杨雅雪出生几天就住进了医院,爸爸妈妈都没有办法陪伴在她的身边。作为妈妈,赵冬琼竭尽全力,希望能医好女儿的病。可是,事与愿违,在小雅雪刚满11个月的时候,医生却告诉她:"我们已经尽力了,你们再想想别的办法吧。"
图为杨雅雪
女儿是妈妈的天使啊,听说女儿没有了希望,赵冬琼的心一下子就空了。她感到天旋地转、六神无主,太阳明晃晃地照在医院的走廊里,全世界都是那么明媚和美好,为什么自己却没有办法把小小的女儿养大?赵冬琼颤抖着双手从医生怀里接过女儿,尽管小雅雪虚弱得连头都抬不起来,半个多月没有见到妈妈的她居然对着赵冬琼笑了起来。看到女儿的笑脸,赵冬琼再也控制不住,低头贴着女儿的小脸失声痛哭。
图为赵冬琼和女儿雅雪
赵冬琼是四川省巴中市枣林镇人,8年她在打工时认识了大自己5岁的同乡杨超。2019年3月28日是赵冬琼的生日,正当杨超给她高高兴兴过生日时,她发现自己怀孕了。这真是老天恩赐给她最好的生日礼物,他们心里快乐极了。
赵冬琼孕期反应大,老公就让她辞去工作,在家里安心养胎。需要做孕检时,杨超就请假陪妻子一块去。
图为赵冬琼和女儿
2019年11月1日,他们的女儿呱呱坠地,在赵冬琼生产完,睁开眼睛第一次看到女儿粉嘟嘟的小脸时,心中顿时激发出了最伟大的母性。那天巴中地区下了一场雪,赵冬琼和老公亲昵地给女儿取乳名叫雪宝。孩子出生时,各项指标都正常,在医院住了几天后,就出院回家了。
图为雪宝
不料回家后第二天晚上,小雪宝一直哭闹不止。赵冬琼和老公急忙抱女儿去当地医院检查,显示孩子黄疸指数高。凌晨12点,雪宝办理了住院手续,医院不让家长陪护,他们就在医院附近开了一间宾馆住下等待结果。初为人母,赵冬琼担心孩子,睡不着觉,一夜都抱着老公不停地哭。
图为雪宝
第二天上午,医生打来电话,说孩子好些了,但还是不允许探视、不允许陪护。婆婆担心儿媳妇刚生完孩子,月子里受风寒落下毛病,打电话要儿子带她回家。回到家里,看到女儿的奶瓶和小衣服,想到女儿这么小就离开自己,一个人在医院里遭罪,赵冬琼心疼得放不下,坚持要求去医院看孩子。她说:"就是不让陪,我隔着门看着她,她也不孤单了。"老人怕感染风寒,落下月子病,拦住没让她去医院。
图为赵冬琼捏着雪宝的小手
第三天,医院打电话说孩子痊愈了,让家里人去接。赵冬琼第一时间赶到医院,看到女儿,抢上前抱在怀里,那么小的女儿独自在医院经受孤单和病痛,那么可怜,那么叫人心疼和担心,赵冬琼的眼泪不由自主地落在雪宝的襁褓上。
回家后,赵冬琼小心翼翼地呵护着女儿,精心喂养她一天天长大。她90%以上的精力都用在了雪宝身上,雪宝安好,她心里便充满了快乐和甜蜜。雪宝哭了、闹了,她胆战心惊、寝食不安,生怕女儿哪里不好。3个月大的时候,被妈妈含在嘴里疼爱的雪宝还是病了,患了肺炎。治疗一个星期后,病好了,但家人发现雪宝的头抬不起来。
图为雪宝
这时候,杨超一家来到上海打工。刚开始,家里人都觉得是女孩子力气小的原因。但到了5个月大的时候,雪宝依旧撑不住头,他们才发觉不对劲。于是杨超夫妇带着孩子去复旦儿科医院做检查,挂了神经内科。开始医生说孩子是发育迟缓,后来检查说可能是SMA(脊髓性肌肉萎缩症)。为了确诊,孩子做了肌电图,结果很快出来了,雪宝患了SMA。
图为雪宝
这是一种罕见疾病,听到结果,赵冬琼一时话都说不了了,不明白孩子为什么会得这个病。她低头看着女儿,雪宝也一直看着妈妈,她感到一阵阵无法言说的心痛。回到家后,赵冬琼却不敢当着父母的面哭,晚上睡觉,她就一个人把头蒙在被窝里偷偷地哭。
这个病目前唯一可用的特效药是诺西那生钠注射液,可一针却高达55万元。赵冬琼夫妇拿不出那么多钱,于是医生建议他们去给孩子做康复训练。每次康复训练雪宝都哭得稀里哗啦,孩子很难受、又认生。康复老师说可以三个月去一次医院,平时就在家里做。但在家里护理,一定不能让孩子感冒,如果雪宝感冒发烧,很容易得肺炎。
图为雪宝在家做康复
7个大月的时候,雪宝就会叫爸爸妈妈了,但是,她不能站立、不能迈步,甚至连爬都不会。赵冬琼想:如果没有这个疾病多好,我的孩子也可以爬了。看着别人家的孩子跑跑跳跳的,而雪宝却只能抱着,她忧心忡忡,每天都在煎熬中度过。
图为赵冬琼和雪宝
因为雪宝的治疗花费较大,为了多挣钱给女儿治病,杨超就去工地干活。刚开始还可以,工地的工资比较高。可没干多久,杨超就因在搬运玻璃时割伤了手臂肌腱,在医院住了一个多月院后回家里养伤。家里的经济断了,只能依靠父母来支持。
2020年10月2日那天,雪宝发病,赵冬琼和老公急忙带着她去奉贤区南桥中心医院。医生看了说是严重肺炎,建议他们立刻办理住院。住院后孩子的病情越来越严重,发生了心衰,医生让他们转院,并告知说转院过程也很危险,要患者父母做决定。雪宝很快被转到复旦儿科。十几分钟的路程,到了之后,雪宝被立即送入了抢救室。医生叫家长进去谈话,说雪宝严重肺炎加心衰,要进重症监护室,不能探视,后期可能要插管。所有的可能都给赵冬琼说了,医生说的每一种可能都那么残忍、那么可怕,让赵冬琼难以接受。
图为雪宝
当天下午3点,雪宝进入重症监护室,赵冬琼和老公在外面等候。医生拿了很多东西让他们签字,赵冬琼心里颤抖,手更是抖得握不住笔,她不想让老公签,每一张薄薄的纸都关乎女儿的性命,所有关乎女儿的材料她都想亲自过目,仿佛她过目了把关了,女儿就可以增加一层安全系数。
等到晚上7点半,医生没有说孩子情况,让他们回家。回到家,父母问:如果雪宝坚持不下去该怎么办?老公没有说话,赵冬琼也没有说话。一天没吃饭没喝水,在经历雪宝命悬一线的一天之后,她已经没有一点儿力气、没有任何心情去面对他们的问题……
图为雪宝
凌晨3点,医生打电话说雪宝要插管,无创支撑不了了。赵冬琼睡觉前,开着电话,但她害怕深更半夜电话响起。非正常时间来电话,那一定不是好消息,她害怕噩耗。插管预示着女儿的病情恶化,预示着死亡在一步步向女儿靠近。
每天都去重症监护室门口等,每天都去,尽管他们一次也见不到女儿。"只有在门口,我才感觉得到雪宝,我才能感觉到孩子距离我很近。"赵冬琼说。刚开始,每天都是一些不好的消息,孩子患病初期,家里人没说什么。后来,开始有人劝说让赵冬琼两口子放弃,说孩子这样也受罪,花钱治不好,最后人财两空。
图为赵冬琼和雪宝
赵冬琼说:"每天面对着医院的坏消息,那段时间我真的好崩溃,想过任何一种可能。因为我的坚持,雪宝可能也感受到了,她的病情一天天开始有了好转。我曾想过,雪宝如果没了,我就去陪她,不活了,因为我根本无法面对没有雪宝的世界。"
由于雪宝发病住进ICU,杨超的手臂二次手术被耽误了。不做二次手术,这个手臂可能以后都用不上力了,就彻底残了。
那半个月是赵冬琼一家最难熬的日子,后来医生说雪宝情况好转,可以尝试着脱管,赵冬琼和老公嘴里答应,说试试看,但是心里很忐忑,不知道雪宝能不能脱管成功。成功则已,如果不成功,就预示着死亡的降临。脱管的第二天早上8点,医生给赵冬琼打电话,说雪宝无创支持不了,让他们去医院谈话。
那么小的孩子,被医生下了病危通知书。"我们已经尽力了,你们再想想别的办法吧。"医生说。当时,赵冬琼眼泪再也憋不住了,心态瞬间崩溃。女儿出生以后,有一半时间都是在医院度过,作为妈妈,没有能够全程陪伴孩子短暂的生命历程,她感到遗憾,更感到无奈,感到灵魂深处生生的疼痛。老公去办出院手续,赵冬琼一直坐在医院走廊上等候。她怎么也不相信会是这个结果。
下午3点接到雪宝,雪宝看到赵冬琼的第一眼,居然笑了。"医生让我抱着她,我把包递给她爸爸,一看到我动,雪宝就哭了,她好像是在担心我会丟下她一样。抱她的那一刻,我感觉我的宝贝女儿瘦了,没有以前重了。"赵冬琼说。
图为雪宝
杨超一路上都在哭,而孩子一路都在对着他们笑,那个时候,赵冬琼感觉好心酸……回到家,杨超去买制氧机,他们还是想试试,不忍心放弃,在心里他们固执地认为,雪宝不会就这样离开。
奇迹的是,回到家后,雪宝居然一天天地好了起来,看着她越来越好,赵冬琼看到了希望。慢慢的雪宝可以脱管了,和以前一样了。雪宝坚持下来了,她靠着自己的毅力战胜了疾病,战胜了困难。家里也陆陆续续地备起了机器设备,但因为没有经济来源,那些设备都是租借的。他们花光了所有积蓄,能借的亲友都借遍了,现在没有人再愿意借钱给他们。
图为雪宝
如今,他们已经回到四川老家,给雪宝上了户口,买了医保。现在雪宝情况不错,但SMA依旧困扰着她,唯有那数十万元一针的特效药可以减轻病魔对她的伤害。可面对如此高昂的费用,赵冬琼却只有一声叹息。