孩子的身体健康是家长们最为关心的事情,父母们都希望自己的孩子能够身体棒棒的,但是有些孩子自一出生就要被疾病所困扰,就连医生也都无能为力。
蓝妮妮是一位看起来非常漂亮的小女孩,她的颜值跟一般的小孩子比起来要高很多,一对水汪汪的大眼睛看着十分的讨人喜欢,白白的皮肤看起来像一个外国小姑娘。
虽然她在外貌上十分的出众,甚至可以用逆天颜值来形容,但是她的身体却非常的不健康。她从刚出生的时候就不会发出一些正常小孩子可以发出的声音,在她四岁的时候仍然不能讲出一句简单的话。
有时候爸爸会在一旁逗她玩,但是她却呆呆地看着爸爸,脸上一点表情都没有。不仅如此,有时候她连看都不看爸爸一眼,一直沉浸在自己的世界里,不会跟正常的小孩子一样有所互动。
在她6岁的时候一家人终于感觉到孩子的异样,觉得再继续这样下去也不是个办法,便赶紧带孩子去医院做了相关的检查,结果医生告诉他们孩子发育比较的迟缓。这样的结果对于他们来说简直就是晴天霹雳,他们怎么也想不到自己这么可爱的宝宝会患上这样的疾病。
在她一岁的时候一家人又带她去看了医生,结果这次的结果令一家人更加的难以承受。医生这次检查出来孩子身患自闭症,并且孩子的病已经到了比较严重的地步。
家人们虽然很难过,但是从未想到过放弃。妈妈有时候还会将孩子生活的点点滴滴记录下来放到网上,很快大家就被这位拥有着高颜值的小姑娘给吸引了。后来粉丝们发现了她的异样,因为孩子从来不在视频中发出任何的声音。
其实孩子患的是一种非常罕见的遗传性疾病,这种病有一个名字,叫做神经退行性疾病,是由于父母的隐形基因结合最后成为了显性性状所导致的。孩子还患有脑铁沉积症6型,情况非常的严重。
这样的疾病导致孩子无法发出正常的声音,更不能自己照顾自己。妈妈有时候会在视频中配上一段文字,文字里讲述着孩子的身体状况。妈妈说自己生了一个罕见病患儿,不会跟人进行眼神交流,也无法自己解决大小便,甚至都无法叫自己一声妈妈。
但是这并不妨碍自己爱她。有时候妈妈还会写道:“很多人都问自己为什么孩子到现在还要穿上尿不湿,自己不知道该怎么办才能让身边的人不用另类的眼光看待自己的孩子。”
这些年来爸爸妈妈们为了给孩子治病跑遍了大大小小的医院,只要听说哪里的医院有用,自己就会立马跑去。但是孩子的病依旧没有得到很好的治疗,孩子还是像以前一样。
网友们在得知真相后都非常的心疼小姑娘和她的爸爸妈妈,小孩子要承受病痛,大人们也要为此而付出很多。这样难治的病治愈的可能性很小,或许孩子这辈子也治不好了。
有一次妈妈在跟孩子互动的时候孩子还是像往常一样没什么反应,但是却被爸爸给惹哭了,看到这后一家人高兴地抱头痛哭,这一幕也深深地感动了无数的网友,很多人都称呼她为失声天使,因为她就像天使一样漂亮。
有的人劝他们再生一个孩子,但是医生告诉他们再生一个宝宝患病的概率依旧很大,所以他们害怕孩子也跟妮妮一样,所以便决定不再生育。看到这后很多的网友感慨,希望在未来人类能够治愈这些疑难杂症,让他们恢复健康。
如果家里有类似情况的孩子的话应该如何去面对呢?
1、保持好心态
家长们一定要充满信心,多听医生的建议。保持一个好的心态,说不定哪天孩子身上就降临了奇迹,孩子恢复了健康。如果父母都整天灰心丧气的话,孩子心里会更难受。虽然非常的不容易,但是也不要轻易的就去放弃。
2、多给孩子一些爱和耐心
这样的孩子照顾起来非常的费心费力,但是父母们也要给他们多一些关心和耐心,努力地教给他们一些最基本的生活常识,让他们慢慢地进步。如果父母不在身后支持着他们,他们也很难恢复健康。
总结:
蓝妮妮虽然拥有着天使的脸庞,但是身体却非常的不健康,没有基本 的自理能力。这种疾病是由遗传导致的,在目前并没有很好的治疗方法。尽管如此,她的父母并没有因此而选择放弃,反而把她照顾得非常好。希望在不久的未来她可以克服疾病,变成一位健康的小天使,不用再忍受疾病的困扰。