我叫谢冬静，1986年出生于河北邢台的一个偏远乡村。在一个情感破碎的家庭里长大的我，特别看重亲情。有人说：“不幸的人越渴望什么，往往就越得不到什么。”我大概就属于这样的人吧。
在我的记忆里，小时候父母经常吵架，我和妹妹常常会在深夜被他们的争吵声惊醒。12岁那年，我的父母终因感情不和而分开了。父亲为了养活我们姐妹俩，去外地打工，我就在家带着妹妹生活。家庭的不幸，让我过早地学会了独立。
成年后，我去了北京打工，一直做着非常辛苦的活。但不管多累，我都会告诉自己：一定要坚持下去。因为过于独立，外加父母离婚给我带来的心理影响，以至到了31岁我才结婚。
2018年，我从河北远嫁山东。次年我生育了一对双胞胎女儿：姐姐李梓杉2469克，妹妹李梓桐2835克。本以为这就是我美满生活的开始，可是一场灾难却悄悄降临在了我的身上。
2019年12月，我发现出生已经三个多月的姐妹俩“特别文静”，很少蹬腿或者摆动胳膊，我觉得可能是双胞胎的缘故，发育会相对迟缓，也就没太在意。可孩子们长到五个月大时，四肢依旧反应迟钝，抬头和翻身也不会。我们就带着孩子来到了县医院，医生说孩子脑间隙宽，发育有点迟缓，建议去做一些康复训练。
在当地医院做了一个多月的康复训练后，姐妹俩的状况依旧没有任何好转。我就和孩子爸爸商量去大一点的医院看看。接着我们便去了河北省儿童医院，做完全身检查后，医生开了一些鼠因子神经生长素，让回家后每隔一天打一针。看着这么小的孩子，每次给她们打针，我都心疼得不行。
半个多月后药用完了，两个孩子屁股上的肉都扎硬了，可状况依旧没见好转。这下子我们更着急了，赶紧又带着她们去了北京儿童医院，医生建议我们给孩子做基因检测，我一听就觉得很可怕，难道孩子基因有问题？我和孩子爸爸身体都很好，孩子怎么会基因有问题呢？为了查清病因，无奈之下我们还是给两个女儿做了基因检测。
在家等待检测结果的日子特别煎熬，每天我提心吊胆地照顾着两个女儿，心里千万次地祈祷，祈祷她们平安无事。可坏消息终究还是来了，基因检测报告显示两个孩子都患了SMA（脊髓性肌萎缩症）。我们对这个病一无所知，但很快接到了检测机构的电话，工作人员告诉我们：“孩子的病非常严重，相当于不治之症......”听到这些我当即崩溃，挂了电话就急匆匆地收拾东西带着孩子直接去了北京。北医三院和北京儿童医院的医生告都诉我们：“SMA患儿一般活不过两岁，随着身体各项功能萎缩，最后会因呼吸衰竭而死。目前只有一种特效药可以缓解改善病情，但是这个药物非常昂贵，打第一针药需要70万元。”
一个孩子70万元，两个孩子就是140万元，我们得是何种家庭才能承担得起这么高昂的费用啊？听到医生的话，我再也忍不住了失声痛哭起来，我的孩子那么小，怎么就遭遇这么大的不幸呢？看着怀里的女儿瞪着水汪汪的大眼睛看着我，我心如刀割，根本无法接受如此残酷的现实。但无论怎样，作为父母的我们也不会眼睁睁地看着孩子一天天退化。
回到家后，我开始疯狂地到处求医，康复训练、找偏方、喝中药，可这一切下来我的孩子们依旧没有好转。随着她们渐渐长大，退化得越来越严重，下半身已经无法动弹，小手也只能轻微动动，拿不住任何东西，而且还开始反复出现肺炎。孩子遭罪，我们心疼得要命，却没有任何办法，只能尽力地去照顾她俩，减少发病。
也许是生活的压力和面对两个女儿这么严重的疾病，我和孩子爸爸之间的战争开始频频发生，每天都会因为一点点小事吵得不可开交。最终迫于无奈，我们于2020年12月协议离婚了。孩子爸爸本想一人一个孩子，可我一个都舍不得，所以就带着两个女儿回到了河北老家。由于两个孩子每天都需要吃药、雾化、吸痰和做康复训练，24小时离不开人，所以我无法分身工作，生活只能依靠孩子爸爸给的抚养费和我父亲微薄的收入来维持。
两个孩子出生时只买了新农合，没买商业保险，而这种病又不在新农合的报销范围内。所以很多时候孩子住院，我都得跟亲戚朋友们去借，可是亲戚朋友也有自己的家庭也要生活，借多了我也无力偿还，便没法再张口去借。2021年春节前，孩子的药就要断了，实在没有办法，我想到了手机上的各种小额贷款，这是我唯一能为孩子延续生命的办法。如果用不上药，我的两个女儿随时都可能出现咳痰窒息，导致呼吸衰竭而死。
每天孩子睡觉，我都特别紧张，一会翻翻大女儿，一会动动小女儿，生怕她们悄悄的就离开了。长时间生活在极度惶恐的状态下，我已经有些神经质了。
现在，诺西那生钠依旧是治疗SMA的特效药，尽管降价了，可一个孩子一年的费用仍需要55万元，两个孩子就是100多万。如此高昂的费用，是我无论如何也筹不到的。如今两个孩子已经一岁半了，按照医生当初“一般患儿都很难活过2岁”的说法，梓杉和梓桐的期限越来越短了，我真的好害怕。
我实在是走投无路了，恳请社会上的好心人能帮帮我们，帮帮我为孩子争取一个活下去的机会。我不能没有她们，哪怕两个孩子一生站不起来，只要能活着，让我付出什么都可以。