钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 邹芸 谢晨
安安(化名)1岁5个月了,高了,胖了,会说话了;
岳丽明(化名)依旧觉得累,于她,生活的重担分毫未减,但安安叫她妈妈时,她总是内心一软。
安安患有先天性胆道闭锁,命悬一线,8个多月前,岳丽明只身一人带女儿到杭州接受肝移植手术,看到女儿笑,35岁的妈妈却想哭:“她是天使,到人间找妈妈,我却看着她吃苦”,“孩子生病后,好多人劝我算了,这是无底洞,但我不甘心:我还没听到她叫我妈妈呢。我要看着她长大,穿漂亮的花裙子,”
如今,术后的安安手术顺利,一天天的成长、变化,岳丽明这个时候觉得庆幸:幸好,自己没放弃,“安安遇到了一群好心人,我们不会忘记杭州这个温暖的地方。”
我的宝宝是在杭州得救的
36岁的岳丽明和老公是湖南人,两人一直在绍兴打工,结婚五六年,一直在备孕,但迟迟没怀上,最后去做了试管婴儿。幸运地是,试管一次就成功,还是双胞胎。安安是妹妹。
但喜悦没有持续多久,安安出生没多久就被确诊天性胆道闭锁,这是一种高发于婴儿的疾病,肝移植是最终的治疗方法。
漫长的治疗、高额的费用,亲朋好友都劝岳丽明放弃,毕竟还有一个孩子,让她带好大宝。
岳丽明舍不得,去年4月份,她独自带着安安到杭州求医。去年7月份,在树兰(杭州)医院,郑树森院士亲自主刀,为11个多月大的安安做了劈裂式肝移植。浙江省树兰公益基金会暨器官移植专项基金承担了全部医疗费用。
医院的医护人员还为岳丽明捐赠了财物。《钱江晚报》报道了小安安的事情后,不少读者捐钱捐物:有人送去、尿不湿、奶粉、玩具;一位60多岁的大伯拿着报纸,带了1万元亲自送到医院……
“杭州真的是个好地方,医生护士好,那里的人也好,我一辈子都不会忘记,我的宝宝是在那里得救的。” 岳丽明说。
安安的手术很成功,去年10月份,顺利出院。
树兰(杭州)医院ICU肝移植主任庄莉说,“安安手术后的情况比较平稳,但因为孩子基础情况不太好,我们建议3个月到半年做一次检查。”
安安当初在病房里
大宝每天都要去亲妹妹
出院后,岳丽明没有立刻回家,她带着安安在杭州租房住了一个月,1000多元的房租,她咬牙出了,“我不敢回去,刚做完手术,想再稳定一段时间,万一有什么意外,我能最快到医院。“
岳丽明在杭州,独自照顾安安,老公在家带着大宝,一家人只能在视频里相见。
“大女儿见不到我,视频的时候,抱着手机亲。”每次通话,岳丽明是又哭又笑。
照顾安安并不轻松,手术后她每天要吃七八种药,除了肝移植,安安因为肠穿孔还做了肠道手术,需要少吃多餐。岳丽明一天大多时间,就是掐着时间点,给安安喂药、喂饭。
有一次,岳丽明忙着给安安准备吃的,一个不留神,安安从床上翻了下来。
“脚摔骨折了,我抱着她哭着去找医生……都是我没看住,我的小宝,太遭罪了。”这件事,岳丽明一直内疚到现在。
去年11月底,觉得安安情况稳定后,岳丽明带着她回到了湖南老家,一家人分离八个月后,终于团聚。
“大宝特别喜欢妹妹,每天都要凑过去,亲妹妹,亲到头发才满意。” 岳丽明也没想到,这对双胞胎长久没见,又是那么小的人儿,在一起竟然会这么亲昵。
安安在一点点成长,生病后的她不怎么长,11个月的时候 只有60多公分高,十五六斤重, 快一岁多的宝宝看起来只有半岁。
现在,她的体重增长到了18斤,她不会走,但扶着东西可以站立,会咿咿呀呀叫“爸爸、妈妈。”
我每天都看她的眼睛有没有变化
岳丽明的家在山区,她从小没有妈妈,公婆也不在了,父亲外出打工。没有其他人帮忙,她和老公两人带双胞胎女儿。
“小宝很黏我,看不到我就哭,一天到晚挂在我身上。大宝也让我抱:妈妈抱抱。她看到姐姐来,就去推,和姐姐抢我。”
有一天晚上,大宝睡着后,说梦话:妈妈,抱抱我。岳丽明心里一酸,差点落泪。
安安出生后,岳丽明一直叫小宝,安安手术后回来,她给她起了个昵称:小崽仔。
“她属猪。喜欢听音乐,听到音乐声,就笑着点头,跟着节奏一下下地点,像人家跳舞一样。我对她说:你是全场最亮的仔。她就笑得更起劲。”
安安用来听音乐的是个小兔子造型的早教音乐机,是我们的报道见报后,一位读者送去的。
“这个早教机,两个女儿都喜欢,老大跟着音乐扭屁股,小的不会扭,就点头、鼓掌。” 岳丽明笑着说。
和姐姐相比,安安要古灵精怪很多。
“她睡觉总要我抱着哄,我有时太累,就凶她:你再不睡着,我就把你放床上。她就赶快把眼睛闭上,装睡。过一会儿,偷偷睁眼,看我有没有发现;她不喜欢坐小推车,看到我拿车过来,就趴在我肩膀上,双手死死抓住。”
安安经历过劫难,岳丽明总是提心吊胆。家里经济拮据,但她总是尽可能给安安吃得精细:水果煮熟了吃;排骨选择精瘦,去油去筋,煮熟后,把肉剁碎……“她喜欢吃肉,但怕她胆囊不好,又不敢多给她吃。”
手术后的安安恢复地很好,在慢慢长大
岳丽明24小时观察安安,怕她有一点点异样,“我每天都看她的眼睛,她眼睛如果清亮,那说明肝功没问题。如果有浑浊或者变黄,那肝功能肯定有异常。”
老公说她有些神经质,“他说,宝宝的眼睛没变化啊。我说,当然有,今天和昨天哪怕有一点点不同,我都能看出来。”
她的撒娇声,让我觉得一切都值
安安挺过了手术这一关,但岳丽明一家的生活负担依然沉重,因为要带两个孩子,夫妻两暂时都未出去工作。
安安一个月的药费需要1000多元,这是一定不能打折扣的,过多的营养费,岳丽明也拿不出来,本来,安安需要吃一种深度水解乳清蛋白,“300多一盒,太贵了,出院后,我就没再买。”
安安和姐姐的玩具,都是住院时候,热心人送的。
“她最喜欢看院子里的鸡鸭,咕咕嘎嘎地叫,还总是想伸手去摸。” 岳丽明总是阻止安安去接触这些小动物,她怕细菌感染。病毒,细菌,这些是岳丽明最恐惧的,孩子爸爸甚至很少带两个孩子去和其他小孩玩,“怕万一被传染了,生病就要去医院,医药费实在付不起。”
有时候,岳丽明看着两个女儿,会觉得心酸,“她们可玩得太少,老大拿一个花生都能玩上半天,把花生掰开,再合上。”
生活的重担让岳丽明时常感到沮丧和疲惫,这种感觉挥之不去,可是一听到安安喊:妈妈,她又觉得这一切可以承受,“你不知道,她叫妈妈的时候,还带着撒娇的语气,很可爱呐。”
岳丽明和老公商量,过完年后,他们带着两个孩子到县城,一边照顾好姐妹两,一边找点事做。为了一对双胞胎女儿,她还要继续往前走。“我已经很幸运了,当初没有放弃,那么多人帮我们,安安如今好好地在我身边,我要看着她平平安安地长大。”
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