如今视频社交平台上
有不少萌娃"小网红"
妮妮就是其中一个
这个长得像洋娃娃的小女孩
却是因为异常坎坷的命运引发大家关注
近日安徽的一档节目
把这个女孩带进了公众的视线 ...
天使的面孔
却背负着魔鬼的疾病
小女孩今年 4 岁,名叫蓝妮妮,
安徽合肥人。
一双晶亮的眸子,
笑起来像月牙弯儿一样,
很多网友说,她有天使的面孔。
可就是这样一个可爱的女孩,
却患有一种罕见的基因疾病。
妮妮的父母在 2015 年结婚,2016 年 2 月 14 日迎来了他们的小公主。妮妮的妈妈说,自己没想过会把她生得这么好看,但更没想过自己会给她带来罕见基因病。
由于父母基因不合
蓝妮妮在出生时就确诊了
"神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型"
这个基因疾病
这个绕口的疾病
全世界也没有几例
它会导致孩子的智力严重受损
不会说话,无法自理
有自闭倾向
图片来源:妮妮的基因检测报告截图
医生说这病"治不好的"
"一旦发病根本阻止不了,
她会慢慢退化成植物人一样,
无法吞咽,无法走路,
甚至动都动不了。"
自此,妮妮一家走上了漫漫求医路。妮妮一岁多的时候,父母把妮妮带来了上海,然而,希望而来、失望而归 …… 从医院离开的时候,妮妮的母亲甚至绝望地想把妮妮丢在地铁口。
她把妮妮放在地铁出口的地上,妮妮无法坐稳,只是呆呆地望着地铁里的广告。妮妮的妈妈说,在地铁的人来人往中,她突然发现:这偌大的世界里,妮妮就只有我。我已经让孩子失去了健康,如何再能让孩子失去爸爸妈妈,失去家人呢?
家人从此下定决心:不管怎么样,一定要给孩子治病。
从六个月开始治疗,到现在已经治疗了 4 年多。但医生的态度依然不乐观,只能让家里人平时多教她,多给她上一些针对自闭症的训练,希望她以后能自理。
目前,4 岁的妮妮,智力只相当于 1 岁的孩子,眼看再有一周不到就要 5 岁了,却还不会讲话,生活各方面都不能自理。
不过对妮妮的家人而言,这些年妮妮一直在进步。尤其这一年,妮妮进步更加明显,她能听懂爸爸妈妈说亲亲。妮妮妈妈说,只要她说"亲一下爸爸妈妈",妮妮就会过来亲一下,还会躺到怀里来。
现在的妮妮还学会模仿了,只要看到指甲钳就会伸出手;给她穿鞋子的时候也会用脚踩鞋;想吃零食了,就会拿着袋子要人给她撕开;她想出去玩了,就会拉着人往门口走 ...... 妈妈说,每次治疗时,她疼得不停流泪的时候,只要给她一只棒棒糖,她就不哭。
得知妮妮的遭遇,
很多网友既心疼又难过。
有网友评论,
误入人间的精灵,
上天一定是嫉妒你吧。
对于大家的关心,
蓝妮妮的爸爸回应称,
不管未来有多难,
他和妻子都会一直陪着孩子。
希望孩子能一天比一天好!
来源:安徽经视、四川观察、新闻坊