟舟可是拿过4.8万月薪、成为第一个在卡内基音乐厅演奏的中国指挥家,可谓是成就斐然。
然而,你一定想不到,他同时也是一个患有唐氏综合征的患者,智商仅3岁。
不过,在父母无微不至的照顾和倾尽全力的教育下,这种残缺的魅力在他身上展现无遗。
舟舟,1978年4月1日出生,本来一个孩子出生是全家人的幸运,可直到他被查出体内的染色体有问题,舟舟的爸妈顿感晴天霹雳。
医生跟他们说,舟舟患有唐氏综合征,智力低下,永远只能停留在学前阶段。
父亲担心孩子以后自理能力跟不上,天天教他做一些简单的家务,很快,舟舟的优点就被爸爸发现了。
爸爸当时是一名低音提琴手,因工作缘故经常把舟舟带在身边,每次他去乐团排练时,舟舟总能听着音乐入迷,排练过后还会自己拿着指挥棒有模有样地挥舞着。
爸爸看到后,就把一双缠着胶布的筷子送给了他,就是这个举动让舟舟不再平凡。
昔日的天才指挥家舟舟,现状却令人唏嘘
之后的舟舟红遍了大江南北,但爸爸却没有被这突如其来的变化冲昏了头。那时,有很多人向舟舟抛来橄榄枝,但他们并不懂音乐,只是想借此消费舟舟而已。
为了让孩子继续自己的音乐指挥梦,他拿出家里的积蓄组建乐队,然而坚持了几年,最终入不敷出,乐队在2013年解散。
幸好舟舟被一家残疾人艺术团接纳,虽然他没了以前的名气,但对音乐的热爱只增不减,即使艺术团有时只让他听CD,对着空气指挥,舟舟也能很乐观地挥舞指挥棒5—6个小时。
2016年时,舟舟不幸患上了肺癌,当时医生说他活不过9个月,但奇迹再次降临在他身上,病居然好了,也许就是这种天生知足、乐观的心态带给了他一次又一次好的运气。
如今舟舟已经42岁,每月拿着600元的低保。
78岁的舟父坦言说:“我能陪伴他的日子可能持续不了多久了,但我一定会尽力照顾孩子,因为责无旁贷,父亲就要承担起这责任。”
舟舟的这一生,不幸与幸运交织不断,他也许只是来这人世间游玩一番,却遇到了一对爱子深切的父母,令人唏嘘又心疼。
重视唐氏筛查,是对全家人负责
那个年代的产检不准确,如今有了条件自然不可忽视。准父母一定要对唐氏筛查重视起来,其发病率较高,即便父母健康且不存在家族遗传史,孩子也可能患上。
唐氏综合征又叫做先天愚型,是一种染色体异常的疾病,最明显的特征就是孩子智力落后、拥有面部扁平、眼距宽、鼻梁低平等特殊面容,且生长发育迟缓。
唐氏筛查工作分为早期唐筛——又名NT,一般在怀孕后的11周到13周;中期唐筛——在怀孕后的15周到20周进行,以及进一步的无创DNA和羊水穿刺。
下面五种孕妇,要特别注重染色体方面的检查,你们是高危人群:
1、唐筛结果显示高危的产妇;
2、以前生育过缺陷孩子的产妇;
3、家族中有过缺陷孩子的出生史;
4、产妇和准爸爸都有出生缺陷;
5、35岁以上的高龄产妇。