入圈第N天(第6期):自闭症的认知偏差是如何形成的?

以感受说话,用心去体会!

嗨!已经2021年!我,“少年的名字”又回来啦!

终于完成了金融教材的编辑工作,总算又有闲余时间了,我争取在这段时间回到原本的更新频率。

在上一期中,我把自闭特质携带人群分为了三类,分别是:趋向低重典、趋向稳态和趋向高重典。他们表现出不同的自闭特质状态,需要不同的干预思路和计划。

目前像我这样对自闭进行分类只此一家,作为一名独立研究者,凭什么说我的观点站得住?我将通过这一期,论证我的观点,并讲一讲各界对自闭症的认知偏差是如何形成的。

我在和向家长解释自闭症状时,经常发现同一个自闭症术语,在我和家长间存在严重的认知偏差。以至于我必须先声明自己的标准,才能顺利地解释自闭症。这一现象非常普遍,也造成了圈内的观点冲突和情绪对立。

我们一个个来分析。

研究样本的疏漏

自闭症的研究早在1943年就开始了,美国约翰斯霍普金斯大学的专家莱奥·坎纳提出自闭症的概念。但真正让大众近距离了解自闭症的还是通过影视作品,其中最为国人熟知的两部作品应该是《海洋天堂》和《雨人》。

按我的分类,《海洋天堂》里文章饰演的大福是低重典(判断依据是学习能力差,20多岁才学会打电话),《雨人》里达斯汀·霍夫曼饰演的雷蒙德则属于高重典(再具体细分的话,他核心障碍是逻辑思维切换障碍),这两类自闭症也是医界研究的主要对象。

这里出现了一个BUG,那就是传统自闭症研究要么是生活不能自理,要么就是具有某种特长的怪才(研究对象也包括阿斯伯格),难道就没有介于两者之间的“中间态”吗?这有违自然规律。

“中间态”其实是存在的,只是由于这部分人的症状不明显,成年后他们可以通过行为控制,隐藏并融入于社会之中而难以被发现,这类自闭特质携带者就是邹小兵口中的“稳态”

因为“稳态”不容易被发现,导致医界在研究自闭症时,缺失重要样本的。面对高重典和低重典两极化的症状,专家无法梳理出深层次的共性,即便在基因学、微生物学发达的今天,依然无法厘清自闭症的致病逻辑。

目前,只有部分专家或长期从事干预的教员意识到智力水平对自闭症存在巨大影响。而大部分缺乏经验的医生,还是简单的以教科书上“不看不应不指不说”来做判断,而遇到那种“似有似无”的模糊状态,他们就全无判断能力,只能转给专家,这也导致了专家普遍忙不过来、挂不到号的问题。

这里强调下,长期从事干预的教员对自闭特质孩子预后的判断水平是高于专家的,原因后面有写。如果挂不到儿保科的专家,不妨去找一些有公信力的干预老师帮忙看看。有些商业机构出于商业利益会不允许老师说这些,遇到这种情况就需要私下问。

标准的前后变化

还是因为对“稳态”的认识不足,导致医界的轻度自闭症标准是以不能融入社会为标准的。也就是说排除稳态,最轻的自闭症也无法融入社会。

让来看一则报道:

▲ 2017年时,自闭症可以独立工作是个例

相关文章发布于2017年,说明在当时公众的认知中,只要被定性为自闭症,那融入社会就是小概率事件。然而,这两年我们越来越多的听到一些关于高功能的孩子回归学校回归社会,比如这个:

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▲ 米津玄师的童年经历非常符合稳态的成长路径

看到这里,一定有读者开始混乱了。如果说自闭症无法融入社会,那么高功能自闭症属于自闭症范畴吗?那邹小兵提出的稳态还算不算自闭症呢?

这里我先给出自己的观点:(并非行业标准)

重重

自闭特质的本质是一种偏离,如果自闭特质携带者可以克服这种偏离,便可以融入社会场景,就属于稳态。如果无法克服这种偏离,最终走向非稳态,就是自闭症。

偏离能否被当事人克服取决于智力和自闭特质的相对关系,当智力低下时就是低重典(如《海洋天堂》里的大福),当自闭特质过重时就是高重典(如《雨人》里的雷蒙德)。

稳态可以克服偏离融入社会,并不代表偏离消失了,他们会带着自闭特质成长,显现出与普通人的不同。

稳态主要由两部分人构成:高功能和阿斯伯格。高功能的自闭特质轻,表现上更接近普通人(如米津玄师);阿斯伯格自闭特质更重,但智力也更高(如埃隆马斯克)。这两类自闭特质携带者都可以融入社会,相较之下阿斯伯格会显得更古怪些,但因为他们融入了社会,达不到病态的标准,也就不是自闭症。

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▲重点在遗传,另外我不看好脑机技术有效果

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▲埃隆马斯克就是典型的阿斯伯格

看完了别和我杠,有人曾和我说阿斯伯格不是都有高智商。这里我要说的是,阿斯伯格是更改过一次标准的。DSM-5推出后就不再承认阿斯伯格,而是将其归入了自闭症谱系障碍,所以泛化出一种说法就是,只要语言不受损的谱系障碍就可以算作阿斯伯格。

然而早期的阿斯伯格,也被称为学者型自闭症,这与现在的定义差得不是一点半点,我的解释更接近早期的定义,强调由自闭特质(两项以上感统失调)带动的高知人群,这样才能有效区分不同情况的自闭特质携带者。

估计有人还要说,即然DSM-5都那么规定的,就该按照官方定义来做解释。这里我要纠正一下,DSM-5不是全球通用标准,它全称是美国精神障碍诊断与统计手册第五版,也就是说这是美国标准,而在全球体系中还有一个世卫标准:ICD-11,凭什么美国的标准就是唯一标准呢?如果中国对自闭症有突破性研究,也可以有自己的标准呀!

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▲ 这个图我是认真的,目前正在寻求合作输出论文

再说高功能,在自闭症研究早期,医界对相关诊断,必须是症状明显才会被定义为自闭症。所以当时的发现的自闭症严重程度是要强于当前的。所以按当时的案例,即便是轻度自闭症也无法融入社会。

然而随着诊断标准的逐步下移,这就导致很多原本可以隐藏的稳态在幼儿期被诊断发现,使得我们今天所说的轻度自闭症较之前的标准要来得更低。所以当我们用今天的标准去研究轻度自闭症时,就会发现有一部分孩子可以回归社会,这一部分孩子就是高功能。

这里有个细节,我定义的高功能是不带自闭症三个字的,这与前文媒体对米津玄师的描述有所不同,因为我观念中的高功能不属于自闭症,他们只是智力正常的轻度自闭特质携带者。

重重

因为这些年自闭症诊断的标准下沉,高功能、阿斯伯格、轻中重的程度已经有所变化,然而医生、专家和家长并没有意识到这一点,这就造成了他们在对自闭症的定义和认知上形成了偏差。

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这类偏差具体的表现就像前面的报道,说上海只有一例自闭症在图书馆工作,这样的观点就更接近自闭症早期的标准,但换到现在就已经不再适用了。如果一个刚接触自闭症的家长看到上海自闭症的文章,他会对自闭症过度悲观吗?

嗯,答案是一定的。

孩子情况对家长的影响

由于医界对自闭症的成因和症状还未形成共识,专家之间也存在观点上的冲突,所以部分家长会根据自己孩子的情况形成对自闭症的认知,而这种情况导致民间的自闭症观点异常分裂。

这里我举两个观点对立的家长,Q爸爸和N爸爸。

Q爸爸坚持用ABA,他对自闭的态度总结八个字:放弃希望,奋斗到底。他的言论充满着理性的残酷,喜欢打击新家长,对自闭症态度悲观。N爸爸则截然相反,坚决反对ABA,对自闭极度乐观,强调自闭症只需要通过高强度的亲属陪伴就能改善。

两人观点如此对立,我的一名群友给出解释。

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▲ 第一处打码是Q爸爸,尹建莉是N爸爸的理论基础

讲述一下两人的家庭情况,Q爸爸的孩子是低重典,这方面他公布过孩子的智力测试结果,所以在他的干预过程中,也是被分到低重典的班级,接触的家长都和他的情况类似,低重典翻盘的概率真的很低,所以他对自闭症的态度就相当悲观;N爸爸的孩子是阿斯伯格,他的孩子通过高强度的陪伴就与父母形成了互动,他认为这就算摘帽成功了。由于摘帽过程中,N爸爸遇到了不少和他类似的情况,所以他认为高强度的家庭陪伴是最有效的,ABA却存在刻板的问题遭到抵制。

谁的观点是对的?上图的第二句话给出了答案。

无论是低重典还是阿斯伯格,两个孩子早期去医院诊断的话,可能得到的都只有三个字:自闭症。当Q爸爸和N爸爸深入了解自闭时,由于没有精细的分类,造成他们各自认为,自己的孩子代表了绝大多数自闭症的状况,而自己的方法又是有效的,所以从他们的角度来看,自己的观点都是对的。

人是感性的动物,在判断事物时,是很难摆脱自己的认知的。其实他们各自描述的自闭症,并不是同一类型的自闭症!

我AS群里的一名女性阿斯伯格大学生,她加到一个家长群,想以她本人的感受去科普自闭特质,但很快被群里的家长怼了,最后被踢出群。她忿忿不平地分享了这段经历,我和群里另一位家长有了这样一番劝导:

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在低重典家长的眼里,高功能和阿斯伯格就不算自闭症;而从高功能和阿斯伯格的家长视角,也很难理解低重典家长的痛苦。当自闭家长群某一类孩子占多数时,家长就会相互确认观点并在群里形成话题,其他类型的家长就会显得格格不入。最终,当这部分家长逐渐消声或退群,群里的观点会越来越统一。

这一现象也延伸到Q爸爸和N爸爸的群里,认同他们观点的家长会持续活跃,而持有不同观点的家长会逐渐沉寂,于是一个群就越来越趋向于一个声音。这一过程中,Q爸爸和N爸爸也会被群里的声音反向强化,因果循环,更加确信自己的观点是正确的。于是乎他们自形成了很大的拥趸,并坚信自己的做法才是对家长负责。

重重

作为一名家长,孩子的情况是会影响家长对自闭的理解与认知。当孩子低重典时,家长容易消极悲观;反之,家长容易过度乐观。当这类家长建群时,相同观点的家长容易沉积并抱团,形成群体性观点。由于官方没有对自闭症精细的分类,网络群体的碰撞,使得公众对自闭的认知形成偏差。

闭圈的幸存者偏差

幸存者偏差,指的是当取得资讯的渠道,仅来自于幸存者时,此资讯可能会与实际情况存在偏差,而死者是无法发声的。

这是统计学上的基本原理,在闭圈也存在类似的现象。

去过线下自闭症干预机构的家长,是不是会发现在机构里的自闭症孩子普遍要严重得多?不少家长在去过线下机构后,会对自闭症的预后失去信心。但家长有没有想过,那些干预了一段时间就回归学校和社会的孩子,其实你是很难遇到的。如果和这部分家长沟通交流,也更容易被他们悲观的情绪影响。

这个问题不止存在于线下机构,也存在自闭诊断。假设一个年轻医生诊断一个高功能为自闭症,家长干预了一段时间,孩子与人有互动并最终摘帽了。假如家长认为是这名医生的业务水平不行,会挂一个号再找到这名医生,告诉他“你的标准不行”吗?所以如果医生不主动跟踪病例的后续情况,很难提升自己的诊断水平。这里你也会发现,国内顶尖的自闭症专家都是亲自参与孩子干预的。

另外,一些行为特征也会影响公众对自闭症的认知。比如家长说孩子是送幼儿园(3岁多)的时候被发现自闭症,我会认为孩子大概率是稳态,因为症状明显的话家长应该早就发现了;但如果孩子是进小学(7岁多)的时候被发现自闭症,我会认为孩子大概率是阿斯伯格或趋向高重典,因为这时候往往是因为课堂纪律问题才会被怀疑自闭症。这类家长在接触自闭症之初往往对自闭症充满疑惑,因为此前他们一直认为孩子就是普通的娃,心理状态反倒不是特别焦虑。

重重

都说耳听为虚,眼见为实,但闭圈并不适用这句话。当家长在全面地了解自闭特质人群之前,看到的可能只是冰山一角,不要轻易地去套孩子的症状,一定要做到具体情况具体分析。

写在最后

闭圈里能清晰描述自己孩子是高功能或阿斯伯格的家长少之又少,尤其是低龄阶段。家长在交流的时候统称孩子是有自闭症,这时候自己的经验未必适合别人,反之亦然。

上一期我对自闭症做了程度分类,这一期是分析自闭症认知偏差形成的原委,算是对上一期的补充。希望家长能排除这期中提到的认知偏差,对孩子有个客观清晰的程度判断,才能在干预的路上少走弯路。

关于下一期的内容,因为这段时间我对可控偏好有了突破性的研究,我将回到之前的解读自闭症系列,通过分析“焦虑”和“动机”的两期内容,把自闭症最底层的逻辑撕开给家长看,敬请期待。

最后,请多转发、点赞、在看!你们的支持鞭策我不拖更,两周后,我们真相见!

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