2021年元旦刚过，来自湖北武汉市的数学教师王明朗感觉节日与自己毫无瓜葛，这几天他一直在隔离仓外等候着儿子升焘情况好转。隔着两扇厚厚的玻璃窗，妻子黄雯雯紧紧地拉着丈夫的手流着泪说：“老公，保住咱们的孩子，一定要保住他，答应我好吗？我生他不容易，救他！”王明朗也感到非常痛心，静静地抱着妻子一言不发。宝宝是CARD11基因突变，进而导致免疫缺陷，但是突变位点独特，属全国首例。目前要根治此免疫缺陷，唯有造血干细胞移植。
王明朗在湖北老家的县城做了数年的初中数学老师，2017年11月1日，他和妻子盼到了呱呱坠地的儿子涛涛。宝宝出生后，黄雯雯除了平时和爷爷奶奶照顾孩子外，空闲时候会子网上帮老公完成一些课后工作。小两口的日子和和美美，在他人眼中更是一对儿模范夫妻。他们替宝宝许了一个愿：一定要健康成长，不求功名利禄，但求日后成为一个对社会有用的人。
虎头虎脑的大胖小子非常可爱，但是他却没有得到上天的垂爱，还在襁褓中的涛涛就开始与生命的火焰争分夺秒。2018年6月14日，才6个月大的涛涛因持续高烧被送到湖北省妇幼保健院。医生发现宝宝的血象不正常，三系急速下降，体温反反复复，按川畸病查病因并治疗却不见好转。此事引起了专家组的重视，最后有经验的血液科主任怀疑是噬血细胞综合征，检查了涛涛的相关指标后8项指标中已有3条符合。
主任说：“我们高度怀疑孩子罹患噬血细胞综合征，此病凶险至极，孩子随时可能因为感染并发症、内脏出血等性命不保，建议马上转入重症监护室。你们父母赶紧拿定主意，签字，去重症监护室”。医生的话直击小两口的心底，两人一直紧绷的情绪爆发了，坐在医院的地上嚎啕大哭。紧随其后的是医生送来的一叠签字单，第一张：病危通知书；第二张：输血同意书；第三张、第四张……
（如果您想帮助孩子，敬请点击腾讯公益捐助链接：大病患儿的希望之光）
宝宝的病况很奇怪，主任表示还要进一步进行检测。小两口经过近一周的煎熬等待后，医生终于给出了结果，孩子得的是噬血细胞综合征，并且极可能是家族遗传。夫妻俩不敢耽误，第二天就做了基因检查以便查出病因。但是很奇怪，基因检测结果均正常。为了得到权威的咨询和诊断，夫妻俩辗转于湖北、上海、重庆的多家医院。终于在2019年6月于上海复旦大学附属儿科医院得到了治疗方案。
从2018年7月到2019年6月，这近一年的时间里，夫妻俩每天都在惊慌无措中度日，每天都在祈祷孩子的病情是个较好的结果。可是，这样煎熬的等待之后，最终拿到的结果却是全国首例的免疫缺陷病。由于该病非常罕见，没有被医保列入大病救治范畴，多数检查费用都无法报销，还有很多自费药。涛涛6个月大开始就一直在各大医院检查，家里的花费就像流水一般。这一年一直辗转各地各医院求医问药，到2019年7月才有了明确的治疗方案，家里所有的积蓄消耗殆尽并且借了几十万外债。再加上宝宝治疗期间病情不断的反复，进出ICU，更是加重了生活的担子。
王明朗每天因为这些压力睡不着觉，吃不下饭，人暴瘦十几斤。让他心里更痛苦的是这么小却一直受苦的儿子。宝宝难受的时候总是紧闭牙口，不停地抗拒吃药，王明朗迫不得已只有捏住他的鼻子，迫使宝宝张开嘴巴，然后强行往里灌。渐渐地宝宝习惯了，到现在打针吃药都不哭不闹，但是整日呆若木鸡，目光呆滞，嘴里不时地念叨：“家没了”。看着孩子的痛苦，他终日抑郁寡欢，少言少语，一改之前做教师时的口若悬河。
2020年年初，涛涛暂时出院和爸爸妈妈回到家里准备过春节。黄雯雯知道这是一条漫长而艰辛的路，于是瞒着丈夫做了一件天大的事。黄雯雯说：“我看到网上说宝宝移植最好的是脐带血，等到过节后回到医院继续陪孩子治病时，我发现自己怀孕了，那天夜里我辗转反侧，判断老公多半不同意生，想着老公在老家教书平时十多天才来看一下，等到肚子大了不能引产就可以顺利地生下他，再用脐带血救哥哥。”
2020年7月，涛涛在武汉医院出现多种并发症被连夜转入北京某医院准备着进仓移植。随着时间的推移，黄雯雯的肚子在第21周的时候很是明显，最终还是被刚办完辞职手续的王明朗发现。他说：“我知道后很意外，也有点情绪激动，骂她是大傻子，现在已经欠了很多外债，一个都生命垂危，再来一个如何养活？”8月的北京天气炎热，黄雯雯跑到太阳下放任自己暴晒，哭得比任何时候都伤心。护士把黄雯雯拉回病房找医生来安慰：“你老公说的对，你真傻，脐带血是好，但并不适合你家宝宝的情况，他是罕见病例，还是要选择骨髓移植。”几天后，黄雯雯忍痛做完了引产手术，躺在病床上用双手抚摸着瘪平的腹部泪流不止。
王明朗来京照顾孩子辞去了之前的教师工作，手术费都是亲朋好友在七拼八凑下筹集的20万元押金。涛涛的奶奶身体状况不佳患有三高，加上黄雯雯刚引产，王明朗当供者，没有人能在病房照顾宝宝，爷爷只能放下工地上的活儿到北京陪着孙子进仓。虽然全家人都为接下来的治疗做足了准备，但是由于这次没有植活供者细胞，医生安排10月份再次进行配型，回输干细胞。
10月7日，涛涛进行了造血干细胞移植术，由于仓里空间狭小，环境陌生，他一刻也不让爷爷离开。爷爷经常不得不等孙儿睡着才能出去吃早已凉透的饭菜。移植期间，小孩极度虚弱，爷爷不得不每隔两个小时测体温，晚上还要经常起来给盖被子，每天几乎没怎么睡觉。爷爷王景说：“你们小两口在外边过得比我更辛苦，儿啊，雯雯刚引产要照顾好她的身子，这里有我坚守。”经过全家的努力，涛涛从被医生宣布救不了到现在已经进入康复检查阶段。希望一直有，然而一家人负债累累情况再次急转直下，等待他们的结局将会是什么？
滴水成河共筑未来花朵生命的希望，如果您想帮助孩子，敬请点击腾讯公益捐助链接：大病患儿的希望之光或打开微信-支付-腾讯公益-搜索“大病患儿的希望之光”（图/文 京牌摄影人）