图为抱着书本躺在床上的林煜瑄。
“爸爸，你是来带我回家上幼儿园的吗？”2021年3月16日，在河北燕达陆道培医院的血液科病房，7岁的林煜瑄问风尘仆仆从福建老家赶来的林淼清，但林淼清却不知该如何回答。
2019年9月，在经历了单份脐带血移植失败后，林淼清和妻子周娜真带着林煜瑄千里迢迢来到陆道培医院，进行了car-t细胞疗法和骨髓移植，期待儿子康复。
图为在办公室批改学生作业的林淼清。
林淼清是一名乡村教师，儿子手术后，他就继续回老家教书了，妻子一个人则带着孩子在医院附近租住，定期复查。从出生后就没上过幼儿园的瑄瑄一直盼着爸爸接他回去上学，但天不遂人愿，又一年过去了，瑄瑄没能回家，而林淼清这一次匆匆请假赶来，是因为刚刚接到医院“孩子病情复发”的通知。
图为周娜真在陪歇疗期间的瑄瑄玩耍。
从两岁多被确诊急性淋巴细胞白血病，瑄瑄就跟随父母辗转在各大医院。别的小孩在游乐场疯玩、在幼儿园读书唱歌的时候，他只能在病房里接受痛苦的骨穿腰穿、移植化疗，唯一的娱乐是捧着平板看会儿动画片。瑄瑄身边没有同学，只有来来去去的小病友；没有老师，只有给他打针输液的护士阿姨。周娜真担心瑄瑄以后学习跟不上，在他身体情况好一点的时候，会教他读书认字，但林淼清在电话里叮嘱她：“不要勉强他学习，等病好了上幼儿园再说”。
“妈妈，幼儿园长什么样子？”瑄瑄好几次问周娜真，但周娜真却没法告诉他，他可能不会再有机会体验幼儿园生活了，毕竟他将满7周岁，已经是该上小学的年龄。
图为确诊后在医院治疗的瑄瑄。
林煜瑄出生在一个幸福的家庭，上面有一个大他4岁的姐姐，爸爸教书，妈妈持家，生活过得恬淡安然，但日子的平静在2017年7月4日被打破。这一天，爸爸妈妈发现2岁多的瑄瑄脸色发白、小腿处淤青也久不见好，于是带他到厦门妇幼医院检查，没想到情况远比想象中严重。紧接着又去厦门大学附属第一医院做了骨穿、腰穿、生化和血常规等一系列病理检查，最终，瑄瑄被确诊为急性淋巴细胞白血病，中高危。
图为周娜真背着儿子瑄瑄上楼。
确诊的消息如晴天霹雳，林淼清夫妇像每个白血病患儿家长一样，也是心痛欲绝，肝肠寸断。“倾家荡产也要治”，这几乎是为人父母的第一反应。在厦门和福州两地，他们带着瑄瑄跟死神进行了长达近两年的赛跑，经历了18个疗程的化疗，二三十次的骨穿、腰穿，无数次打针吃药输液……辛辛苦苦积攒的积蓄像水一样哗哗地流出去，瑄瑄的身体不但变得虚弱不堪，原本活泼开朗、调皮好动的性格也发生了很大的变化，变得胆怯怕生，总要妈妈抱，仿佛只有妈妈怀里才是安全的港湾。因为长期抽血、化疗，他的血管非常脆弱，每次扎针要扎好多次，以至于后来一看到护士拿着针进病房就恐惧得哇哇哭。
2019年5月，就在瑄瑄苦熬了22个月、病情好转，一家人以为胜利在望的时候，情况又急转直下，他复发了，希望顿时变成失望，只好又在厦门大学附属第一医院和福州协和医院治疗了几个月。之后，林淼清夫妇听从了医生的建议：移植。
“当时我们的主治医生主攻的方向是脐带血移植，而孩子才4岁多，医生就建议做单份脐带血移植，于是就做了，花了十几万。”林淼清说，没想到忙碌了一个多月，骨穿又检查出残留病灶，“后来听病友介绍，我们又带着孩子于2019年10月来到了陆道培医院。我想，这是我们最后的希望了。”
“来了以后，化疗、骨穿、生化等检查又在孩子身上走了一遍。看孩子瘦小的身躯忍受着这些痛苦，真是心如刀割。”一开始，因为残留病灶含量少，医生建议先进行化疗，看看能不能把残留“打下去”，但遗憾地失败了，随后采取了car-t细胞疗法。“听医生说，这就好比把孩子血液里的一部分细胞武装称警察，再让它们回到身体里去杀死坏蛋。”2020年2月，经car-t细胞疗法治疗，瑄瑄的病情得到缓解，残留病灶检测为零。2020年2月13日，他再次进了移植仓。
“当时思想压力特别大，之前我们已经经历了一次移植失败，非常揪心再次失败怎么办。可揪心又有什么用，我们已经无路可退。”林淼清说介绍，大约一个月后瑄瑄出仓了，“当时孩子很开心，坐在推椅上，哼着歌。虽然歌声不连贯，节奏感也不强，我们却觉得这歌声太美妙了，孩子开始了新的生命。然而，短短几天之后，最糟糕的情况就发生了，瑄瑄出现了急性皮排、肠排，急救了20多天。”2020年4月24日，治疗后得到恢复的瑄瑄带着医生的嘱咐出了院。“这次住院，花了60多万元。”
图为身体稍好点的瑄瑄在帮妈妈拖地。
出院后，因为每周都要做两次检查，检查项目也很多，周娜真不得已带着瑄瑄在医院附近租了房。“先是每周查两次，慢慢变成两周查一次，每个月大查一次，到后半年就每两个月大查一次。每次大查要花将近两万元，报销完也要花一万左右，光孩子出院后的检查就花了差不多十万。”周娜真说，从2017年至今，瑄瑄的病已经花了150万元左右。周娜真没有收入，林淼清的工资一年只有4万元，“掏光家底之后，又从银行贷款20多万，从亲戚朋友处借了30多万，才坚持到现在。”
“今年过年，他们娘俩也没能回家。女儿在家里非常想念妈妈和弟弟，姐弟俩视频，说的都是弟弟回家后一起去哪里玩，吃什么好吃的。我们本来想着开春后，孩子的病情稳定就能回家了，后续再需要30-50万也就够了，可是没想到命运太戏弄人，这次大查又查出残留。医生说，很可能要再次移植，如果这样的话，费用就是个天文数字。”林淼清无奈地说，目前，他还在等待医生确定治疗方案，“回首这四年多，一次又一次希望变失望，我不知道自己还能坚持到何时，只希望今年能带儿子回家上学吧”。（文：孙普峰 图：关知己 编辑：刘宝成/大河乡土）
如果您想帮助像林煜瑄这样处于困境的大病患儿，请点击捐款链接：【】，进入腾讯公益乐捐页面，献上一点爱心，或打开微信-支付-腾讯公益-搜索“与大病患儿医路童行”，完成捐款。大河乡土原创作品，未经授权禁止转载。